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Petit guide pour la recherche de ses origines (2e partie): Registres et tests d’ADN

J’ai publié il y a quelques semaines sur mon Facebook personnel l’histoire de deux demi-frères issus du même « donneur » de sperme qui se sont trouvés. On m’a alors demandé comment c’était possible si le « donneur » était anonyme. Voyez-vous, dans le monde où l’on vit, l’anonymat est quelque chose de plus en plus inaccessible. On donne volontiers nos informations personnelles à des compagnies en qui ont « fait confiance », c’est même presque obligatoire pour fonctionner « normalement » en société. Même si on n’est pas adeptes des réseaux sociaux, même si on est un parano conspirationniste fini, on est fiché quelque part. C’est pratiquement impossible de vivre complètement « off the grid » en 2015. De plus, on a tous, à l’intérieur de nous, une « pièce d’identité » qui ne ment pas: l’ADN. Combinez la puissance des réseaux sociaux avec la possibilité de décoder l’ADN et vous avez un outil de choix pour sortir n’importe qui de l’anonymat. Avec un minimum d’efforts et quelques dollars, la question n’est plus « si » on peut trouver son géniteur, mais bien « quand » on va le trouver.

Je conseille donc à quiconque souhaite effectuer des recherches pour retracer son géniteur « donneur » de gamètes de lire la première partie de ce petit guide non exhaustif. Nous voici donc à la 2e partie du guide. Si vous avez été déçus par votre récolte d’information au début, sachez qu’un monde de possibilités s’ouvre à vous à présent! C’est le bout excitant, bien qu’il soit possible que de plus longues recherches soient nécessaires pour vraiment avoir une réponse satisfaisante à vos questions.

Registre ou test d’ADN?

Comme je le mentionnais à la fin de la première partie de ce petit guide, il existe des registres de personnes issues de dons de gamètes et de « donneurs » qui souhaitent entrer en contact avec leur progéniture. Il existe aussi des registres d’ADN pour les personnes qui sont intéressées à étudier leur généalogie en profondeur. Ces bases de données sont aussi utilisées par des personnes adoptées et d’autres « orphelins génétiques » comme nous. Selon moi, ces deux moyens ont leur place dans une recherche complète, mais ne sont peut-être pas nécessaires pour tout le monde.

Pour commencer, je recommande à toute personne conçue par « don » de gamètes de s’inscrire sur le site Donorchildren. C’est gratuit, donc vous ne perdez absolument rien, si ce n’est que le temps de vous familiariser avec le site en tant que tel (qui n’est pas toujours facile à naviguer et qui est tout en anglais). Le concepteur du site est très impliqué et se fera un plaisir de vous aider si vous demandez conseil. Je peux aussi vous aider si vous n’êtes pas à l’aise avec la langue de Shakespeare, contactez-moi!

Le registre le plus connu aux États-Unis est sans aucun doute le Donor Sibling Registry (DSR). Si vous lisez un article étasunien à propos de la recherche des origines des personnes issues de « don » de gamètes, on fera nécessairement référence à ce site conçu par une femme (Wendy Kramer) qui a eu son fils avec l’apport d’un « donneur » anonyme. C’est un registre très bien fait qui a permis de mettre en relation de nombreuses personnes, cependant, je ne pense pas que ce soit une solution efficace pour tout le monde, spécialement en ce qui concerne les personnes conçues en dehors des États-Unis à partir de sperme frais et/ou celles conçues il y a plus de 25 ans environ. Il en coute environ 175$ US pour être membre à vie du registre et pouvoir contacter d’autres membres, ce qui est selon moi trop cher si on considère qu’un test d’ADN avec 23andMe ou Family Tree DNA revient à peu près au même prix et vous offre beaucoup plus de possibilités. De plus, il y a beaucoup d’inscriptions « fantômes » dans le registre, c’est-à-dire des gens qui ont payé pour une adhésion d’un an seulement et qui n’ont pas renouvelé par la suite. Ces inscriptions sont listées dans le registre, mais il vous sera impossible de contacter ces personnes tant qu’elles ne renouvelleront pas leur adhésion. Le DSR comporte très peu d’entrées québécoises étant donné qu’il s’agit d’un site anglophone très peu connu ici. Vos chances de trouver sont donc faibles.

