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Payer ou ne pas payer, telle est la question!

J’attendais avec impatience cet automne la décision du gouvernement par rapport au maintien ou non et aux modifications du programme québécois de procréation assistée. On commence à en avoir des échos, et là, je me dis qu’il serait temps que je fasse le point sur mon opinion à ce sujet. Rappelons que le Commissaire à la Santé et au Bien-Être a tenu une consultation publique l’an dernier et son rapport est sorti cet été. Dans son rapport, le CSBE considérait que le programme n’était ni viable d’un point de vue économique, ni socialement acceptable dans sa forme actuelle. Il proposait donc plusieurs modifications, certaines très intéressantes, d’autres assez controversées, afin d’améliorer la situation.

Le Ministre de la Santé, Gaétan Barrette, avait laissé toutes ses options ouvertes: de l’abolition totale du programme (fort peu probable selon moi, après tout l’argent qui a été investi pour offrir des services de fécondation in vitro dans les hôpitaux publics) à la tarification des services selon le revenu des utilisateurs. C’est cette dernière option qui semble avoir été retenue selon ce qu’on lit dans les médias en ce moment.

Je suis rassurée que le programme ne soit pas totalement abandonné parce que je suis absolument contre l’abolition de ce programme. Pas pour des raisons financières, pas parce que je suis sensible à la cause des couples infertiles, non; parce que je pense à ce que ça aura comme effet sur les générations futures de personnes nées de la procréation assistée. J’ai très peur des dérives qui viennent inévitablement avec la marchandisation du corps humain, de la vie, de la conception. Je ne suis pas devenue une activiste pro-vie, loin de là. Je pense simplement que de réserver l’accès aux services de procréation assistée à ceux qui ont les moyens de payer créera inévitablement des problèmes pour ceux qui n’ont pas les moyens mais qui veulent désespérément avoir des enfants, et bien entendu, leurs enfants en souffriront beaucoup plus. Lorsque l’avortement n’est pas accessible dans une société, c’est là qu’on a des histoires sordides de broches à tricoter ou de cintres en métal. Lorsque la procréation assistée n’est pas disponible, certaines personnes vont se tourner vers des solution douteuses également. Le tourisme procréatif par exemple: ça coute beaucoup moins cher d’aller se faire faire une FIV au Mexique ou d’y engager une mère porteuse, on ne s’enfarge pas dans les fleurs du tapis avec la réglementation, on veut croire que c’est sécuritaire. Même ici, on risque de proposer des services à rabais pour ceux qui ne veulent pas payer. Trop cher la FIV? On va vous faire une insémination avec un donneur anonyme pas cher (un fond de tank d’une banque de sperme américaine, un homme « fiable » qui a payé la bière bue pendant ses études en engendrant une centaine d’enfants de par le monde).

L’un des arguments qui a été avancé lors de la mise en place du programme était la réduction des grossesses multiples découlant de la FIV. En effet, lorsqu’on paie plusieurs milliers de dollars pour une FIV, on veut être certains que ça fonctionne du premier coup, et tant qu’à faire, compléter notre famille plus rapidement à coup de 2 ou 3 bébés. Cela a bien entendu un effet sur le nombre de grossesses « à risque » qui devront être prises en charge par le système de santé publique, mais augmente aussi le risque de complications qui peuvent avoir des conséquences graves sur les enfants qui naitront de ces interventions. On s’est dit que si c’était le gouvernement qui payait, qu’on aurait le droit de dire aux médecins qu’ils n’avaient pas le droit d’en implanter plus d’un à la fois. On n’a pas vraiment financé le programme avec ça pour plusieurs raisons vraiment prévisibles, mais on a quand même réduit le nombre de grossesses multiples associées aux transferts d’embryons multiples. Et ça, ça m’intéresse…

Si le gouvernement paie pour les traitements de fertilité, il se donne le droit de réglementer. Si on maintient le programme de procréation assistée au Québec, on aura le droit d’imposer une réglementation qui le rendra plus socialement acceptable. Les descendants de la procréation assistée ne sont pas encore assez nombreux à prendre la parole; pour l’instant, on n’entend que les couples infertiles (et une couple de chiâleux qui ne veulent pas payer). Cependant, je pense que plus on sortira de l’ombre, plus notre point de vue pourra être pris en considération, au même titre que celui des couples infertiles qui oublient parfois que leur enfant si chèrement payé, si durement gagné, deviendra un adulte capable de réfléchir pour lui-même à un moment donné, et capable de se rendre compte que ce programme le concerne beaucoup plus que ses parents en réalité. On pourra faire comprendre au monde que l’anonymat des fournisseurs de gamètes est nocif et dangereux, que le secret pourrit nos relations familiales, et que les médecins en fertilité et les banques de gamètes utilisent notre désespoir pour se remplir les poches.

