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Des recommandations à géométrie variable

Ce matin, grosse nouvelle pour le monde de la procréation assistée : le Conseil du statut de la femme émet des recommandations par rapport à la gestation pour autrui. Le but de ces recommandations? Protéger les femmes et les enfants. Voilà, je me sens concernée!

Parmi les quinze recommandations, la première demande que le gouvernement provincial fasse pression sur le gouvernement fédéral afin de pouvoir efficacement contrer la maternité pour autrui et le don de gamètes sous leur forme commerciale. Yeah!

Une autre recommandation intéresante:

Qu’il soit obligatoire de déclarer au Directeur de l’état civil du Québec qu’un enfant est né d’une mère porteuse, que la conception de l’enfant ait résulté ou non d’une technique de procréation assistée. Qu’un registre des enfants nés d’une mère porteuse soit créé à partir de ces déclarations. Que le gouvernement évalue la possibilité de transmettre certaines des informations contenues dans ce registre aux enfants nés d’une mère porteuse.

Re-yeah!

Mais…ces recommandations, c’est seulement dans les cas des mères porteuses. Alors voici quelques réflexions que je me fais…

Dans la loi canadienne, la GPA et le don de gamète ne peuvent être rémunérés, mais ils peuvent être compensés. Le CSF semble au courant du fait que le prétexte de la compensation est largement utilisé dans le but de rémunérer les « donneurs ». Cela concerne également le don de sperme. Les compensations accordées aux donneurs sont très larges et me font douter sérieusement de la partie altruiste de l’affaire. De plus, en matière de don de sperme, les cliniques chargent pour les paillettes de sperme. Elles font un profit en agissant comme intermédiaire. Pourquoi est-ce que c’est correct dans le cas de gamètes masculines, mais pas dans le cas de gamètes féminines?

Aussi, si le Directeur de l’état civil doit transmettre l’information à l’enfant comme quoi il a été conçu avec l’apport d’une mère porteuse, pourquoi serait-ce différent si nous sommes conçus par don de gamètes? L’impact sur notre constitution est autant sinon plus important! Tsé, tant qu’à demander à ce que les certificats de naissance des personnes nées de mères porteuses réflètent la réalité, autant le faire pour tout le monde. Autrement, on viole la Charte des droits et libertés.

Oh! Et une dernière chose. Je trouve que l’emploi du terme « enfant » pour désigner les personnes nées par procréation assistée est maladroit. Cela m’étonne venant d’un organisme supposément féministe. Nous ne sommes pas des enfants, mais des personnes à part entière, nous grandissons, devenons majeurs, sommes aptes à la pensée critique, avons droit à nos opinions. Je suis bien contente qu’on se préoccupe de notre bien-être, mais de grâce, ne soyez pas aussi paternalistes…

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Vous avez dit des normes?

Quand je parle des dérives potentielles de la conception avec l’apport d’une tierce partie à des gens qui envisagent cette méthode pour devenir parents, on me dit souvent que les problèmes que je soulève sont inexistants, que tout cela est « très contrôlé » par des lois et des règlements, et qu’aucune clinique, aucun médecin ne risquerait son droit de pratique en y dérogeant. Regardons donc de plus près ce qui encadre le don de gamètes au Québec…

Il y a bel et bien une loi au Québec en matière de procréation assistée. Toutefois, cette loi n’indique pas de nombre maximum de descendances qu’un « donneur » peut engendrer. À ce titre, il n’y a que des guides de bonnes pratiques qui peuvent être appliquées, mais tout ceci est laissé à la discrétion des centres, et absolument rien n’est vérifié en matière de dons de gamètes.

À l’heure actuelle, il n’y a pas vraiment de banque de sperme québécoise. Certains centres disent en avoir, mais elles sont souvent très peu de « donneurs » et répondent à la demande en achetant de banques canadiennes ou étasuniennes (les banques canadiennes s’approvisionnent aussi souvent aux États-Unis). On se retrouve donc avec des « donneurs rémunérés », sélectionnés selon les normes et les lois en vigueur chez nos voisins du Sud; des paillettes congelées qui voyagent d’un centre à l’autre selon certains accords plus ou moins organisés et avec une traçabilité douteuse. Or, il n’y a pas de lois sur la procréation assistée au pays de l’oncle Sam. Certains états peuvent légiférer en la matière, mais grosso modo, c’est le far west.

L’American Society of Reproductive Medicine a bel et bien un « guide de bonnes pratiques » que chacun est libre de respecter ou pas. En termes de nombre de descendances possibles par « donneur », on recommanderait un maximum de 25 enfants par tranche de 800 000 de population. Pas si pire pourrait-on croire…

Cela signifie qu’au Québec seulement, un « donneur étasunien » pourrait avoir 255 enfants. On est loin des familles supposément nombreuses de nos arrières grand-mères! Et ce n’est pas tout; le même homme pourrait également avoir 258 enfants dans la ville de New-York, 425 en Ontario et 1198 en Californie. Tout cela en respectant un guide de « bonnes pratiques ».

Imaginez que vous réalisez un bon matin que vous êtes l’un de ces enfants…

Si notre province est si « en avance » avec son programme « gratuit » et « universel » de procréation assistée, pourquoi ne légifère-t-elle pas en la matière au lieu de laisser aller au gré des lois du marché un problème qui pourrait bien vite affecter la santé publique?

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Aux parents par « don » de gamètes

Contrairement à ce qu’on pourrait croire en lisant mes nombreuses montées de lait, je ne suis pas contre le traitement de l’infertilité, ni contre la procréation assistée. Je pense simplement que les choses pourraient être faites autrement, avec un plus grand respect pour les personnes qui seront ainsi conçues. Je crois aussi fermement qu’il faut qu’on en parle plus, qu’il faut démystifier la question, mieux informer les gens, faire preuve d’ouverture. La honte et le secret n’ont pas leur place dans ce débat; trop de gens restent dans le placard avec leurs idées bien arrêtées et manquent plusieurs opportunités d’évoluer, de se remettre en question, de grandir.

Je suis bien consciente que beaucoup de parents intentionnels continueront d’utiliser la reproduction avec l’apport d’une tierce partie pour concrétiser leur « projet parental ». Ce n’est pas un choix que je ferais personnellement, en toute connaissance de cause, mais je peux respecter ceux qui le feront.

Pour ceux qui choisiront d’utiliser les gamètes d’un étranger ou d’une étrangère pour concevoir leur enfant, pour ceux qui ont déjà fait ce choix, je tiens à soulever trois problèmes essentiels en lien avec cette pratique. Ce ne sont pas les seuls, mais comme point de départ, je crois que cette réflexion s’impose.

Le secret nuit à votre enfant et à l’adulte qu’il deviendra, de même qu’à votre famille

J’ai beaucoup de mal à concevoir qu’encore aujourd’hui, certains parents  par « don » de gamètes se demandent s’ils devraient dire la vérité à leur enfant au sujet de leur conception. C’est selon moi un manque total de respect envers lui que de lui cacher une information aussi cruciale qui le concerne directement. De toute manière, la vérité finit toujours par sortir, et pas toujours dans les meilleures circonstances: lors d’une chicane de famille, suite à un test médical ou par la bouche d’une matante en boisson, sans compter la sensibilité naturelle de certaines personnes qui vont ressentir que quelque chose ne tourne pas rond. J’ai pour ma part toujours eu la très nette impression d’aussi loin que je me souvienne, qu’il y avait quelque chose que tout le monde savait que moi je ne savais pas. Bien avant que je commence à me douter de quelque chose parce que j’étais la seule de ma famille à avoir un groupe sanguin A (tout le monde est O chez nous), bien avant que je réalise que mes yeux verts sortaient de nulle part, et bien avant que ma mère ne me dise la vérité alors que j’avais 12 ans, je me sentais étrangère dans ma propre famille.

