Archives de Tag: don de gamètes

Des recommandations à géométrie variable

Ce matin, grosse nouvelle pour le monde de la procréation assistée : le Conseil du statut de la femme émet des recommandations par rapport à la gestation pour autrui. Le but de ces recommandations? Protéger les femmes et les enfants. Voilà, je me sens concernée!

Parmi les quinze recommandations, la première demande que le gouvernement provincial fasse pression sur le gouvernement fédéral afin de pouvoir efficacement contrer la maternité pour autrui et le don de gamètes sous leur forme commerciale. Yeah!

Une autre recommandation intéresante:

Qu’il soit obligatoire de déclarer au Directeur de l’état civil du Québec qu’un enfant est né d’une mère porteuse, que la conception de l’enfant ait résulté ou non d’une technique de procréation assistée. Qu’un registre des enfants nés d’une mère porteuse soit créé à partir de ces déclarations. Que le gouvernement évalue la possibilité de transmettre certaines des informations contenues dans ce registre aux enfants nés d’une mère porteuse.

Re-yeah!

Mais…ces recommandations, c’est seulement dans les cas des mères porteuses. Alors voici quelques réflexions que je me fais…

Dans la loi canadienne, la GPA et le don de gamète ne peuvent être rémunérés, mais ils peuvent être compensés. Le CSF semble au courant du fait que le prétexte de la compensation est largement utilisé dans le but de rémunérer les « donneurs ». Cela concerne également le don de sperme. Les compensations accordées aux donneurs sont très larges et me font douter sérieusement de la partie altruiste de l’affaire. De plus, en matière de don de sperme, les cliniques chargent pour les paillettes de sperme. Elles font un profit en agissant comme intermédiaire. Pourquoi est-ce que c’est correct dans le cas de gamètes masculines, mais pas dans le cas de gamètes féminines?

Aussi, si le Directeur de l’état civil doit transmettre l’information à l’enfant comme quoi il a été conçu avec l’apport d’une mère porteuse, pourquoi serait-ce différent si nous sommes conçus par don de gamètes? L’impact sur notre constitution est autant sinon plus important! Tsé, tant qu’à demander à ce que les certificats de naissance des personnes nées de mères porteuses réflètent la réalité, autant le faire pour tout le monde. Autrement, on viole la Charte des droits et libertés.

Oh! Et une dernière chose. Je trouve que l’emploi du terme « enfant » pour désigner les personnes nées par procréation assistée est maladroit. Cela m’étonne venant d’un organisme supposément féministe. Nous ne sommes pas des enfants, mais des personnes à part entière, nous grandissons, devenons majeurs, sommes aptes à la pensée critique, avons droit à nos opinions. Je suis bien contente qu’on se préoccupe de notre bien-être, mais de grâce, ne soyez pas aussi paternalistes…

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Quand tu auras des enfants, tu comprendras…

Combien de fois on me la fait celle-là?

Parler ouvertement de sa conception avec l’apport d’une tierce partie, ça semble être un grand tabou dans notre société. On me dit souvent que je manque de respect envers mes parents, que je dois don ben faire de la peine à mon père, que je suis une stupide enfant gâtée…mais surtout, que je ne peux pas comprendre. Vraiment, il semblerait que parce que je dénonce une injustice en mon nom, que je sois complètement incapable d’empathie et de compassion envers mes propres parents, envers les couples infertiles, envers les personnes homosexuelles, et envers les femmes célibataires qui en ont marre d’attendre après le « bon » gars.

Tout d’abord, y a-t-il quelqu’un qui peut avoir un peu d’empathie pour moi? Je veux dire, ok, toutes les personnes mentionnées plus haut ont leurs associations, leurs lobbies auprès des gouvernements, des gens haut-placés qui veillent à leurs intérêts. Nous, on n’a rien. Pas de poids politique, pas de voix, pas de moyens pour faire valoir notre point de vue. Quand on commence à se plaindre, on nous envoie chez le psy. Merci bonsoir! Comme si le fait de vouloir connaitre notre propre histoire, c’était une grave déviance, quelque chose de problématique, voire même d’inhumain.

Il y a une grande part d’infantilisation dans le commentaire « Quand tu auras des enfants, tu comprendras ». On suppose toujours que je suis une gamine, parce que tsé, après tout, je suis un « bébé »-éprouvette. Ben imaginez-vous donc que j’ai non seulement passé la trentaine, mais j’ai aussi commis l’odieux de me reproduire (de la manière la plus conventionnelle qui soit). Que non, ça n’a pas été facile, que cet enfant-là, il s’est fait attendre. Que j’ai contemplé pendant un temps l’option d’avoir une vie sans enfants, que j’ai même pris des informations sur l’adoption. Mais contrairement à ce que vous semblez croire, cette expérience m’a rendu très empathique… envers mon propre enfant (et ceux que j’aurai peut-être un jour),et non envers mes parents.