Il peut quand même être utile de vous inscrire au DSR si vous remplissez un ou plusieurs des critères suivants:

  • Vous savez hors de tout doute que vous avez été conçu avec du sperme congelé provenant d’une grande banque de sperme étasunienne
  • Vous avez un « numéro de donneur »
  • Vous avez repéré une entrée dans le registre qui pourrait correspondre à ce que vous cherchez (il est possible de voir les entrées sans être membre, mais pas de contacter les gens)

Autrement, gardez votre argent pour les tests d’ADN.

Tests d’ADN

Il existe 3 compagnies majeures qui offrent des tests d’ADN à des fins généalogiques: 23andMe, Family Tree DNA et Ancestry DNA. Ancestry n’offrait jusqu’à tout récemment son service qu’aux États-Unis, mais il semblerait que ce soit maintenant accessible au Canada. La base de données reste encore limitée, et les fonctionnalités du site laissent encore un peu à désirer. C’est tout de même un outil très efficace, surtout si vous n’avez pas eu de chance avec les deux autres sites.

Family tree DNA est le test qui est le plus facile à utiliser. Plusieurs informations des autres membres sont accessibles sans avoir besoin de les contacter, ce qui vois permet de démarrer vos recherches plus rapidememt, sans dépendre du bon vouloir des autres. De plus, il vous est possible de rechercher des personnes qui ont des matches communs avec vous, de les classer, etc. Le test à utiliser à la base est le « Family Finder ». Si vous êtes un homme, un test de chromosome y peut être éclairant, mais je ne m’y connais pas trop dans ce domaine.

23andMe a une très bonne base de données, beaucoup de membres, mais il vous faut « accepter » le contact des autres membres pour obtenir toute information les concernant. Plusieurs réponent quand même aux invitations, mais le processus est lourd et décourageant par moments. Néanmoins, vous avez la possibilité de bien voir quelles régions de votre génome vous avez en commun avec chaque personne, ce qui est non seulement utile, mais franchement cool!

Comment ça fonctionne?

En fait, c’est relativement simple. Peu importe la compagnie avec laquelle vous ferez affaire, une fois que vous aurez acheté le test voulu, on vous enverra un kit pour prélever un échantillon de salive. Vous devez suivre les instructions qui viennent avec le kit et renvoyer le tout au laboratoire selon ce qui est indiqué. Puis, vous attendez (ce bout-là est long!).

Entre temps, vous aurez la possibilité de créer un compte personnel sur le site de la compagnie en question et de vous familiariser avec celui-ci. Prenez la peine de lire un peu sur la généalogie génétique, ça vous aidera à mieux comprendre votre travail de détective (et c’est fascinant!). Une fois que vous comprendrez ce que sont les chromosomes, les gènes, les SNP, les haplogroupes, vous serez plus apte à chercher efficacement. Google sera votre ami, de même que les liens fournis sur les différents site de généalogie génétique.

Éventuellement, votre échantillon sera analysé et vous recevrez un courriel de confirmation. Vous aurez alors accès à vos « matches », c’est-à-dire des gens qui partagent un certain nombre de similitudes génétiques avec vous et qui sont probablement des parents plus ou moins éloignés.

Si vous êtes chanceux, vous aurez peut-être un match très près de vous (parent, demi-frère, cousin direct). Pour vous assurer de ne pas manquer cette chance, assurez-vous d’activer cette fonction dans 23andMe, car elle est normalememt désactivée au départ. Si vous avez un « close relative match », félicitations! Vous êtes très près de faire une découverte majeure dans votre recherche, si ce n’est pas de la conclure. Usez de tact pour contacter la personne en question ; elle n’a peut-être aucune idée qu’elle est reliée à une histoire de conception par don de gamètes étrangères. Certaines personnes ont fait ce test uniquement dans le but de faire des recherches généalogiques « ordinaires » et pourraient être déroutées d’apprendre un si gros secret de famille.