Apprendre « sur le tard » qu’on n’est pas biologiquement lié à l’un de nos parents peut avoir des conséquences désastreuses non seulement sur le développement de notre identité, mais aussi sur la manière dont on entre en relation avec les autres humains, sur notre capacité à faire confiance, sur notre estime personnelle. Le premier lien de confiance qu’un enfant développe dans sa vie, c’est celui avec ses parents. De nombreuses études confirment l’importance de cet attachement. C’est extrêmement traumatisant d’apprendre que cette relation était basée sur un mensonge (ou sur une omission volontaire). Ça vient ébranler le fondement même de ce que l’on est, de ce que l’on croit être, de ce que l’on ne sait plus. On ne sait pas toujours qui sait, qui ne sait pas, qui l’acceptera et qui nous rejettera, à qui on peut faire confiance, à qui on peut se confier, qui risque de nous trahir encore… On peut choisir de faire comme si de rien n’était, de tout balayer sous le tapis, exactement comme c’était avant qu’on l’apprenne, mais ça nous rattrape un jour ou l’autre, et il faut finalement y faire face pour mieux l’assumer.

« Quand est-ce qu’on doit le dire? » me demanderez-vous. Tôt et souvent. Tôt comme dans in utero. Souvent comme à tous les jours (bon à un moment donné, ça devient acquis et on peut en parler seulement une fois par mois…). Il faut grandir avec cette vérité, qu’elle ne soit pas un tabou. Les couples infertiles doivent régler leurs bibittes avant de faire des enfants. Il faut que vous fassiez le deuil de votre fertilité, comme dans le cas de l’adoption. Il faut que ce soit acquis pour vous que votre enfant n’est pas lié génétiquement à l’un de vous, et que vous soyez prêts à ce que la vérité sorte devant tout le monde: le médecin comme la coiffeuse, l’éducatrice en garderie comme le concierge de l’immeuble. Soyez-en fiers, assumez le choix que vous avez fait. Le secret mène trop souvent à la honte, et vous ne voulez surtout pas que votre enfant ait honte d’exister.

Il n’est jamais trop tard pour être honnête envers votre enfant. Parfois, le manque d’information et d’accompagnement, le contexte social et culturel ou autre chose retiennent les parents. Néanmoins, je crois fermement que mieux vaut tard que jamais. J’en ai voulu à ma mère de m’avoir menti pendant 12 ans; mais je lui suis tellement reconnaissante d’avoir finalement reconnu que c’était plus sain pour moi que je sache la vérité. Je ne dis pas que ce sera facile, mais c’est un mal nécessaire. Avec un support psychologique adéquat, avec le temps, on gagne en maturité et on arrive à comprendre.

Et si le côté « psycho » n’est pas votre fort, sachez que pour des raisons médicales, c’est important qu’une personne soit au courant qu’elle est issue d’un « don » de gamètes. Le commun des mortels ne réalise pas combien de fois par année une personne se fait demander si elle a des antécédents de tel problème ou de telle maladie dans sa famille. Ce n’est pas tout le monde qui a accès à ces informations, j’en conviens. Je crois quand même qu’un « je ne sais pas » dans notre cas est plus approprié qu’un tissus de mensonges. Il y a aussi le risque de consanguinité lorsque vient le temps de fonder notre propre famille. Les banques de sperme vont vous dire que ce risque est presque nul, mais il est néanmoins plus grand que pour le reste de la population « normalement » conçue. Il y a des « guides de bonnes pratiques » en la matière, mais ils ne sont jamais suivis à la lettre, et même lorsqu’il y a de la réglementation, il n’y a aucune autorité qui effectue des vérifications et qui applique des sanctions. La consanguinité est gérée avec beaucoup plus de rigueur chez les bovins laitiers que chez les humains. Ce n’est pas très rassurant de se savoir issu d’insémination artificielle, mais en être conscient nous permet d’être plus vigilants…

L’anonymat est néfaste pour tout le monde

Je suis malheureusement bien consciente que le programme québécois de procréation assistée ne rembourse pas le sperme non-anonyme. Il faut savoir que le sperme actuellement utilisé au Québec provient majoritairement de banques étasuniennes (où aucun suivi ni aucune réglementation ne sont imposés et où les « donneurs » sont grassement rémunérés). Les parents qui pourraient être sensibles à la question sont fortement encouragés à utiliser du sperme anonyme, et la machine à désinformation au sujet des supposés dangers d’utiliser des gamètes non-anonymes fonctionne à plein régime. Pourtant, je suis convaincue qu’il est beaucoup plus sécuritaire d’utiliser du sperme de « donneur » ouvert, et je déplore le manque de vision à long terme des fonctionnaires qui ont décidé de faire des économies de bouts de chandelles en décidant de ne payer que pour le sperme anonyme.

Habituellement, les parents intentionnels souhaitent avant tout un enfant en santé. Le dossier médical des potentiels fournisseurs de gamètes doit donc être sans taches, ce que les cliniques s’empressent d’assurer à leurs clients, bien qu’ils n’ont pas fait les vérifications eux-mêmes. Or, les antécédents médicaux sur la fiche du « donneur », c’est une photo prise à une certaine époque, souvent quand la personne est encore relativement jeune et en santé. Après le « don » (ou plus exactement les « dons »), aucun suivi n’est effectué. Le fournisseur de gamètes pourrait bien développer une maladie héréditaire à l’âge de 40 ans qu’on n’en saurait absolument rien. Même s’il prenait la peine d’avertir la banque de sperme (ce qui est très improbable), celle-ci ne fera jamais l’effort de retracer tous les descendants pour les avertir, surtout si ceux-ci sont basés outre-mer. Des situations semblables se sont déjà produites, et de nombreuses personnes ne sauront jamais qu’elles sont porteuses d’une malformation cardiaque, qu’elles ont un risque accru de développer un cancer du côlon, ou qu’elles pourraient transmettre ces gènes à leurs enfants.

On suppose aussi que les potentiels « donneurs » sont honnêtes lorsqu’ils donnent leurs informations. Cependant, j’ai un doute sur l’honnêteté absolue d’une personne qui est rémunérée pour sa contribution (rappelons-nous que les « donneurs » proviennent des États-Unis où ils sont toujours rémunérés) et qui demande de rester anonyme pour toujours…

Au-delà des données de santé, il y a le risque de consanguinité dont j’ai brièvement parlé plus tôt. On nous dit que des normes sur le nombre de descendances par donneurs sont strictement appliquée, or, il n’y a aucune autorité indépendante qui effectue des vérifications. Chez nos voisins du Sud, lorsqu’une banque nous dit qu’on a assez donné, on peut aisément se tourner vers une autre banque pour « donner » à nouveau. Même ici, ce serait une possibilité, puisqu’il n’y a aucun fichier centralisé qui répertorie les donneurs (qui sans être rémunérés à proprement parler, sont assez bien dédommagés).

Mais supposons que je nage en pleine paranoïa et que tout ce beau monde est parfaitement honnête et agit uniquement par pur altruisme, avec une rigueur exemplaire dans l’application des normes (qui existent, là, on s’entend!). Il reste qu’une personne issue d’un géniteur prolifique a plus de chances de tomber sur une personne qui lui est apparentée qu’une personne qui a été conçue de la bonne vieille manière (et ça inclus les adoptés). On calcule les risques de consanguinité en ne considérant que les descendants directs, autrement dit, le risque d’inceste involontaire entre demi-frères/sœurs. Or, on évacue les probabilités qui existent entre cousins (et ces derniers ont encore moins de chance de savoir que leur oncle a été donneur de sperme à une certaine époque), ou entre les enfants des enfants issus d’un même géniteur. Le risque est d’autant plus élevé dans la population québécoise dite « pure laine » qui présente une diversité génétique très limitée comparativement à beaucoup d’autres populations du monde.

Vous me direz que de faire des enfants entre cousins, ce n’est pas si grave que ça, et je vous répondrai que j’éprouve quand même une certaine forme de dégout face à cette idée. Je ne suis peut-être juste pas encore « rendue là » dans mon ouverture d’esprit…

Il reste que de savoir le nom de mon géniteur me permettrait de limiter les risques de consanguinité pour moi (bon, je suis déjà en couple, le mal est peut-être fait!) et pour mes enfants.