Je ne comprends pas comment on peut mentir de la sorte à la chair de sa chair, ou comment on peut en cacher autant au sang de son sang. Je ne comprends pas comment je pourrais couper le lien biologique qui unit mon enfant au reste de l’humanité juste parce que ça me convient mieux de cette manière. Je ne peux pas concevoir de lui laisser une page blanche là où je devrais lui donner le plus d’information possible. Je ne voudrais jamais créer un vide dans la vie de cette personne que j’aime tant dans le but de combler un vide dans ma propre vie.

Alors à tous ceux qui me lancent que je ne peux pas comprendre, je leur relance la même affirmation avec une p’tite twist: vous ne voulez pas comprendre.

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Les absents ont toujours tort

L’été dernier, un comité consultatif sur le droit de la famille a remis un rapport qui devrait mener à une importante réforme du droit familial québécois. Le rapport peut être consulté en ligne ici.

J’ai jublié en lisant ce rapport. L’intérêt et les droits de l’enfant sont le premier principe directeur de la réforme proposée. On y mentionne clairement qu’il faudra abandonner l’anonymat des donneurs de gamètes. Pour une fois, on y propose quelque chose de juste, et on prend réellement en compte l’intérêt des personnes comme moi. Depuis que je m’intéresse à ce domaine, je n’ai jamais vu une prise de position aussi ferme et aussi claire en faveur du droit des personnes conçues par don de gamètes dans un document officiel.

Je me suis alors demandé qui donc pouvait être à l’origine de recommandations aussi audacieuses et j’ai parcouru la liste des membres experts du comité. C’est là que j’ai compris ce qui distinguait ce comité des autres: l’avis de l’industrie de la fertilité n’a pas été pris en compte, alors qu’elle est partout ailleurs. Ici, on a affaire à des juristes, à des intellectuels, à des gens qui se sont demandé comment être plus justes pour tout le monde, comment protéger les plus vulnérables.

Le problème dans l’élaboration des politiques en procréation assistée, c’est que les médecins, gynécologues et autres professionnels de l’industrie de la fertilité sont sur-représentés dans les comités consultatifs. Or, leur avis devrait à peine peser dans la balance. Demander l’avis de l’industrie de la fertilité dans l’élaboration des politiques de procréation assistée revient à demander l’avis des industriels du tabac en matière de réglementation sur le tabagisme ou des pétrolières en matière de protection de l’environnement.

Tant qu’une place ne sera pas faite aux descendants de la procréation assistée dans les instances décisionnelles, on continuera de brimer les droits des plus vulnérables en protégeant les mieux nantis..

Si les absents ont toujours tort, moi, je rêve que les personnes conçues par don de gamètes ne le soient plus. Je rêve de fonder une association de personnes conçues par don de gamètes qui pourrait offrir du soutien, tant au niveau psychologique qu’au travail de recherche des origines, et qui pourrait nommer un porte-parole auprès des instances décisionnelles et des média. Il est temps qu’on prenne notre place!

Contactez-moi si ce projet d’association vous parle…

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Petit guide pour la recherche de ses origines (2e partie): Registres et tests d’ADN

J’ai publié il y a quelques semaines sur mon Facebook personnel l’histoire de deux demi-frères issus du même « donneur » de sperme qui se sont trouvés. On m’a alors demandé comment c’était possible si le « donneur » était anonyme. Voyez-vous, dans le monde où l’on vit, l’anonymat est quelque chose de plus en plus inaccessible. On donne volontiers nos informations personnelles à des compagnies en qui ont « fait confiance », c’est même presque obligatoire pour fonctionner « normalement » en société. Même si on n’est pas adeptes des réseaux sociaux, même si on est un parano conspirationniste fini, on est fiché quelque part. C’est pratiquement impossible de vivre complètement « off the grid » en 2015. De plus, on a tous, à l’intérieur de nous, une « pièce d’identité » qui ne ment pas: l’ADN. Combinez la puissance des réseaux sociaux avec la possibilité de décoder l’ADN et vous avez un outil de choix pour sortir n’importe qui de l’anonymat. Avec un minimum d’efforts et quelques dollars, la question n’est plus « si » on peut trouver son géniteur, mais bien « quand » on va le trouver.

Je conseille donc à quiconque souhaite effectuer des recherches pour retracer son géniteur « donneur » de gamètes de lire la première partie de ce petit guide non exhaustif. Nous voici donc à la 2e partie du guide. Si vous avez été déçus par votre récolte d’information au début, sachez qu’un monde de possibilités s’ouvre à vous à présent! C’est le bout excitant, bien qu’il soit possible que de plus longues recherches soient nécessaires pour vraiment avoir une réponse satisfaisante à vos questions.

Registre ou test d’ADN?