J’espère que dans sa réforme du programme de procréation assistée, le Dr Barrette tiendra compte des recommandations du CSBE, particulièrement celles qui ne visent pas nécessairement à diminuer les couts du programme. Du reste, Monsieur le Ministre, j’aimerais bien ça vous rencontrer un de ces jours…

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Faut-il vraiment tout médicaliser?

J’ai dans mon cercle d’amis quelques couples homosexuels qui souhaitent avoir des enfants. Plusieurs savent à quel point ma conception par un géniteur anonyme m’a amené de nombreux questionnements, à quel point j’en ai voulu à mes parents à divers stades de ma vie et pour différentes raisons, et c’est ce qui les amène parfois à me parler de leur projet et à me demander ce que j’en pense.

Je me suis souvent posé la question à savoir si j’utiliserais moi-même du sperme étranger si j’étais en couple avec une autre femme et qu’on avait le projet de mettre un enfant au monde. À chaque fois, j’en suis venue à la conclusion que je ne pouvais pas créer un vide dans la vie d’une personne dans le but de combler le mien. Priver une personne de ses origines, c’est injuste, et je ne ferais pas cela à mes propres enfants. J’ai aussi souvent songé à l’adoption, et j’ai réalisé que parfois, surtout dans le cas de l’adoption internationale, ça revient à priver l’enfant de ses origines également, et que certaines pratiques dans certains pays se rapprochent même de la traite de personnes. Reste l’adoption locale, régulière ou banque mixte, qui est selon moi beaucoup plus en accord avec mes principes, même si c’est un parcours du combattant. Disons que c’est un chemin différent vers la parentalité, et qu’il faut choisir ce chemin selon nos valeurs, en acceptant ce qui est tel que c’est. Je comprends que ce n’est pas pour tout le monde.

Il y a aussi le choix de vivre sans enfants. Depuis toujours, je suis convaincue qu’une personne n’a pas absolument besoin d’avoir des enfants pour s’accomplir, pour laisser une marque positive dans la société, pour qu’on se souvienne d’elle. J’ai eu plusieurs modèles dans la vie qui n’étaient pas parents, et qui m’ont grandement influencée.

C’est normal et naturel de vouloir fonder une famille; je peux le comprendre. On a beaucoup de pression sociale pour cela. Je soupçonne d’ailleurs la fameuse horloge biologique de n’avoir rien de biologique, mais d’être une pure construction sociale. Si un jour je retourne à l’université, ce serait un des sujets que j’aimerais explorer…

Je ne peux pas me mettre la tête dans le sable; la reproduction avec l’apport d’une tierce partie est là pour rester. Il y a toujours des gens qui vont choisir cette option-là. Je reste tout de même convaincue qu’on peut faire les choses avec un plus grand respect des personnes directement concernées.

Je suis particulièrement dérangée par la place que prennent les médecins dans la vie des gens. On place ces personnes sur un piédestal alors qu’ils ne sont que des humains comme vous et moi. Ce sont en quelque sorte les nouveaux « curés de paroisse » qui se mêlent des parties les plus intimes de la vie des gens. Et comme partout, il y en a qui ont de meilleures intentions que d’autres. Un médecin qui est propriétaire d’une clinique de fertilité privée fera tout pour vendre ses services. Depuis que le gouvernement rembourse tous les traitements de fertilité qu’un médecin veut bien recommander, ils font des affaires d’or. C’est un peu comme si les médecins étaient aussi pharmaciens et vendaient les médicaments qu’ils prescrivent. En fertilité, dans les cliniques privées, on vous propose tout de suite le traitement le plus couteux (et souvent le plus invasif), même si un traitement moins onéreux est envisageable. Les clients ne s’en plaignent pas; ils sortent la carte soleil et n’osent pas contester l’autorité du médecin.

Pourtant, je suis convaincue qu’on n’a pas besoin de tout médicaliser. Si on utilisait la FIV pour de réelles indications médicales, bien diagnostiquées, on pourrait limiter considérablement les couts du programme. Même chose pour l’insémination artificielle. D’ailleurs, nul besoin d’être médecin pour inséminer une femme qui n’a pas de problème de fertilité en soi; la plupart des foyers ont tout ce qui leur faut dans leur cuisine pour concevoir un enfant sans avoir de relation sexuelle… (Je le fais au quotidien avec mes vaches, mais ça, c’est une autre histoire!)