Par ailleurs, je trouve dommage qu’on considère l’apport d’un « donneur » comme purement matériel. Lorsqu’une personne fournit les gamètes nécessaire au projet parental d’autrui, elle transmet la moitié de son code génétique à une autre personne. Elle fournit à sa progéniture l’un des deux liens qui l’unit biologiquement au reste de l’humanité, ce qui fait que Pinocchio deviendra un vrai petit garçon et non une marionnette sans vie remplie des désirs de son créateur. Pour moi, bien que cette personne ne soit pas mon père, elle a une importance capitale dans ma vie. Je souhaiterais pouvoir mettre un nom, un visage sur cette vague idée que je me fais d’elle. Autrement, je me sens « artificielle » et déconnectée.

Ce ne sont pas toutes les personnes issues de gamètes étrangères qui ressentiront le besoin de faire des recherches pour trouver l’identité de leur géniteur, cependant, c’est une marque de respect que de leur laisser cette possibilité, que ça leur appartienne. Pendant une grande partie de ma vie, je me suis convaincue que je n’avais pas besoin de cela. Puis, un jour, c’est devenu important, crucial, voire même viscéral. C’est comme cela, on ne peut pas savoir ce que l’on ressentira dans 20 ou 30 ans. Mieux vaut garder ses options ouvertes que de couper des ponts…

Les cliniques de fertilité ne sont pas des organismes de charité mais bien des entreprises à but lucratif…très lucratif!

Il n’y a pas de mal à vouloir gagner sa vie, à demander de se faire payer pour un service que l’on rend. Dans notre société, lorsque le gouvernement paie pour un service, on parle à tort de gratuité. Si quelqu’un t’achète une crème glacée, ta crème glacée n’est pas gratuite. Si collectivement on fait le choix de payer pour des soins de santé (ou pour l’éducation post-secondaire mettons), ça ne fait pas en sorte que ce soit « gratuit ». Les gens qui offriront le service en question seront évidemment payés pour le travail qu’ils feront. C’est un travail bien utile, ça aide des gens, mais ce n’est pas une œuvre de charité. Un urgentologue sauve peut-être des vies, mais il reçoit son chèque de paye en bout de ligne aussi (certains médecins sont motivés par leur altruisme et leur amour de l’humanité, mais d’autres le sont par leur chèque de paye). Même si le client ne le paie pas directement, il représente tout de même une source de revenus pour lui à chaque fois qu’il sort sa carte-soleil.

Les cliniques de fertilité ont toujours été des entreprises à but lucratif. Les gens qui les fréquentaient avant l’avènement de la « gratuité » savent bien combien il en coutait pour une fécondation in vitro ou une insémination artificielle. À partir du moment où la carte-soleil est devenue un « mode de paiement » accepté, on a arrêté de voir ce qu’il en coutait réellement. Il n’est reste pas moins que dans toute cette histoire, ce sont les médecins propriétaires des cliniques de fertilité qui ont fait de bonnes affaires…

Quand un parent intentionnel se présente en clinique de fertilité, c’est lui le client, c’est lui le patron. Le produit qu’il demande, quoi qu’on en dise, c’est un enfant; le produit qu’on lui vend, quoi qu’on en dise, c’est un bébé. Ultimement. Personne ne veut subir des traitements de fertilité juste pour le fun de se mettre les pieds dans les étriers pour se faire jouer dans l’utérus avec des aiguilles longues de même, ou pour le trip de vivre les bouffées de chaleur, sautes d’humeur et autres joyeux symptômes associés à la prise d’hormones. Une fois qu’un enfant est conçu, les cliniques ne font pas de suivi. Elles n’ont aucun intérêt pour nous, les enfants de la procréation assistée. Après tout, elles nous ont conçus et vendus sans scrupules au plus offrant, comme on le fait pour des chiots d’animalerie.

On croit à tort que plus un enfant est désiré, plus il sera aimé de ses parents. On pense rarement qu’un enfant qui a été « obtenu » suite à de grands efforts (et à beaucoup d’argent) pourrait ressentir une certaine pression de la part de ses parents et/ou de la société. Or, aussi difficile qu’a pu être notre conception, on n’a pas demandé à venir au monde. Je dis souvent que si je n’étais jamais venue au monde, ça aurait causé plus de tort et de chagrin à mes parents qu’à moi (ceci dit, comme la majorité des gens, je suis très contente d’être en vie!). Ma vie a commencé après les démarches de mes parents, ce n’est pas moi qui ai mis du temps à venir…

Les cliniques n’ont pas intérêt à ce que les enfants de la procréation assistée donnent leur opinion sur le sujet. Cela risquerait de les forcer à mettre en place des programmes de suivi, des registres, à se soumettre à un contrôle extérieur. Les médecins de l’industrie de la fertilité ont un puissant lobby pour leur garantir toute liberté d’action et de contrôle. Les parents intentionnels ont peut-être un peu de poids dans la balance parce qu’ils représentent leur principale clientèle, mais les enfants qu’ils conçoivent sont une nuisance lorsqu’ils prennent leur destin en main. Les conseils donnés aux parents au moment de la conception ne visent pas à nous apporter un plus grand bien-être, mais plutôt à ce qu’on prenne conscience le plus tard possible (idéalement jamais) qu’il y a quelque chose qui cloche.

Vous devinerez que j’en veux beaucoup plus aux médecins qu’aux parents intentionnels qui sont souvent manipulés par eux. Je bouille chaque fois que j’entends un médecin dire que la levée de l’anonymat des « donneurs » mettrait les banques de sperme à sec (alors que ce n’est pas du tout ce qui est arrivé dans les nombreux pays qui ont fait ce choix, même lorsque la rémunération est interdite). Ma colère est encore plus intense lorsque des « fertologues » affirment que de concevoir un enfant artificiellement est rentable si on considère que ce dernier contribuera à la société en payant taxes et impôts au cours de sa vie (voir mon texte à ce sujet ici, j’en parle à la fin) . Ces arguments sont ensuite repris par les parents en mal d’enfants qui ne se rendent pas compte du mal que ces idées font.

Depuis que les dépassements de couts du programme de procréation assistée font les manchettes, je vois de plus en plus de commentaires disant que la procréation assistée coute trop cher aux contribuables. Je vois aussi de plus en plus de personnes réclamer le « droit à l’enfant » comme s’il s’agissait du salaire minimum, d’un « service essentiel ». Est-ce qu’on se rend compte à quel point ce type de discours objective l’enfant?

Je n’aime pas être considérée comme un produit de consommation. Je n’ai rien à voir avec les difficultés à concevoir de mes parents, je n’ai pas à porter le poids de leur souffrance et de leurs efforts. Oui, j’ai été « produite » en laboratoire, je ne serais pas là si ça n’avait pas eu lieu et je n’étais pas là quand ça s’est fait. Ceci dit, maintenant que je suis au monde, je n’appartiens à personne, et j’ai le droit de penser toute seule, d’exprimer ce que je ressens ou de me révolter indépendamment de ce que ça peut faire à mes parents. Je n’ai pas à être reconnaissante envers les personnes qui m’ont conçue, elles l’ont fait pour elles, pas pour moi. Mes parents pour avoir le bonheur d’avoir un enfant, les médecins pour faire leurs versements d’hypothèque de chalet. Même le « donneur » a été grassement dédommagé pour sa contribution. Je suis le produit d’une industrie, et ça ne me plait absolument pas, peu importe comment on retourne la question.

Soyez l’allié de votre enfant!

Avant de prendre votre décision, prenez le temps de consulter des personnes qui n’ont pas d’intérêt dans votre projet parental. Trouvez des adultes issus de « dons » de gamètes, lisez leurs blogues (et aussi ce post, tant qu’à y être!). Considérez que l’opinion de votre enfant ne sera pas la même que la vôtre, car son point de vue est totalement différent, et acceptez-le tel qu’il sera, tel qu’il évoluera. Assumez ce que vous faites, acceptez de vous remettre en question dans vos convictions profondes, plusieurs fois. Supportez votre enfant, éveillez sa curiosité, soyez sensible à ce qu’il ressent et fournissez-lui une aide extérieure à vous s’il en ressent le besoin.