Comme je le mentionnais à la fin de la première partie de ce petit guide, il existe des registres de personnes issues de dons de gamètes et de « donneurs » qui souhaitent entrer en contact avec leur progéniture. Il existe aussi des registres d’ADN pour les personnes qui sont intéressées à étudier leur généalogie en profondeur. Ces bases de données sont aussi utilisées par des personnes adoptées et d’autres « orphelins génétiques » comme nous. Selon moi, ces deux moyens ont leur place dans une recherche complète, mais ne sont peut-être pas nécessaires pour tout le monde.

Pour commencer, je recommande à toute personne conçue par « don » de gamètes de s’inscrire sur le site Donorchildren. C’est gratuit, donc vous ne perdez absolument rien, si ce n’est que le temps de vous familiariser avec le site en tant que tel (qui n’est pas toujours facile à naviguer et qui est tout en anglais). Le concepteur du site est très impliqué et se fera un plaisir de vous aider si vous demandez conseil. Je peux aussi vous aider si vous n’êtes pas à l’aise avec la langue de Shakespeare, contactez-moi!

Le registre le plus connu aux États-Unis est sans aucun doute le Donor Sibling Registry (DSR). Si vous lisez un article étasunien à propos de la recherche des origines des personnes issues de « don » de gamètes, on fera nécessairement référence à ce site conçu par une femme (Wendy Kramer) qui a eu son fils avec l’apport d’un « donneur » anonyme. C’est un registre très bien fait qui a permis de mettre en relation de nombreuses personnes, cependant, je ne pense pas que ce soit une solution efficace pour tout le monde, spécialement en ce qui concerne les personnes conçues en dehors des États-Unis à partir de sperme frais et/ou celles conçues il y a plus de 25 ans environ. Il en coute environ 175$ US pour être membre à vie du registre et pouvoir contacter d’autres membres, ce qui est selon moi trop cher si on considère qu’un test d’ADN avec 23andMe ou Family Tree DNA revient à peu près au même prix et vous offre beaucoup plus de possibilités. De plus, il y a beaucoup d’inscriptions « fantômes » dans le registre, c’est-à-dire des gens qui ont payé pour une adhésion d’un an seulement et qui n’ont pas renouvelé par la suite. Ces inscriptions sont listées dans le registre, mais il vous sera impossible de contacter ces personnes tant qu’elles ne renouvelleront pas leur adhésion. Le DSR comporte très peu d’entrées québécoises étant donné qu’il s’agit d’un site anglophone très peu connu ici. Vos chances de trouver sont donc faibles.

Il peut quand même être utile de vous inscrire au DSR si vous remplissez un ou plusieurs des critères suivants:

  • Vous savez hors de tout doute que vous avez été conçu avec du sperme congelé provenant d’une grande banque de sperme étasunienne
  • Vous avez un « numéro de donneur »
  • Vous avez repéré une entrée dans le registre qui pourrait correspondre à ce que vous cherchez (il est possible de voir les entrées sans être membre, mais pas de contacter les gens)

Autrement, gardez votre argent pour les tests d’ADN.

Tests d’ADN

Il existe 3 compagnies majeures qui offrent des tests d’ADN à des fins généalogiques: 23andMe, Family Tree DNA et Ancestry DNA. Ancestry n’offrait jusqu’à tout récemment son service qu’aux États-Unis, mais il semblerait que ce soit maintenant accessible au Canada. La base de données reste encore limitée, et les fonctionnalités du site laissent encore un peu à désirer. C’est tout de même un outil très efficace, surtout si vous n’avez pas eu de chance avec les deux autres sites.

Family tree DNA est le test qui est le plus facile à utiliser. Plusieurs informations des autres membres sont accessibles sans avoir besoin de les contacter, ce qui vois permet de démarrer vos recherches plus rapidememt, sans dépendre du bon vouloir des autres. De plus, il vous est possible de rechercher des personnes qui ont des matches communs avec vous, de les classer, etc. Le test à utiliser à la base est le « Family Finder ». Si vous êtes un homme, un test de chromosome y peut être éclairant, mais je ne m’y connais pas trop dans ce domaine.

23andMe a une très bonne base de données, beaucoup de membres, mais il vous faut « accepter » le contact des autres membres pour obtenir toute information les concernant. Plusieurs réponent quand même aux invitations, mais le processus est lourd et décourageant par moments. Néanmoins, vous avez la possibilité de bien voir quelles régions de votre génome vous avez en commun avec chaque personne, ce qui est non seulement utile, mais franchement cool!

Comment ça fonctionne?

En fait, c’est relativement simple. Peu importe la compagnie avec laquelle vous ferez affaire, une fois que vous aurez acheté le test voulu, on vous enverra un kit pour prélever un échantillon de salive. Vous devez suivre les instructions qui viennent avec le kit et renvoyer le tout au laboratoire selon ce qui est indiqué. Puis, vous attendez (ce bout-là est long!).