Si vous n’avez que des cousins éloignés dans votre liste, tout n’est pas perdu, mais votre recherche sera beaucoup plus ardue. Vous devrez rechercher les arbres généalogiques de vos plus importants matches dans le but de retrouver la branche qui est parente avec vous. Nul besoin de vous dire que c’est un travail de moine… Mais ça se fait, et ça peut être très excitant. Un autre post de blogue portera sur cette recherche généalogique éventuellement. Ceci dit, il serait utile pour vous de faire égalememt tester le parent génétique que vous comnaissez (votre mère, si vous êtes issus d’un don de sperme), histoire de pouvoir séparer les matches maternels des paternels. Si ce parent n’est pas disposé à vous aider, un oncle ou une tante de son côté peut fonctionner, mais la recherche sera moins précise.

 

Au final, se lancer dans les tests d’adn a quelque chose de très intimidant au début, mais ça ouvre des portes. J’ai moi-même réalisé que la généalogie peut être un passe-temps hyper fascinant. Plonger dans l’histoire de sa famille, c’est découvrir plein de secrets, d’anecdotes, de mystères. C’est comme jouer au détective dans une histoire qui vous concerne directement…

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Vous avez dit des normes?

Quand je parle des dérives potentielles de la conception avec l’apport d’une tierce partie à des gens qui envisagent cette méthode pour devenir parents, on me dit souvent que les problèmes que je soulève sont inexistants, que tout cela est « très contrôlé » par des lois et des règlements, et qu’aucune clinique, aucun médecin ne risquerait son droit de pratique en y dérogeant. Regardons donc de plus près ce qui encadre le don de gamètes au Québec…

Il y a bel et bien une loi au Québec en matière de procréation assistée. Toutefois, cette loi n’indique pas de nombre maximum de descendances qu’un « donneur » peut engendrer. À ce titre, il n’y a que des guides de bonnes pratiques qui peuvent être appliquées, mais tout ceci est laissé à la discrétion des centres, et absolument rien n’est vérifié en matière de dons de gamètes.

À l’heure actuelle, il n’y a pas vraiment de banque de sperme québécoise. Certains centres disent en avoir, mais elles sont souvent très peu de « donneurs » et répondent à la demande en achetant de banques canadiennes ou étasuniennes (les banques canadiennes s’approvisionnent aussi souvent aux États-Unis). On se retrouve donc avec des « donneurs rémunérés », sélectionnés selon les normes et les lois en vigueur chez nos voisins du Sud; des paillettes congelées qui voyagent d’un centre à l’autre selon certains accords plus ou moins organisés et avec une traçabilité douteuse. Or, il n’y a pas de lois sur la procréation assistée au pays de l’oncle Sam. Certains états peuvent légiférer en la matière, mais grosso modo, c’est le far west.

L’American Society of Reproductive Medicine a bel et bien un « guide de bonnes pratiques » que chacun est libre de respecter ou pas. En termes de nombre de descendances possibles par « donneur », on recommanderait un maximum de 25 enfants par tranche de 800 000 de population. Pas si pire pourrait-on croire…

Cela signifie qu’au Québec seulement, un « donneur étasunien » pourrait avoir 255 enfants. On est loin des familles supposément nombreuses de nos arrières grand-mères! Et ce n’est pas tout; le même homme pourrait également avoir 258 enfants dans la ville de New-York, 425 en Ontario et 1198 en Californie. Tout cela en respectant un guide de « bonnes pratiques ».