Vous pourrez être un excellent parent, j’en suis convaincue, mais personne n’est parfait!

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Faut-il vraiment tout médicaliser?

J’ai dans mon cercle d’amis quelques couples homosexuels qui souhaitent avoir des enfants. Plusieurs savent à quel point ma conception par un géniteur anonyme m’a amené de nombreux questionnements, à quel point j’en ai voulu à mes parents à divers stades de ma vie et pour différentes raisons, et c’est ce qui les amène parfois à me parler de leur projet et à me demander ce que j’en pense.

Je me suis souvent posé la question à savoir si j’utiliserais moi-même du sperme étranger si j’étais en couple avec une autre femme et qu’on avait le projet de mettre un enfant au monde. À chaque fois, j’en suis venue à la conclusion que je ne pouvais pas créer un vide dans la vie d’une personne dans le but de combler le mien. Priver une personne de ses origines, c’est injuste, et je ne ferais pas cela à mes propres enfants. J’ai aussi souvent songé à l’adoption, et j’ai réalisé que parfois, surtout dans le cas de l’adoption internationale, ça revient à priver l’enfant de ses origines également, et que certaines pratiques dans certains pays se rapprochent même de la traite de personnes. Reste l’adoption locale, régulière ou banque mixte, qui est selon moi beaucoup plus en accord avec mes principes, même si c’est un parcours du combattant. Disons que c’est un chemin différent vers la parentalité, et qu’il faut choisir ce chemin selon nos valeurs, en acceptant ce qui est tel que c’est. Je comprends que ce n’est pas pour tout le monde.

Il y a aussi le choix de vivre sans enfants. Depuis toujours, je suis convaincue qu’une personne n’a pas absolument besoin d’avoir des enfants pour s’accomplir, pour laisser une marque positive dans la société, pour qu’on se souvienne d’elle. J’ai eu plusieurs modèles dans la vie qui n’étaient pas parents, et qui m’ont grandement influencée.

C’est normal et naturel de vouloir fonder une famille; je peux le comprendre. On a beaucoup de pression sociale pour cela. Je soupçonne d’ailleurs la fameuse horloge biologique de n’avoir rien de biologique, mais d’être une pure construction sociale. Si un jour je retourne à l’université, ce serait un des sujets que j’aimerais explorer…

Je ne peux pas me mettre la tête dans le sable; la reproduction avec l’apport d’une tierce partie est là pour rester. Il y a toujours des gens qui vont choisir cette option-là. Je reste tout de même convaincue qu’on peut faire les choses avec un plus grand respect des personnes directement concernées.

Je suis particulièrement dérangée par la place que prennent les médecins dans la vie des gens. On place ces personnes sur un piédestal alors qu’ils ne sont que des humains comme vous et moi. Ce sont en quelque sorte les nouveaux « curés de paroisse » qui se mêlent des parties les plus intimes de la vie des gens. Et comme partout, il y en a qui ont de meilleures intentions que d’autres. Un médecin qui est propriétaire d’une clinique de fertilité privée fera tout pour vendre ses services. Depuis que le gouvernement rembourse tous les traitements de fertilité qu’un médecin veut bien recommander, ils font des affaires d’or. C’est un peu comme si les médecins étaient aussi pharmaciens et vendaient les médicaments qu’ils prescrivent. En fertilité, dans les cliniques privées, on vous propose tout de suite le traitement le plus couteux (et souvent le plus invasif), même si un traitement moins onéreux est envisageable. Les clients ne s’en plaignent pas; ils sortent la carte soleil et n’osent pas contester l’autorité du médecin.

Pourtant, je suis convaincue qu’on n’a pas besoin de tout médicaliser. Si on utilisait la FIV pour de réelles indications médicales, bien diagnostiquées, on pourrait limiter considérablement les couts du programme. Même chose pour l’insémination artificielle. D’ailleurs, nul besoin d’être médecin pour inséminer une femme qui n’a pas de problème de fertilité en soi; la plupart des foyers ont tout ce qui leur faut dans leur cuisine pour concevoir un enfant sans avoir de relation sexuelle… (Je le fais au quotidien avec mes vaches, mais ça, c’est une autre histoire!)

Les médecins des cliniques de fertilités nous mettent en garde: « C’est très risqué! Vous pourriez attraper plein de maladies transmises sexuellement. Et que dire des complications juridiques si le donneur réclame des droits parentaux? ». Mettons les choses au clair: le risque zéro n’existe nulle part. On peut par contre se responsabiliser, comprendre et gérer une bonne partie de ces risques. Selon moi, l’achat de sperme anonyme aux États-Unis comporte beaucoup plus de risques que de demander à un ami de confiance de contribuer à un projet parental.

Au niveau des maladies, bien qu’on teste les fournisseurs de gamètes pour plusieurs problèmes de santé, nous dépendons de l’état actuel de la science. Quand moi j’ai été conçue, en 1983, il n’était pas possible de passer un test de dépistage pour le VIH. Quand le test est devenu disponible, quelques années après, ma mère a demandé à ce qu’on l’informe à savoir si les géniteurs qui avaient été utilisés pour concevoir ses enfants avaient été testés. Devant l’impossibilité de l’hôpital à retracer les deux hommes, elle s’est résolue à passer le test elle-même. Heureusement, c’était négatif. Par contre, si jamais elle voulait donner du sang, il lui serait impossible de répondre honnêtement à la question « Avez-vous eu des relations sexuelles avec une personne dont vous ne connaissez pas le passé sexuel? ».

On croit à tort que l’état actuel des connaissances nous permet de déceler toutes les maladies du monde et de les prévenir. Ce n’est vraiment pas le cas. Plusieurs maladies comportant une composante héréditaire ne sont pas encore identifiables car on n’a pas fini de comprendre parfaitement le génome humain. Pour cela, on dépend totalement de l’historique familiale. Or, c’est une donnée qui évolue. On peut développer un cancer du côlon (ce cancer a une très grande composante héréditaire sans qu’on sache exactement où se situent les gènes qui en sont responsables) après avoir fait un don de sperme. On peut être porteur d’un gène récessif sans en être conscient. Et malgré tout, quoi qu’on vous disent, les banques de sperme ne testent pas absolument tout. Après tout, il n’y a aucune autorité qui vérifie la validité des informations qu’elles donnent, et il n’y a aucun suivi des enfants qui sont conçus avec les gamètes qu’elles vendent.

D’un point de vue strictement sanitaire, j’aurais plus tendance à faire confiance en mon meilleur ami qui accepterait de me fournir de son sperme qu’en une clinique à but lucratif qui s’approvisionne dans un pays étranger. Je ne dis pas de prendre le premier Bozo qui offre son précieux nectar « gratuitement » sur Craigslist. Je serais malgré tout probablement grandement rassurée de savoir que mes parents ont rencontré et se sont entendus clairement avec mon géniteur plutôt que de s’être fiés à ce qu’un médecin leur a dit…

En ce qui concerne les complications juridiques liées aux droits parentaux, je suis toujours étonnée de voir que les mêmes médecins qui prônent l’anonymat des donneurs pour ces raisons n’hésitent pas à pratiquer des fécondations in vitro pour des mères porteuses. Au Québec, en ce qui concerne la gestation pour autrui, il est bien clair que ces contrats sont « nuls de nullité absolue ». Le risque de complications juridiques à ce niveau-là est énorme, et malgré tout, les médecins de la clinique OVO n’ont pas hésité à pratiquer une FIV (non médicalement requise et payée par l’État) pour les enfants de Joël Legendre. Or, dans le cas du don de sperme, la loi est beaucoup plus claire. S’il n’y a pas de relation sexuelle, il est très difficile de réclamer des droits parentaux pour un « donneur » de sperme. D’un point de vue juridique, la paternité repose sur un acte de foi. Si une femme mariée donne naissance à un enfant, le second parent sera automatiquement la personne avec qui elle est mariée, qu’il s’agisse d’un homme ou d’une femme. De plus, si un parent biologique veut réclamer des droits parentaux, il doit faire la preuve qu’il s’est impliqué auprès de l’enfant en tant que parent ou qu’il faisait partie du projet parental initial. Dans tous les cas, pour le don de sperme, un bon contrat suffit à limiter les risques de complications juridiques.