Entre temps, vous aurez la possibilité de créer un compte personnel sur le site de la compagnie en question et de vous familiariser avec celui-ci. Prenez la peine de lire un peu sur la généalogie génétique, ça vous aidera à mieux comprendre votre travail de détective (et c’est fascinant!). Une fois que vous comprendrez ce que sont les chromosomes, les gènes, les SNP, les haplogroupes, vous serez plus apte à chercher efficacement. Google sera votre ami, de même que les liens fournis sur les différents site de généalogie génétique.

Éventuellement, votre échantillon sera analysé et vous recevrez un courriel de confirmation. Vous aurez alors accès à vos « matches », c’est-à-dire des gens qui partagent un certain nombre de similitudes génétiques avec vous et qui sont probablement des parents plus ou moins éloignés.

Si vous êtes chanceux, vous aurez peut-être un match très près de vous (parent, demi-frère, cousin direct). Pour vous assurer de ne pas manquer cette chance, assurez-vous d’activer cette fonction dans 23andMe, car elle est normalememt désactivée au départ. Si vous avez un « close relative match », félicitations! Vous êtes très près de faire une découverte majeure dans votre recherche, si ce n’est pas de la conclure. Usez de tact pour contacter la personne en question ; elle n’a peut-être aucune idée qu’elle est reliée à une histoire de conception par don de gamètes étrangères. Certaines personnes ont fait ce test uniquement dans le but de faire des recherches généalogiques « ordinaires » et pourraient être déroutées d’apprendre un si gros secret de famille.

Si vous n’avez que des cousins éloignés dans votre liste, tout n’est pas perdu, mais votre recherche sera beaucoup plus ardue. Vous devrez rechercher les arbres généalogiques de vos plus importants matches dans le but de retrouver la branche qui est parente avec vous. Nul besoin de vous dire que c’est un travail de moine… Mais ça se fait, et ça peut être très excitant. Un autre post de blogue portera sur cette recherche généalogique éventuellement. Ceci dit, il serait utile pour vous de faire égalememt tester le parent génétique que vous comnaissez (votre mère, si vous êtes issus d’un don de sperme), histoire de pouvoir séparer les matches maternels des paternels. Si ce parent n’est pas disposé à vous aider, un oncle ou une tante de son côté peut fonctionner, mais la recherche sera moins précise.

 

Au final, se lancer dans les tests d’adn a quelque chose de très intimidant au début, mais ça ouvre des portes. J’ai moi-même réalisé que la généalogie peut être un passe-temps hyper fascinant. Plonger dans l’histoire de sa famille, c’est découvrir plein de secrets, d’anecdotes, de mystères. C’est comme jouer au détective dans une histoire qui vous concerne directement…

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Le far west au Québec

Je n’ai pas encore écrit sur le projet de loi 20 qui n’est aujourd’hui plus un projet. Désormais, la fécondation in vitro ne sera plus remboursée par l’assurance maladie du Québec (et plein d’autres choses bien plus graves encore sont passées dans cette loi, mais ce n’est pas le sujet de ce blogue). Plusieurs couples infertiles pleurent de voir s’envoler leur dernière chance d’être parents biologiques. Moi ce qui m’attriste dans tout cela, c’est qu’on ne se préoccupe à peu près pas des conséquences sur les enfants que des couples finiront par avoir. Quand le désir d’enfant est aussi fort, il arrive qu’on fasse des trucs pas trop catholiques pour en venir à nos fins. Je crains plusieurs dérives suite à l’adoption de cette loi.

Tourisme procréatif

C’est l’option la plus accessible pour bien des couples de la classe moyenne. Il existe des cliniques au Mexique où on peut acheter un forfait fiv tout inclus. Vous allez passer une semaine dans le sud et vous revenez enceinte. Le problème? Il n’y a aucun contrôle. On pourrait mélanger vos embryons avec ceux du couple voisin de votre chambre d’hôtel. On vous proposera des vous implanter 2-3-4 embryons pour « maximiser » vos chances. Vous pourriez choisir le sexe de vos enfants avant qu’on ne vous les mette dans le ventre. Et si ça ne fonctionne pas, on vous trouve une mère porteuse dans le bidonville le plus proche. Pas de trouble! On va le régler votre problème…

Hausse des IAD

L’autre option qui s’offrira aux couples infertiles moins nantis sera l’insémination artificielle avec donneur. Au Québec, on fait ça au plus cheap. Donneur anonyme seulement. On achète carrément les fonds de tank des banques de sperme des États-Unis. Un vrai deal! Aucune préoccupation pour les enfants ainsi conçus. On vous rempli le ventre, pis arrangez-vous avec vos troubles après.