Imaginez que vous réalisez un bon matin que vous êtes l’un de ces enfants…

Si notre province est si « en avance » avec son programme « gratuit » et « universel » de procréation assistée, pourquoi ne légifère-t-elle pas en la matière au lieu de laisser aller au gré des lois du marché un problème qui pourrait bien vite affecter la santé publique?

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Petit guide pour la recherche de ses origines (1ère partie)

Voilà, vous savez que vous avez été conçu avec l’aide de gamètes étrangères, et soudainement, c’est devenu important pour vous d’en savoir plus sur vos origines. Vous croyez que c’est impossible, tout le monde vous a dit que l’anonymat des donneurs devait être respecté à la lettre, que vos dossiers ont été détruits ou qu’ils n’ont jamais existé, que ça ne changera rien à votre vie de savoir (pfff!), que vous ne devriez pas perdre votre temps avec ça… Mais, comme moi, il y a encore quelque chose au fond de vous qui accroche, une petite voix qui crie à l’injustice. Si les adoptés peuvent faire des recherches, pourquoi pas vous?

En effet, tout est possible! Sur les différents groupes de personnes issues de « donneurs » que je fréquente, je lis régulièrement des histoires de gens qui ont réussi à trouver des demi-frères/sœurs, si ce n’est pas carrément leur géniteur. Des gens de mon âge, mais aussi des plus vieux (certains pourraient être mes grand-parents!) et des plus jeunes. Certaines recherches demandent beaucoup d’efforts, d’autres sont rapidement couronnées de succès par un événement totalement improbable. Il faut savoir qu’à l’ère de l’ADN, des technologies de l’information et des réseaux sociaux l’anonymat n’est plus vraiment possible. Certaines personnes n’arrivent évidemment jamais à trouver quoi que ce soit de tangible, mais en général, on peut trouver plus d’information qu’on ne le croit.

J’essaie ici de donner quelques pistes de recherche dans le monde extrêmement vaste et méconnu qu’est l’histoire de la procréation assistée. Partout, on va vous parler de ce qui se fait à l’heure actuelle, mais on « oublie » souvent volontairement les pratiques qui ont été faites par le passé. Ces pratiques font partie de notre histoire, c’est à nous de la documenter maintenant!

Notez toutefois que les différents outils dont je vais vous parler sont en constante évolution. Si vous relevez une inexactitude, un changement ou si vous faites une découverte intéressante, je vous serais très reconnaissante de communiquer avec moi afin que je puisse mettre ces données à jour.

Pour commencer

Avant de vous inscrire partout, de payer des tests d’ADN et de cogner à toutes les portes, essayez d’amasser le plus d’information possible auprès de vos parents. C’est souvent très difficile pour eux d’aborder ce sujet, ils seront probablement déstabilisés par vos questions, mais ce sont eux qui sont les premiers détenteurs de l’information de base dont vous avez besoin. En général, votre mère aura accès à plus d’information que votre père, le dossier médical, s’il existe, est à son nom, c’est donc la seule personne qui peut légalement y accéder. Vous aurez aussi besoin de support moral extérieur à votre famille. Entourez-vous de gens de confiance qui comprendront le sens de votre quête et ne se sentiront pas menacés par celle-ci. Si vous êtes un peu comme moi, vous aurez besoin de ventiler souvent!

Quoi demander à vos parents? D’abord, tout ce dont ils se souviennent. Demandez-leur de vous raconter précisément leur expérience en clinique de fertilité. Un détail anodin de l’histoire pourrait vous mettre sur une piste. Il n’auront probablement pas retenu précisément les informations utiles (ma mère a même pratiquement oublié le nom du médecin qui a pratiqué l’intervention et ne sait pas s’il y avait un numéro de donneur…), mais certaines choses pourront vous guider. Soyez patients, même si c’est parfois pénible et frustrant à entendre comme histoire. C’est probablement un moment où vos valeurs seront bouleversées, pour moi, ça a été l’un des moments où je me suis sentie le plus objectivée et traitée comme un bien de consommation de toute ma vie.