Nul besoin selon moi pour un couple de lesbiennes ou pour une femme seule de passer par les cliniques de fertilité pour avoir des enfants. Si j’étais dans cette situation, je fuirais les « fertologues » comme la peste! Je considère d’ailleurs qu’ils on fait suffisamment d’argent sur mon dos, et qu’ils n’ont pas eu mon bien-être très à cœur, à moi et à tous mes « frères et sœurs » conçus par leurs « bon soins ».

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Le rapport du CSBE est enfin sorti!

J’en ai parlé un peu sur ce blogue, les médias aussi à plusieurs reprises, mais la sortie du rapport est passée plutôt inaperçue après que l’attention des gens ait été captée un peu plus tôt par l’affaire Joël Legendre. J’ai transmis un témoignage lors de la consultation publique, et je suis fort touchée de voir que ma voix a été entendue. J’ai été la seule descendante de la procréation assistée à participer à cet exercice (à ce titre), mais malgré tout, je suis heureuse de constater que mon témoignage a été considéré et a permis de formuler certaines recommandations du commissaire. Je suis plus que jamais motivée à poursuivre mon engagement à militer pour une plus grande présence des personnes issues des technologies de procréation assistée au sein des différents comités à l’éthique et des instances décisionnelles en la matière. Plus que jamais, il est temps de réaliser que la procréation assistée ne concerne pas que les parents intentionnels et que bien que nous ayons grandi, nous faisons désormais partie de l’histoire. Notre point de vue doit être entendu, notre intérêt supérieur (en tant qu’enfant à naitre et en tant que personne à part entière, une fois née) doit guider toutes les actions des programmes, des parents intentionnels, des professionnels qui œuvrent dans le secteur de la reproduction humaine.

J’ai pris connaissance de l’avis détaillé, près de 400 pages où on dissèque enfin les maigres informations dont on dispose sur les activités de procréation assistée au Québec pour essayer d’en tirer des conclusions. Tel que prévu, on s’intéresse davantage à comprendre les couts exorbitants reliés à ce programme et on réalise vite qu’il a été lancé à la hâte, sans préparation, sans évaluation digne de ce nom. Un truc purement électoraliste: des votes faciles à aller chercher chez des gens qui sont désormais fidélisés à ce gouvernement qui leur a enfin donné la chance d’avoir un enfant, et une poignée de médecins et de « fertologues » qui font des affaires d’or en travaillant aux conditions du privé avec l’argent du public. Ça sonne comme un pacte avec le diable…

Le Commissaire a toutefois la sagesse de ne pas condamner le programme au complet (contrairement au Ministre de la Santé pour qui la tentation est forte de tout couper le plus vite possible). Bien que je n’approuve pas le programme actuel, je pense sincèrement qu’il serait très imprudent de cesser complètement de payer pour les « traitements » de procréation assistée. De graves dérives pourraient s’en suivre. Ailleurs au pays, dans les provinces où il n’existe pas de programme tel que le nôtre, l’attrait du tourisme procréatif est fort. S’il en coute moins cher d’aller au Mexique avec un forfait toutes dépenses payées pour subir un traitement de fécondation in vitro que d’adopter une petite Chinoise handicapée après des années d’attentes et de démêlés judiciaires et administratifs, je me doute bien du choix que feront la majorité des parents intentionnels. Et à ce moment-là, nous n’auront pas la possibilité de réglementer l’utilisation de certains médicaments, le sexage des embryons à implanter, le nombre d’embryons à implanter, etc. Il risque de s’en suivre des couts importants pour le système de santé, puisque ce ne sont pas les cliniques étrangères qui effectueront le suivi en cas de complications. Par ailleurs, en transférant tout au privé, on risque de se retrouver avec un far-west de la procréation assistée comme aux États-Unis où les parents intentionnels sont systématiquement dirigés vers le traitement le plus payant pour les cliniques et où les choix sont plus guidés par des considérations financières qu’éthiques. Par manque de moyens, certains couples se tourneraient plus volontiers vers l’insémination artificielle avec un « donneur » anonyme plutôt que vers la fécondation in vitro…

Néanmoins, la plupart des réformes proposées au programme sont pleines de bon sens et je m’en réjouis. Reste à voir ce que le gouvernement actuel en fera…

Par rapport au droit aux origines des personnes issues de la procréation assistée, le Commissaire propose de rembourser le même montant pour les gamètes anonymes que pour les gamètes de « donneurs » ouverts; la différence de prix (environ 100$) devant être assumée par les parents intentionnels. Pour moi, c’est une victoire douce-amère, car bien que le non-paiement de gamètes non anonymes était une aberration, la possibilité d’utiliser des gamètes anonymes provenant de banques étasuniennes restera toujours possible. Pour une question strictement monétaire, de nombreux parents choisiront d’utiliser des gamètes anonymes sans penser aux conséquences que cela pourra avoir sur l’enfant qu’ils mettront au monde. Mais c’est tout de même une petite avancée…

Il reste encore beaucoup de problèmes concernant la reproduction avec l’apport d’une tierce partie. La majorité des gamètes achetées au Québec proviennent des banques de sperme étasuniennes. Le terme « donneur » ne devrait pas être utilisé, puisque les fournisseurs de gamètes sont payés (et pas seulement « dédommagés ») chez nos voisins du Sud. Et même si des parents achètent du sperme « ouvert », il y aura nécessairement un choc culturel entre le père biologique et son enfant; la barrière de la langue pourra empêcher un réel contact de s’établir. Le contrôle du nombre d’enfants issus d’un même donneur est pratiquement nul aux États-Unis, et souvent, le sperme vendu à l’étranger n’est pas comptabilisé lorsque la banque s’impose volontairement des limites. Si un problème est décelé chez un fournisseur de sperme, il est fort probable que la banque ne cherche pas à contacter les parents étrangers qui ont conçu un enfant avec ce sperme, puisqu’elle ne le fait généralement pas pour ses clients locaux. En cautionnant ce genre de pratique, on donne une fausse impression de sécurité aux parents intentionnels et on participe à un marché douteux de tissus humains.

En résumé, je pense qu’une lecture s’impose pour quiconque a un lien direct ou indirect avec le programme de procréation assistée québécois. Voici le lien, allez-y!

 

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Parentalité et filiation: une distinction importante

Dans tous les débats sur la procréation assistée, on mentionne souvent le « droit à l’enfant ». Sous le prétexte de l’égalité pour tous, on considère que les personne seules, les homosexuels, les couples infertiles on tous le droit « d’avoir » des enfants. Je ne peux qu’être en accord avec le principe de l’égalité, mais en même temps, ici, il y a quelque chose qui me dérange profondément. C’est qu’en parlant du droit à l’enfant, on omet une très importante distinction à faire entre le rôle de parent et la filiation. Or, d’un point de vue juridique, au Québec, on ne fait pas la distinction entre la parentalité et la filiation.

La parentalité, ça concerne les droits et les obligations des parents. Tout parent se doit de répondre aux besoin de son enfant. Il a aussi le droit de prendre des décisions pour lui alors qu’il n’est pas en âge de le faire, dans son meilleur intérêt idéalement. Un parent n’a absolument pas besoin d’être lié génétiquement à son enfant. Il s’agit d’un engagement envers lui, d’un rôle à remplir.