Les rumeurs disent qu’il faudra désormais payer pour les paillettes de sperme. On offrira probablement aux couples, pour un pas très léger supplément, d’acheter du sperme de donneur identifié plutôt qu’anonyme. Très mince consolation si c’est le cas…

En gros, on privatise tout, et on déroule le tapis rouge pour une industrie qui est proche de vendre des humains. Je suis dégoutée…encore plus que les couples qui crient qu’avoir un enfant est un droit.

Avec cette loi, les traitements de fertilité se feront ici comme aux États-Unis. Et là-bas, c’est le far west…

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Love wins!

Un grand pas vient d’être franchi aux États-Unis: le mariage entre conjoints de même sexe est légal à la grandeur du pays, et je m’en réjouis sincèrement. Pour plusieurs activistes étasuniens du droit des personnes issues de la procréation assistée, cette nouvelle n’a rien de réjouissant. On croit (à tort selon moi) que le droit à l’enfant supplantera le droit des enfants à connaître leurs origines, et ce, au nom de l’égalité. Je pense que cette manière de réfléchir est néfaste. Après tout, c’est depuis que les homosexuels ont accès à la procréation assistée qu’on croit qu’il est mieux de nous dire la vérité.

Les couples homosexuels qui ont recours au don de gamètes pour fonder une famille n’inventent généralement pas d’histoires à leurs enfants. Ils sont aussi sensibles au besoin de leur enfant de connaître d’où il vient. En général, je pense que les homosexuels ont contribué à améliorer les normes éthiques en procréation assistée et ils vont sans doute continuer à le faire.

Croire que de légaliser le mariage gai va inévitablement mener à des dérives en procréation assistée, c’est un peu croire que l’unique but du mariage, c’est d’avoir des enfants. Or, c’est en pensant ainsi qu’on a développé une panoplie de services pour les couples infertiles. Ce sont ces mêmes couples qui ont cru bon de cacher leur infertilité parce qu’elle était supposément honteuse (pfff! même pas capable de consommer ton mariage, ça fait pitié!), et donc de mentir à leur enfant au sujet de leur conception et de leurs origines. Les problèmes qui sont venus avec la procréation assistée ne viennent pas des couples gais, mais bien des couples infertiles.

Mais bon, en réalité, il n’y a vraiment pas de quoi s’insurger. Le mariage, c’est quoi en fin de compte? C’est reconnaître l’amour d’un point de vue légal. Rien de bien glamour, de si magique en soi. Si l’amour des couples homosexuels est enfin reconnu, si ceux-ci peuvent enfin élever leurs enfants sans trop de tracasseries administratives, peut-être prendront-ils le temps de demander des comptes à l’industrie de la fertilité. Peut-être seront-ils plus fiers de raconter leur histoire à leurs enfants, qui oseront s’afficher comme tels. Et peut-être que les couples infertiles prendront exemple sur eux, seront plus honnête envers leur progéniture et cesseront d’être autant stigmatisés par ceux qui croient que l’unique but du mariage, c’est de se reproduire. J’ose rêver, en attendant d’être invitée à un mariage chez nos voisins du Sud, que l’amour, quel qu’il soit, triomphera toujours…

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Appeler un chat un chat!

Bien que les technologies de la reproduction ne datent pas d’hier, la langue n’a pas encore su s’adapter à cette réalité. Lorsqu’on parle de procréation assistée, on utilise généralement un vocabulaire truffé d’euphémismes qui peuvent devenir offensants pour certains. Il m’arrive de les utiliser, lorsque je n’ai pas de solution de rechange, ou juste pour faire plus court que la langue de bois. Dans ce cas-là, j’abuse des guillemets (ou des parenthèses). Désolée si ça peut devenir lourd à lire!

Voici donc quelques termes que je considère mal utilisés, imprécis ou simplement inappropriés. N’hésitez pas à commenter pour me faire part d’autres termes qui vous choquent parfois, j’ai l’intention de faire d’autres entrées de blogues sur ce sujet éventuellement.

Donneur

Le terme donneur introduit la notion de don. Or, actuellement, la majorité des « donneurs » de gamètes sont rémunérés, ce qui va un peu à l’encontre du terme. Même dans les pays où la loi interdit la rémunération des fournisseurs de gamètes (comme c’est le cas ici, au Canada), ces derniers ont droit à des « compensations » qui peuvent se faire sans présentation de factures et qui peuvent couvrir bien plus que le ticket de stationnement et le repas au restaurant. On voudrait bien croire qu’ils ne le font que par pur altruisme, ce n’est pas le cas. C’est financièrement intéressant de faire un don de sperme, même lorsqu’on n’est pas officiellement rémunéré.

Il faut aussi savoir que la majorité du sperme utilisé à l’heure actuelle par les cliniques de fertilité québécoises provient des banques de sperme étasuniennes. Parfois, c’est indirectement, par l’entremise d’une banque canadienne, mais les « donneurs » son bel et bien Étasuniens, et ils sont grassement payés pour leur « don ».