Les médecins des cliniques de fertilités nous mettent en garde: « C’est très risqué! Vous pourriez attraper plein de maladies transmises sexuellement. Et que dire des complications juridiques si le donneur réclame des droits parentaux? ». Mettons les choses au clair: le risque zéro n’existe nulle part. On peut par contre se responsabiliser, comprendre et gérer une bonne partie de ces risques. Selon moi, l’achat de sperme anonyme aux États-Unis comporte beaucoup plus de risques que de demander à un ami de confiance de contribuer à un projet parental.

Au niveau des maladies, bien qu’on teste les fournisseurs de gamètes pour plusieurs problèmes de santé, nous dépendons de l’état actuel de la science. Quand moi j’ai été conçue, en 1983, il n’était pas possible de passer un test de dépistage pour le VIH. Quand le test est devenu disponible, quelques années après, ma mère a demandé à ce qu’on l’informe à savoir si les géniteurs qui avaient été utilisés pour concevoir ses enfants avaient été testés. Devant l’impossibilité de l’hôpital à retracer les deux hommes, elle s’est résolue à passer le test elle-même. Heureusement, c’était négatif. Par contre, si jamais elle voulait donner du sang, il lui serait impossible de répondre honnêtement à la question « Avez-vous eu des relations sexuelles avec une personne dont vous ne connaissez pas le passé sexuel? ».

On croit à tort que l’état actuel des connaissances nous permet de déceler toutes les maladies du monde et de les prévenir. Ce n’est vraiment pas le cas. Plusieurs maladies comportant une composante héréditaire ne sont pas encore identifiables car on n’a pas fini de comprendre parfaitement le génome humain. Pour cela, on dépend totalement de l’historique familiale. Or, c’est une donnée qui évolue. On peut développer un cancer du côlon (ce cancer a une très grande composante héréditaire sans qu’on sache exactement où se situent les gènes qui en sont responsables) après avoir fait un don de sperme. On peut être porteur d’un gène récessif sans en être conscient. Et malgré tout, quoi qu’on vous disent, les banques de sperme ne testent pas absolument tout. Après tout, il n’y a aucune autorité qui vérifie la validité des informations qu’elles donnent, et il n’y a aucun suivi des enfants qui sont conçus avec les gamètes qu’elles vendent.

D’un point de vue strictement sanitaire, j’aurais plus tendance à faire confiance en mon meilleur ami qui accepterait de me fournir de son sperme qu’en une clinique à but lucratif qui s’approvisionne dans un pays étranger. Je ne dis pas de prendre le premier Bozo qui offre son précieux nectar « gratuitement » sur Craigslist. Je serais malgré tout probablement grandement rassurée de savoir que mes parents ont rencontré et se sont entendus clairement avec mon géniteur plutôt que de s’être fiés à ce qu’un médecin leur a dit…

En ce qui concerne les complications juridiques liées aux droits parentaux, je suis toujours étonnée de voir que les mêmes médecins qui prônent l’anonymat des donneurs pour ces raisons n’hésitent pas à pratiquer des fécondations in vitro pour des mères porteuses. Au Québec, en ce qui concerne la gestation pour autrui, il est bien clair que ces contrats sont « nuls de nullité absolue ». Le risque de complications juridiques à ce niveau-là est énorme, et malgré tout, les médecins de la clinique OVO n’ont pas hésité à pratiquer une FIV (non médicalement requise et payée par l’État) pour les enfants de Joël Legendre. Or, dans le cas du don de sperme, la loi est beaucoup plus claire. S’il n’y a pas de relation sexuelle, il est très difficile de réclamer des droits parentaux pour un « donneur » de sperme. D’un point de vue juridique, la paternité repose sur un acte de foi. Si une femme mariée donne naissance à un enfant, le second parent sera automatiquement la personne avec qui elle est mariée, qu’il s’agisse d’un homme ou d’une femme. De plus, si un parent biologique veut réclamer des droits parentaux, il doit faire la preuve qu’il s’est impliqué auprès de l’enfant en tant que parent ou qu’il faisait partie du projet parental initial. Dans tous les cas, pour le don de sperme, un bon contrat suffit à limiter les risques de complications juridiques.

Nul besoin selon moi pour un couple de lesbiennes ou pour une femme seule de passer par les cliniques de fertilité pour avoir des enfants. Si j’étais dans cette situation, je fuirais les « fertologues » comme la peste! Je considère d’ailleurs qu’ils on fait suffisamment d’argent sur mon dos, et qu’ils n’ont pas eu mon bien-être très à cœur, à moi et à tous mes « frères et sœurs » conçus par leurs « bon soins ».

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