La filiation, ça le dit, c’est le fait d’être le fils ou la fille que quelqu’un. C’est un droit qui concerne l’enfant et non le parent. C’est ce qui nous lie tous au reste de l’humanité, ce qui nous inscrit dans une lignée généalogique, ce qui fait qu’un jour, nous naissons, nous devenons une personne. Peu importe qui sont nos parents, on a tous un père et une mère (Dans certains cas, il est possible d’avoir trois parents génétiques, soit une mère qui transmet son ADN autosomal, une mère qui transmet son ADN mitochondrial et un père. Cette pratique est encore rarissime, mais elle est scientifiquement possible et il se pourrait bien que des cliniques canadiennes offrent cette possibilité à des personnes infertiles dans quelques années). Qu’on ait été adopté, conçu par insémination artificielle avec du sperme mélangé ou accidentellement issu d’une aventure d’un soir, notre bagage génétique, ce qu’il y a d’inné chez nous, proviendra uniquement des cellules reproductrices de nos deux (ou trois) parents. La nature est ainsi faite; on ne peut rien y changer. C’est ce que tous les êtres humains ont en commun.

Au Québec (et dans plusieurs autres endroits du monde), on confond la parentalité et la filiation. C’est compréhensible, car elles ont longtemps été associées traditionnellement parlant. Toutefois, l’adoption ne date pas d’hier, et de tout temps, il y a eu des histoires de femmes qui s’envoyaient en l’air avec le jardinier ou de « laitier » à descendance nombreuse. Ce n’est que très récemment qu’on a cessé de considérer les enfants nés hors des liens du mariage traditionnel comme des « bâtards » n’ayant aucune filiation possible du côté paternel. Les lois ont tenté de se moderniser en tenant compte de la réalité des familles recomposées, des mères monoparentales, des couples de même sexe et autres familles « atypiques ». Cependant, l’erreur qui a été fait a été de reconnaitre le droit à la filiation comme un droit aux parents alors qu’il appartient logiquement à l’enfant. La filiation et la parentalité ne font désormais qu’un, et on donne préséance à la parentalité, ce qui fait en sorte qu’il est possible pour un enfant d’être né de deux mères sur le plan juridique, alors que c’est totalement impossible sur le plan biologique.

Dans notre province, lorsqu’un enfant est adopté, on détruit son acte de naissance et on en produit un autre. Comme si sa naissance physique n’avait jamais eu lieu; comme si ses parents biologiques n’avaient jamais existé. Or, on sait que cet enfant ne serait jamais venu au monde sans eux. En agissant ainsi, on le prive de son droit à la filiation dans le but de répondre au droit parental de ses parents adoptifs. Ce faisant, on l’empêche de s’inscrire dans l’histoire humaine au même titre que les autres humains qui sont élevés par leurs parents biologiques. Cela est peut-être sans grandes conséquences pour lui sur le plan juridique, mais pourra compliquer le développement de son identité et avoir des répercussions graves sur son évolution psycho-affective. Heureusement, on reconnait de plus en plus le besoin des personnes adoptées de faire des recherches afin de retrouver leurs origines biologiques.

Lorsqu’on conçoit un enfant avec l’apport d’une tierce partie, c’est très similaire. L’acte de naissance est falsifié dès le départ, on n’a pas besoin d’en détruire un. Le droit à la filiation des personnes issues de gamètes anonymes est complètement nié, sous prétexte qu’il va à l’encontre du droit à la parentalité des parents intentionnels.

Lorsqu’on se prononce contre la procréation avec l’apport d’une tierce partie, on se fait souvent traiter d’homophobe, de fermé d’esprit, de conservateur rétrograde. Je n’endosse pas la reproduction avec l’apport d’une tierce partie telle qu’elle est pratiquée au Québec à l’heure actuelle, mais je n’ai absolument rien contre les projets parentaux d’homosexuels, de personnes seules ou de couples infertiles. Si, d’un point de vue juridique, on accordait le droit à la filiation aux enfants, et le droit à la parentalité aux parents, je pense qu’on pourrait être beaucoup plus équitable envers tout le monde.

Le droit à la filiation accordé aux enfants suppose la levée de l’anonymat des fournisseurs de gamètes. Il suppose également l’ouverture complète des dossiers d’adoption aux personnes qui en font l’objet. Je rêve peut-être en couleurs, mais je crois qu’un jour, ce sera possible. Et ce jour est peut-être plus proche qu’on ne le croit!

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Homosexuels, mères porteuses et remboursement de la RAMQ: on oublie le principal…

Ce matin, l’histoire de Joël Legendre et des deux filles qu’il attend avec son conjoint est partout. Pour faire une histoire courte, Joël Legendre est une personnalité bien connue de la télévision québécoise. Son conjoint et lui ont fait appel aux services d’une mère porteuse ainsi qu’à une donneuse d’ovules afin de réaliser leur projet parental. Ils ont aussi pu bénéficier du programme québécois de procréation assistée afin de remboursement les couts liés à leurs « traitements » d’infertilité. Les deux filles naitront cet été.

En ce moment, chacun y va de son opinion: « Pourquoi est-ce que la RAMQ (et donc, les contribuables) devrait payer pour un couple homosexuel qui n’a pas de problème de fertilité reconnu? » « Si l’infertilité est une maladie, l’homosexualité n’en est pas une. » « Un couple formé de deux hommes ne pourra jamais donner un modèle féminin adéquat pour ses enfants. » « Pourquoi est-ce qu’ils n’adoptent pas l’un des milliers d’enfants abandonnés dans le monde. », etc. Je suis outrée par toutes ces remarques, mais probablement pas pour les mêmes raisons que le commun des mortels. Dans ce stupide débat, on oublie les principaux intéressés là-dedans: les personnes qui seront issues de cette « opération ». Car peu importe ce qu’on dit, les deux filles de Joël Legendre naitront, grandiront et auront à affronter de nombreux défis qu’on n’ose même pas considérer. Elles ne sont pas encore nées, certes, mais de nombreuses personnes sont nées déjà de la procréation assistée; certaines ne le savent même pas, un très grand nombre est aujourd’hui adulte, plusieurs sont à leur tour parents et même grand-parents. Cependant, une fois leur joli minois de bébé immortalisé sur la murale de la clinique de procréation assistée, on ne les voit plus, on ne veut plus en entendre parler. Sachez-le, ça grandit ces bêtes-là! Nous ne restons pas à jamais des bébés, même si c’est ce que l’industrie de la fertilité veut faire croire aux parents; nous grandissons, nous apprenons, nous développons un esprit critique et nous avons des opinions qui diffèrent souvent de celles de nos parents. Ce que je souhaite par-dessus tout, c’est qu’on prenne compte de l’expérience que nous avons vécue en tant qu’enfants de la procréation assistée dans l’élaboration des politiques, des règlements et des lois en lien avec la filiation et la procréation.

En tant qu’enfant de la reproduction avec l’apport d’une tierce partie, je me sens interpelée par cette histoire. Je suis à la fois excitée de voir que les médias se tournent vers cette problématique complexe et frustrée de la voir simplifiée à l’extrême par l’opinion publique. En vérité, je suis consciente que mon opinion ne vaut pas plus que celle de n’importe qui, mais c’est plus fort que moi, il faut que j’en parle. Je n’ai pas le pouvoir de changer le monde, mais si je peux faire naitre ne serait-ce qu’une once de doute dans l’esprit de ceux qui élaborent les politiques, des intervenants de l’industrie de la fertilité, de ceux qui considèrent faire appel à des technologies de reproduction pour fonder leur famille, de ceux qui l’ont déjà fait, j’aurai accompli quelque chose. J’en ai assez de rester dans l’ombre, de me taire et de mentir par omission pour soi-disant respecter les choix des autres. J’ai envie d’être fière de ce que je suis, une bâtarde nouveau genre qui réclame son droit d’exister en tant que telle pour elle-même et de savoir d’où elle vient réellement. Une bâtarde qui va bientôt mettre au monde un enfant à qui elle refuse de mentir.

Chaque fois que la procréation assistée vient sur le tapis, je me sens hyper concernée, et totalement mise de côté. L’opinion publique n’en a que pour les parents intentionnels, pour leur désir de se reproduire, pour les embuches qu’ils vont rencontrer, pour leur « droit à l’enfant ». Des contribuables sont outrés de payer pour combler leurs moindres désirs alors que le système de santé peine à répondre aux besoins des plus mal en point. D’autres renchérissent que les « bébés » de la procréation assistée contribueront  contrer la dénatalité, deviendront des payeurs de taxes à leur tour et pourront ainsi payer leur dette à la société (wow! j’en ai du poids sur les épaules moi!). Du coup, j’ai l’impression que mon existence n’est plus légitime pour certains, que j’ai une dette existentielle envers la société, que je lui appartiens et que je dois me taire parce que les autres savent tellement mieux que moi ce qui est bon pour moi. Après tout, je ne suis qu’un bébé-éprouvette, ce débat ne me concerne pas.