Par ailleurs, je suis aussi choquée lorsqu’on dit que l’homme qui a fourni les gamètes pour me donner la vie est mon donneur. À moi, il n’a rien donné. C’est le donneur de mes parents. Si son « don » a été fait dans un élan de générosité, celui-ci était dirigé envers mes parents et non envers moi. Si quelqu’un a une dette envers lui, ce sont mes parents, pas moi. Aussi bête que cela puisse paraître, je n’ai pas demandé à venir au monde.

Bébé-éprouvette

« Je suis un bébé éprouvette. » Au secondaire, je trouvais que ça faisait vraiment cool de dire ça. J’étais spéciale, ça faisait de moi un humain différent de tous les autres qui m’avaient précédée.

Mais j’ai grandi. Je me suis mise à détester la science, car je croyais que les scientifiques étaient des gens qui font des « découvertes » sans se soucier des sentiments des gens qui étaient impliqués dans leurs projets. J’étais Frankenstein. J’avais honte d’être un bébé-éprouvette.

Un bébé, c’est un être humain à la base. Ça devient un adulte. En me confinant au titre de bébé-éprouvette, on me confine au titre de mineur. Or j’ai 31 ans. Je ne suis plus un bébé, je peux prendre des décisions pour moi-même et je sais mieux que quiconque ce qui est bien pour moi.

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Vous avez dit des normes?

Quand je parle des dérives potentielles de la conception avec l’apport d’une tierce partie à des gens qui envisagent cette méthode pour devenir parents, on me dit souvent que les problèmes que je soulève sont inexistants, que tout cela est « très contrôlé » par des lois et des règlements, et qu’aucune clinique, aucun médecin ne risquerait son droit de pratique en y dérogeant. Regardons donc de plus près ce qui encadre le don de gamètes au Québec…

Il y a bel et bien une loi au Québec en matière de procréation assistée. Toutefois, cette loi n’indique pas de nombre maximum de descendances qu’un « donneur » peut engendrer. À ce titre, il n’y a que des guides de bonnes pratiques qui peuvent être appliquées, mais tout ceci est laissé à la discrétion des centres, et absolument rien n’est vérifié en matière de dons de gamètes.

À l’heure actuelle, il n’y a pas vraiment de banque de sperme québécoise. Certains centres disent en avoir, mais elles sont souvent très peu de « donneurs » et répondent à la demande en achetant de banques canadiennes ou étasuniennes (les banques canadiennes s’approvisionnent aussi souvent aux États-Unis). On se retrouve donc avec des « donneurs rémunérés », sélectionnés selon les normes et les lois en vigueur chez nos voisins du Sud; des paillettes congelées qui voyagent d’un centre à l’autre selon certains accords plus ou moins organisés et avec une traçabilité douteuse. Or, il n’y a pas de lois sur la procréation assistée au pays de l’oncle Sam. Certains états peuvent légiférer en la matière, mais grosso modo, c’est le far west.

L’American Society of Reproductive Medicine a bel et bien un « guide de bonnes pratiques » que chacun est libre de respecter ou pas. En termes de nombre de descendances possibles par « donneur », on recommanderait un maximum de 25 enfants par tranche de 800 000 de population. Pas si pire pourrait-on croire…

Cela signifie qu’au Québec seulement, un « donneur étasunien » pourrait avoir 255 enfants. On est loin des familles supposément nombreuses de nos arrières grand-mères! Et ce n’est pas tout; le même homme pourrait également avoir 258 enfants dans la ville de New-York, 425 en Ontario et 1198 en Californie. Tout cela en respectant un guide de « bonnes pratiques ».

Imaginez que vous réalisez un bon matin que vous êtes l’un de ces enfants…

Si notre province est si « en avance » avec son programme « gratuit » et « universel » de procréation assistée, pourquoi ne légifère-t-elle pas en la matière au lieu de laisser aller au gré des lois du marché un problème qui pourrait bien vite affecter la santé publique?

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Payer ou ne pas payer, telle est la question!

J’attendais avec impatience cet automne la décision du gouvernement par rapport au maintien ou non et aux modifications du programme québécois de procréation assistée. On commence à en avoir des échos, et là, je me dis qu’il serait temps que je fasse le point sur mon opinion à ce sujet. Rappelons que le Commissaire à la Santé et au Bien-Être a tenu une consultation publique l’an dernier et son rapport est sorti cet été. Dans son rapport, le CSBE considérait que le programme n’était ni viable d’un point de vue économique, ni socialement acceptable dans sa forme actuelle. Il proposait donc plusieurs modifications, certaines très intéressantes, d’autres assez controversées, afin d’améliorer la situation.

Le Ministre de la Santé, Gaétan Barrette, avait laissé toutes ses options ouvertes: de l’abolition totale du programme (fort peu probable selon moi, après tout l’argent qui a été investi pour offrir des services de fécondation in vitro dans les hôpitaux publics) à la tarification des services selon le revenu des utilisateurs. C’est cette dernière option qui semble avoir été retenue selon ce qu’on lit dans les médias en ce moment.