Détails à retenir ou à soulever

  • Sperme frais ou congelé
  • Numéro de donneur
  • Banque de sperme d’où provenait la semence (si ça s’applique)
  • Critères de sélection du donneur
  • Date de conception (vous pourrez aussi la déduire ou en avoir une idée plus claire si vous faites venir votre dossier de naissance)
  • Nom de la clinique ou de l’hôpital où vous avez été conçu et où vous êtes né
  • Nom du médecin qui a pratiqué l’intervention
  • Nom de toute personne qui travaillait à la clinique dont vos parents se souviennent (infirmière, embryologiste, psychologue, secrétaire, réceptionniste, concierge, etc.)

Il pourrait aussi être utile de connaitre le groupe sanguin de vos parents et le vôtre et de faire un peu de génétique mendélienne cheapette si vous arborez certains traits dominants ou récessifs évidents (fossette, yeux bleus, cheveux frisés, etc.).

Frais ou congelé: une question essentielle!

La congélation du sperme est une technologie pas aussi récente qu’on ne le croit. Déjà, dans les années 60, certaines cliniques l’utilisaient. Toutefois, étant donné que ça engendrait des couts et des manipulations supplémentaires, la majorité des cliniques utilisaient du sperme frais quand c’était possible. C’était avant qu’on ne sache quoi que ce soit à propos du VIH/SIDA et de plein d’autres maladies transmises par le sperme. Les femmes qui ont subi des traitements de fertilité à cette époque n’avaient pas idée à quel point elles pouvaient être à risque de contracter des maladies aussi dangereuses. Jusque tard dans les années 80, le sperme frais était employé dans plusieurs cliniques québécoises. L’homme venait faire son « don » à la clinique le même jour que l’insémination, mais on s’organisait pour qu’il ne puisse pas croiser les parents intentionnels.

Le sperme frais était surtout utilisé pour des inséminations vaginales, où le sperme était déposé à l’entrée du col de l’utérus sans le traverser, tandis que le sperme congelé servait généralement pour les inséminations intra-utérines, de l’autre côté du col, ou pour des fécondations in vitro, plus tard. Si votre mère ne sait pas exactement si c’était frais ou congelé, elle devrait savoir quel type d’insémination elle a eu.

C’est important de savoir si vous avez été conçu avec du sperme frais parce que ça va orienter toute votre recherche par la suite.

Si vous avez été conçu avec du sperme frais, vous pouvez être certain que votre géniteur était présent à la clinique le jour de votre conception. Vous pouvez déduire qu’il était relativement jeune à ce moment-là (souvent entre 18 et 30 ans, pas plus). On recrutait souvent des étudiants universitaire, généralement en médecine, mais aussi dans d’autres domaines. Vous pourrez aussi être rassurés sur le nombre potentiel de demi-frères/sœurs que vous pourriez avoir. En effet, cette façon de faire limitait considérablement le nombre de « dons » qu’un homme pouvait faire. Si l’homme en question n’a pas eu de descendants « légitimes », il est probable que vous êtes le seul ayant bénéficié de ses gènes, bien que ce ne soit pas garanti à 100%. Dans toute l’histoire de la procréation assistée, il y a plusieurs cas documentés de donneurs prolifiques (souvent gynécologues eux-mêmes) ayant engendré des descendances trop nombreuses sans se douter que quelqu’un pourrait réaliser quoi que ce soit.

Si vous avez été conçu avec du sperme congelé, là, c’est plus compliqué. Vous pourriez très bien être issu d’une grande banque de sperme des États-Unis, comme c’est possible (mais moins probable) que votre géniteur soit québécois. Le sperme congelé a une durée de conservation presque éternelle, ce qui fait que votre géniteur pouvait avoir arrêté de « donner » depuis un bon bout de temps au moment de votre conception. De plus, en congelant le sperme, il est possible de faire plusieurs « doses » avec un seul éjaculat. Il est aussi possible pour un homme de faire beaucoup plus de dons tout au long de sa vie, étant donné qu’il n’a pas à synchroniser ses visites avec le cycle d’une patiente. Si c’est votre cas, vous aurez fort probablement un numéro de donneur, ce qui vous aidera grandement dans vos recherches. Il y a aussi fort à parier que vous ayez de nombreux demi-frères/sœurs un peu partout au Canada, aux États-Unis et même ailleurs dans le monde.