Mais je m’éloigne, et tant qu’à donner mon opinion sur une situation en particulier, je ferais mieux de ne pas m’égarer.

Homosexuels, mères célibataires par choix et procréation assistée

Les homosexuels ont le droit d’être parents. Ils font parfois de bien meilleurs parents que certains hétéros, n’en déplaise à tous les conservateurs de ce monde. Si j’ai quelque chose contre l’industrie de la fertilité, ce n’est pas parce qu’elle permet à des gais d’avoir des enfants. C’est surtout parce que sous le couvert de l’altruisme et de la médecine, cette industrie fait des millions sans se préoccuper du bien-être des personnes qu’elle crée. Les couples infertiles, les homosexuels en mal d’enfants et les mères célibataires par choix sont des victimes d’une industrie sans cœur qui se préoccupe beaucoup plus de son chiffre d’affaire que des réels impacts qu’elle a sur la société.

À la base, il y a trois choses qui me dérangent dans la reproduction avec l’apport d’une tierce partie: d’abord, le secret et/ou le mensonge sur ses origines qu’on fait souvent à l’enfant, ensuite, l’anonymat des fournisseurs de gamètes et le mutisme des intervenants sous le prétexte du « secret professionnel », et enfin, l’aspect mercantile souvent non-avoué de toutes les procédures.

Dans le cas des homosexuels et des mères célibataires par choix, le premier problème est souvent absent. C’est difficile de faire croire à un enfant que l’un de ses papas l’a porté dans son ventre, ou qu’une de ses mamans a réussi à produire du sperme. Les parents peuvent inventer une histoire abracadabrante, mais ce serait se compliquer la vie inutilement. Le jour où on explique à l’enfant comment on fait les bébés, il faut lui dire la vérité. Je pense que l’accès des homosexuels à la procréation assistée a grandement contribué à faire en sorte qu’on en convienne qu’il est plus sain de dire la vérité, tôt et souvent, aux enfants. Pour cela, je suis reconnaissante envers ces gens qui savent plus que tout ce que c’est que de se battre pour faire reconnaitre leurs droits.

Par contre, les deux autres problèmes restent entiers. Un couple homosexuel peut demander d’avoir un « donneur » non anonyme, mais il doit payer beaucoup plus cher et on lui fait croire qu’il devra vivre avec « les conséquences juridiques » d’un tel choix. Pas très invitant… Il peut aussi choisir une personne de leur entourage qui accepte de les aider à réaliser leur projet parental, mais là encore, ça peut être très compliqué sur le plan juridique. Par peur de représailles, par peur de voir un inconnu débarquer dans leur décor familial, ils choisissent de prendre un « donneur » anonyme et créent un flou total au niveau des origines biologiques de l’enfant, flou qui pourrait avoir d’importantes conséquences sur la construction de son identité. Mais peu importe; ils auront un enfant « à eux » (ça me fait capoter de voir à quel point on considère le certificat de naissance plus comme un certificat de propriété). Que ce soit la RAMQ qui paye ou que ce soit le couple, ça ne m’importe pas vraiment; il y a bel et bien échange d’argent dans le processus. Les « donneurs » sont grassement « dédommagés » (parce que tsé, ils subissent un « dommage » en se branlant dans un p’tit pot), les médecins font leur pain et leur beurre avec les traitements d’infertilité. On nous désire, on nous produit, on nous achète et on nous possède, comme on le fait pour une paire de jeans ou un chiot d’animalerie. Et ça, ça transcende l’orientation sexuelle, quoi qu’on en dise.

Mères porteuses

Si l’insémination artificielle avec le sperme d’un géniteur étranger est relativement bien acceptée dans notre morale collective, il n’en est pas de même avec la gestation pour autrui. Lorsqu’il manque un élément masculin au projet parental, c’est physiquement assez simple de remédier à la situation. C’est une autre histoire quand c’est un élément féminin qui fait défaut. Le prélèvement d’ovules en vue d’une fécondation in vitro est une opération très invasive et risquée pour une femme. C’est fort différent d’une branlette pour obtenir quelques gouttes de sperme. Quant à la gestation pour autrui, il est évident que cette pratique comporte de grandes contraintes pour une femme.

De mon point de vue, la situation est très tordue. Dans ma vie, j’ai eu à faire la part des choses entre mon père social et mon père biologique (qu’il vaudrait mieux appeler géniteur ou peut-être même « donneur » tout dépendant envers qui on souhaite être politiquement correct). Lequel est mon « vrai » père? Est-ce que mon père social est mon père adoptif? Si je n’ai pas été adoptée, je n’ai pas été abandonnée, or, cet homme qui a « donné » son sperme pour me créer, est-ce qu’il s’en fiche vraiment de mon existence? La communauté de personnes issues de « donneurs » a régulièrement de grandes discussions sur l’utilisation de termes pour désigner les liens qui les unissent à leur famille. La langue n’est pas claire là-dessus, c’est signe que les concepts sont flous. Difficile pour une enfant, une adolescente et même une adulte d’y faire la part des choses. Dans le cas de la gestation pour autrui, on a possiblement une mère sociale, un père biologique, un père social/adoptif, une mère gestationnelle, une mère biologique. Même si on explique très bien la chose à la personne qui en sera issue, je suis certaine que ça te mets un bordel épouvantable dans la tête.

L’enfant aura beau être bien traité par ses parents intentionnels, il restera toujours une crainte de blesser ceux qui l’ont fait vivre en prenant position sur le sujet ou en manifestant une certaine confusion à cet égard. Si moi qui n’ai jamais connu mon géniteur de mon vivant, je me sens abandonnée par lui à certains égards, j’imagine qu’un enfant qui a été porté 9 mois par une femme qui ne le désirait pas doit ressentir une certaine forme d’abandon. Un double abandon si on considère sa mère génétique. La grossesse a beau avoir lieu dans un élan de générosité, d’altruisme et de don de soi, cet élan est dirigé vers les parents intentionnels, pas vers l’enfant. Le « donneur » de sperme et la mère porteuse agissent en premier lieu dans l’intérêt de ceux qui souhaitent avoir des enfants, et doivent faire abstraction du lien qui les unira inévitablement à l’enfant à naitre.

On peut dire que la gestation pour autrui est une forme d’exploitation du corps de la femme, mais ce point m’intéresse peu à l’heure actuelle. Je pense en fonction de la personne qui est mise au monde. On ne se sent pas très important lorsqu’on sait que notre mère gestationnelle a accepté une somme d’argent pour renoncer à ses obligations parentales. Je ne crois pas que c’est mieux si elle l’a fait gratuitement. Dans tous les cas, on objective l’enfant, la personne. Le droit à l’enfant prime sur les droits de l’enfant. L’enfant vit un abandon qu’il n’a pas le droit d’exprimer, que personne ne considère légitime. Et ça le suit toute sa vie.

Les personnes adoptées ont (encore trop peu) accès à des services pour les aider à surmonter l’abandon qu’elles ont subi. On reconnait leur besoin de faire le deuil de leur famille biologique, on supporte (encore trop peu également) les familles adoptantes pour que la transition soit faite le plus sainement possible. Des études longitudinales ont été faites afin de déterminer les facteurs qui permettent à l’enfant adopté de devenir un adulte heureux et équilibré. Au Québec, il est possible d’entreprendre des démarches de retrouvailles pour ceux qui sentent le besoin de le faire. L’émission de Claire Lamarche a touché je ne sais combien de québécois qui n’ont même pas de lien avec l’adoption.