Je suis rassurée que le programme ne soit pas totalement abandonné parce que je suis absolument contre l’abolition de ce programme. Pas pour des raisons financières, pas parce que je suis sensible à la cause des couples infertiles, non; parce que je pense à ce que ça aura comme effet sur les générations futures de personnes nées de la procréation assistée. J’ai très peur des dérives qui viennent inévitablement avec la marchandisation du corps humain, de la vie, de la conception. Je ne suis pas devenue une activiste pro-vie, loin de là. Je pense simplement que de réserver l’accès aux services de procréation assistée à ceux qui ont les moyens de payer créera inévitablement des problèmes pour ceux qui n’ont pas les moyens mais qui veulent désespérément avoir des enfants, et bien entendu, leurs enfants en souffriront beaucoup plus. Lorsque l’avortement n’est pas accessible dans une société, c’est là qu’on a des histoires sordides de broches à tricoter ou de cintres en métal. Lorsque la procréation assistée n’est pas disponible, certaines personnes vont se tourner vers des solution douteuses également. Le tourisme procréatif par exemple: ça coute beaucoup moins cher d’aller se faire faire une FIV au Mexique ou d’y engager une mère porteuse, on ne s’enfarge pas dans les fleurs du tapis avec la réglementation, on veut croire que c’est sécuritaire. Même ici, on risque de proposer des services à rabais pour ceux qui ne veulent pas payer. Trop cher la FIV? On va vous faire une insémination avec un donneur anonyme pas cher (un fond de tank d’une banque de sperme américaine, un homme « fiable » qui a payé la bière bue pendant ses études en engendrant une centaine d’enfants de par le monde).

L’un des arguments qui a été avancé lors de la mise en place du programme était la réduction des grossesses multiples découlant de la FIV. En effet, lorsqu’on paie plusieurs milliers de dollars pour une FIV, on veut être certains que ça fonctionne du premier coup, et tant qu’à faire, compléter notre famille plus rapidement à coup de 2 ou 3 bébés. Cela a bien entendu un effet sur le nombre de grossesses « à risque » qui devront être prises en charge par le système de santé publique, mais augmente aussi le risque de complications qui peuvent avoir des conséquences graves sur les enfants qui naitront de ces interventions. On s’est dit que si c’était le gouvernement qui payait, qu’on aurait le droit de dire aux médecins qu’ils n’avaient pas le droit d’en implanter plus d’un à la fois. On n’a pas vraiment financé le programme avec ça pour plusieurs raisons vraiment prévisibles, mais on a quand même réduit le nombre de grossesses multiples associées aux transferts d’embryons multiples. Et ça, ça m’intéresse…

Si le gouvernement paie pour les traitements de fertilité, il se donne le droit de réglementer. Si on maintient le programme de procréation assistée au Québec, on aura le droit d’imposer une réglementation qui le rendra plus socialement acceptable. Les descendants de la procréation assistée ne sont pas encore assez nombreux à prendre la parole; pour l’instant, on n’entend que les couples infertiles (et une couple de chiâleux qui ne veulent pas payer). Cependant, je pense que plus on sortira de l’ombre, plus notre point de vue pourra être pris en considération, au même titre que celui des couples infertiles qui oublient parfois que leur enfant si chèrement payé, si durement gagné, deviendra un adulte capable de réfléchir pour lui-même à un moment donné, et capable de se rendre compte que ce programme le concerne beaucoup plus que ses parents en réalité. On pourra faire comprendre au monde que l’anonymat des fournisseurs de gamètes est nocif et dangereux, que le secret pourrit nos relations familiales, et que les médecins en fertilité et les banques de gamètes utilisent notre désespoir pour se remplir les poches.

J’espère que dans sa réforme du programme de procréation assistée, le Dr Barrette tiendra compte des recommandations du CSBE, particulièrement celles qui ne visent pas nécessairement à diminuer les couts du programme. Du reste, Monsieur le Ministre, j’aimerais bien ça vous rencontrer un de ces jours…

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Petit guide pour la recherche de ses origines (1ère partie)

Voilà, vous savez que vous avez été conçu avec l’aide de gamètes étrangères, et soudainement, c’est devenu important pour vous d’en savoir plus sur vos origines. Vous croyez que c’est impossible, tout le monde vous a dit que l’anonymat des donneurs devait être respecté à la lettre, que vos dossiers ont été détruits ou qu’ils n’ont jamais existé, que ça ne changera rien à votre vie de savoir (pfff!), que vous ne devriez pas perdre votre temps avec ça… Mais, comme moi, il y a encore quelque chose au fond de vous qui accroche, une petite voix qui crie à l’injustice. Si les adoptés peuvent faire des recherches, pourquoi pas vous?