Dossiers médicaux

Si vos parents ne se souviennent que de très peu de détails concernant votre conception, il est probable que des dossiers médicaux contiennent des informations qui vous seront précieuses.

La première démarche facile à faire est de demander votre dossier de naissance, incluant la « feuille d’accouchement », à l’établissement où votre mère a accouché. Pour cela, vous n’avez pas besoin de l’accord de votre mère puisque vous étiez au monde au moment où ça a été rédigé. Vous devrez vous informer aux archives médicales de l’établissement sur la manière de formuler une demande. Normalement, il n’y a pas de frais pour cela, mais on peut vous faire payer pour des photocopies ou des frais de poste.

Le dossier de naissance ne comprendra généralement pas d’information sur votre géniteur, mais vous aurez, outre certains trucs intéressants comme l’heure de votre naissance et le déroulement général de celle-ci, la date des dernières règles de votre mère ainsi que sa date prévue d’accouchement. Ces deux informations vous permettront de déduire assez précisément votre date de conception.

Vous aurez ensuite besoin de votre mère pour demander votre dossier de conception. Avec elle, il faudra présenter une demande aux archives médicales de la clinique où vous avez été conçu. Si la clinique n’est plus en fonction, il faut vous informer de l’endroit où sont conservées ses archives; légalement, un autre établissement doit en avoir pris la responsabilité.

Le même processus s’applique que pour le dossier de naissance, seulement, c’est votre mère qui devra signer les demandes et qui recevra les informations. Il est possible que les dossiers n’existent plus puisque l’insémination artificielle n’est pas une chirurgie et ne nécessite pas d’hospitalisation. Avant les années 90, on ne conservait pas beaucoup d’information dans les dossiers médicaux.

Autres démarches

Si c’est possible pour vous de contacter le médecin ou l’infirmière de la clinique où vous avez été conçu, faites-le! Demandez le plus d’information possible, faites-les parler. Sans demander directement l’identité de votre géniteur, il est possible qu’ils aient des informations « non-identifiantes » ou qu’ils vous parlent des critères de sélection qu’ils appliquaient, de comment ils recrutaient, etc. Il est probable qu’ils ne voient pas votre demande d’un très bon œil, mais il est aussi possible qu’ils soient emballés par votre projet de recherche. Vous ne saurez pas si vous ne demandez jamais!

La suite

Avec ces informations en main, il vous est plus simple de décider vers où enligner vos recherches. Il existe des compagnies étasuniennes (23andMe et Family tree DNA) qui vous permettent d’avoir plein d’informations sur votre ADN avec un simple échantillon de salive. Il y a aussi des registres gratuits (donorchildren) et payants (Donor sibling registry) qui peuvent aussi être utiles à différents égards, tout dépendant de l’information dont vous disposez. Vous aurez aussi probablement à vous familiariser avec les différents registres de généalogie par l’entremise d’une société d’histoire et de généalogie.

Si vous comprenez et écrivez l’Anglais, je vous conseille fortement de vous inscrire sur les principaux groupes de personnes issues de « dons » de gamètes. Je peux vous fournir une liste si vous me contactez. Il y a dans ces groupes des personnes qui ont beaucoup d’expérience dans ce type de recherches et qui peuvent vous aider.

La prochaine partie de ce petit guide traitera des différents sites de test d’ADN et des différents registres. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à écrire un commentaire ou à me contacter par courriel à lacigognedemasquee@gmail.com

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