Rien de tout cela n’est disponible pour les personnes issues de la procréation assistée. Les études couteraient trop cher à faire et risqueraient de forcer les cliniques de procréation assistée à se soumettre à une réglementation plus rigide, à changer leurs façons de faire. Et ça, ça diminuerait leur chiffre d’affaire…

Finalement, qui paye?

Au final, comme je l’ai mentionné plus haut, ça n’a pas d’importance de savoir qui paye pour concevoir la personne à naitre. Le problème, c’est justement que quelqu’un paye, et que personne ne veuille payer.

Il est illusoire de croire que la procréation assistée pourrait un jour être interdite. Il est également illusoire de croire qu’elle peut être gratuite et accessible à tous. Il faut vivre avec cela et essayer de faire du mieux qu’on peut pour ceux qui s’en viennent.

Quand je lis des commentaires sur internet qui sous-entendent que j’ai couté trop cher à l’État, ça me blesse, assez pour préférer ne jamais être venue au monde et devoir payer ma dette existentielle. Quand je lis des commentaires qui m’accusent indirectement d’avoir pris la place d’un pauvre enfant de la DPJ abandonné, je perds la foi en l’humanité en moi, je me sens comme un monstre. Et quand on m’accuse d’ingratitude envers mes parents sociaux quand j’ose verbaliser ce qui me ronge de l’intérieur, j’ai envie de me laisser mourir. C’est parfois difficile pour moi de trouver ma place dans ce monde, d’assumer pleinement ce que je suis sans l’avoir choisi.

La RAMQ a payé pour tous les tests que mes parents ont passé, pour toutes les interventions qu’ils ont subies dans le but de devenir parents. En 1983, on donnait 25$ aux « donneurs » pour leur « contribution » (quand on donne du sang, en comparaison, on reçoit un biscuit et un verre de jus). Une fois que ma mère est devenue enceinte, elle est passée dans le système « normal »; aucun suivi particulier, aucun support psychologique pour savoir quoi me dire et comment me le dire. On a fait comme si j’étais normale.

La RAMQ n’a pas payé pour les psychothérapies que j’ai suivi enfant. La RAMQ a cependant payé lorsque j’ai été hospitalisée à 17 ans suite à une tentative de suicide; mais elle n’a pas payé mon transport en ambulance. La RAMQ ne paie pas pour la psychothérapie que je fais encore pour essayer de garder ma tête hors de l’eau quand j’ai du mal à trouver ma place dans le monde. Elle n’a pas payé les tests d’ADN que j’ai choisi de faire pour avoir une idée de mes origines et vérifier si j’ai une centaine de demi-frères/sœurs qui se baladent dans la nature.

L’hôpital où j’ai été conçu n’a gardé aucune trace de cet événement. Les dossiers ont été détruits avant même que je ne sache la vérité. Si je me pointe à l’actuelle clinique de procréation assistée du CHUM, on me renvoie poliment aux archives médicales avec un « bonne chance » qui en dit long sur mes chances d’obtenir la moindre information. On me dit que les choses ont changé aujourd’hui, mais en réalité, pour avoir fait un tour dans le système en tant que patiente cliente, je sais que ce n’est pas bien différent. Les personnes issues de la procréation assistée n’ont aucun poids dans la balance. On suppose que tout va bien.

Alors, qui paie le plus? En argent, c’est nous tous, en couts humains, c’est une autre histoire.

Un peu d’espoir…

Pour en revenir à Joël Legendre, j’ose espérer que ses filles trouveront leur place dans la société malgré qu’elles soient déjà, avant leur naissance, instrumentalisées à outrance (et je suis en quelque sorte coupable de surfer sur la nouvelle, je l’admets). J’espère qu’elles auront le droit d’avoir une opinion qui leur est propre. J’espère aussi qu’elles auront l’opportunité de connaitre l’identité des femmes qui ont permis à leurs pères de réaliser leurs ambitions parentales. Et je souhaite de tout cœur qu’elles auront le support moral et psychologique nécessaire lorsqu’elles devront affronter les nombreuses crises identitaires qui les attendent.

Pour le reste du monde qui se questionne sur le programme québécois de procréation assistée, sachez que le Commissaire à la Santé et au Bien-être remettra bientôt son rapport en lien avec la consultation publique qu’il a menée à ce sujet au printemps dernier. Peut-être y trouverons-nous des réponses à nos interrogations…

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Génération invisible

Je dois l’avouer, tout ce qui se dit dans les média au Québec en lien avec la procréation assistée m’intéresse. Il faut dire que depuis un certain temps, je scrute le web à la recherche de mes semblables: des adultes conçus par procréation assistée au Québec. Par pur masochisme, je lis les articles et je regarde les reportages des journalistes qui croient encore que le grand public n’a pas assez de sympathie pour les pôvres couples infertiles. Hier, je suis tombée sur celui-là, un parmi tant d’autres, qui m’a levé le cœur.

Tout de suite, l’introduction nous dit que « …rarement entend-on parler du long et difficile processus que vivent les couples infertiles ». Pardon? Faites rapidement une recherche sur Google et vous verrez qu’il n’y en a que pour eux. Ils sont sur toutes les tribunes consacrées à la question, ils ont des forum, des associations, ils ont même un programme provincial remboursé par la RAMQ. Il faut les comprendre, l’infertilité est une maladie tellement souffrante, et la seule solution pour échapper au supplice de ne pas pouvoir trimbaler un poupon arborant son propre nez et la couleur de ses yeux dans une poussette dernier-cri en vantant les vertus de l’allaitement maternel, c’est d’avoir recours à de couteuses interventions. L’accouchement est une finalité, l’aboutissement du traitement; l’enfant tant attendu nait et grandit nécessairement heureux et plein de gratitude envers ses parents qui ont du traverser d’immenses épreuves pour leur donner la vie.

La réalité est beaucoup plus complexe. Oui, être infertile (ou sub-fertile), c’est douloureux. C’est une douleur psychologique, un « trouble d’adaptation » à une situation qui est effectivement difficile à vivre, et qui est beaucoup plus courante qu’on ne peut le croire. Traiter l’infertilité, ça ne veut pas dire de mettre des bébés dans le ventre des infertiles. Traiter l’infertilité, c’est s’attaquer à cette douleur. C’est proposer des solutions durables à la souffrance que vivent les gens; les aider à passer à autre chose dans la sérénité. C’est très loin de ce que fait le programme actuel de procréation assistée québécois.

L’approche des média et du corps médical de l’infertilité évacue complètement les suites du traitement. Est-ce qu’on aide réellement à fonder de bonnes petites familles québécoises heureuses et fonctionnelles ou est-ce qu’on transfère le problème à la génération suivante?

Jamais on n’entend parler de cette génération de bébé-miracles. Ces personnes qui seront à jamais considérées comme des enfants par la société, incapables de parler pour eux-même. Ces personnes qui passeront leur enfance à servir de trophée certifiant que leurs parents ont vaincu les forces de la natures qui leur avaient interdit de procréer. Ces personnes qui porteront toute leur vie une dette existentielle les obligeant à cautionner toutes les décisions prises les concernant avant leur naissance. Ces personnes à qui on cache toujours une partie de la vérité parce qu’on les croit incapables de comprendre ce que leurs parents ont vécu. Ces personnes qui n’auront personne vers qui se tourner pour exprimer toute la colère qu’elles vivront.

Presque aucune étude sérieuse ne s’est penché sur le bien-être psychologique des personnes issues de la procréation assistée. Ce que les psychologues et les travailleurs sociaux font avec les couples infertiles est plus proche d’une propagande dictée par une industrie qui ne souhaite perdre ni sa clientèle, ni l’opportunité de développer des techniques encore plus poussées sur le dos des désespérés en mal de progéniture. Le point de vue des adultes issus de la procréation assistée est totalement évacué des discussions concernant les choix éthiques qui sont faits. Nous sommes une génération invisible et tout est fait pour que nous ne sortions jamais de l’ombre.

Mais nous existons. Seulement, rarement entend-on parler du long et difficile processus que vivent les personnes qui naissent de la procréation assistée. Un processus qui dure toute une vie.

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