En effet, tout est possible! Sur les différents groupes de personnes issues de « donneurs » que je fréquente, je lis régulièrement des histoires de gens qui ont réussi à trouver des demi-frères/sœurs, si ce n’est pas carrément leur géniteur. Des gens de mon âge, mais aussi des plus vieux (certains pourraient être mes grand-parents!) et des plus jeunes. Certaines recherches demandent beaucoup d’efforts, d’autres sont rapidement couronnées de succès par un événement totalement improbable. Il faut savoir qu’à l’ère de l’ADN, des technologies de l’information et des réseaux sociaux l’anonymat n’est plus vraiment possible. Certaines personnes n’arrivent évidemment jamais à trouver quoi que ce soit de tangible, mais en général, on peut trouver plus d’information qu’on ne le croit.

J’essaie ici de donner quelques pistes de recherche dans le monde extrêmement vaste et méconnu qu’est l’histoire de la procréation assistée. Partout, on va vous parler de ce qui se fait à l’heure actuelle, mais on « oublie » souvent volontairement les pratiques qui ont été faites par le passé. Ces pratiques font partie de notre histoire, c’est à nous de la documenter maintenant!

Notez toutefois que les différents outils dont je vais vous parler sont en constante évolution. Si vous relevez une inexactitude, un changement ou si vous faites une découverte intéressante, je vous serais très reconnaissante de communiquer avec moi afin que je puisse mettre ces données à jour.

Pour commencer

Avant de vous inscrire partout, de payer des tests d’ADN et de cogner à toutes les portes, essayez d’amasser le plus d’information possible auprès de vos parents. C’est souvent très difficile pour eux d’aborder ce sujet, ils seront probablement déstabilisés par vos questions, mais ce sont eux qui sont les premiers détenteurs de l’information de base dont vous avez besoin. En général, votre mère aura accès à plus d’information que votre père, le dossier médical, s’il existe, est à son nom, c’est donc la seule personne qui peut légalement y accéder. Vous aurez aussi besoin de support moral extérieur à votre famille. Entourez-vous de gens de confiance qui comprendront le sens de votre quête et ne se sentiront pas menacés par celle-ci. Si vous êtes un peu comme moi, vous aurez besoin de ventiler souvent!

Quoi demander à vos parents? D’abord, tout ce dont ils se souviennent. Demandez-leur de vous raconter précisément leur expérience en clinique de fertilité. Un détail anodin de l’histoire pourrait vous mettre sur une piste. Il n’auront probablement pas retenu précisément les informations utiles (ma mère a même pratiquement oublié le nom du médecin qui a pratiqué l’intervention et ne sait pas s’il y avait un numéro de donneur…), mais certaines choses pourront vous guider. Soyez patients, même si c’est parfois pénible et frustrant à entendre comme histoire. C’est probablement un moment où vos valeurs seront bouleversées, pour moi, ça a été l’un des moments où je me suis sentie le plus objectivée et traitée comme un bien de consommation de toute ma vie.

Détails à retenir ou à soulever

  • Sperme frais ou congelé
  • Numéro de donneur
  • Banque de sperme d’où provenait la semence (si ça s’applique)
  • Critères de sélection du donneur
  • Date de conception (vous pourrez aussi la déduire ou en avoir une idée plus claire si vous faites venir votre dossier de naissance)
  • Nom de la clinique ou de l’hôpital où vous avez été conçu et où vous êtes né
  • Nom du médecin qui a pratiqué l’intervention
  • Nom de toute personne qui travaillait à la clinique dont vos parents se souviennent (infirmière, embryologiste, psychologue, secrétaire, réceptionniste, concierge, etc.)

Il pourrait aussi être utile de connaitre le groupe sanguin de vos parents et le vôtre et de faire un peu de génétique mendélienne cheapette si vous arborez certains traits dominants ou récessifs évidents (fossette, yeux bleus, cheveux frisés, etc.).

Frais ou congelé: une question essentielle!

La congélation du sperme est une technologie pas aussi récente qu’on ne le croit. Déjà, dans les années 60, certaines cliniques l’utilisaient. Toutefois, étant donné que ça engendrait des couts et des manipulations supplémentaires, la majorité des cliniques utilisaient du sperme frais quand c’était possible. C’était avant qu’on ne sache quoi que ce soit à propos du VIH/SIDA et de plein d’autres maladies transmises par le sperme. Les femmes qui ont subi des traitements de fertilité à cette époque n’avaient pas idée à quel point elles pouvaient être à risque de contracter des maladies aussi dangereuses. Jusque tard dans les années 80, le sperme frais était employé dans plusieurs cliniques québécoises. L’homme venait faire son « don » à la clinique le même jour que l’insémination, mais on s’organisait pour qu’il ne puisse pas croiser les parents intentionnels.

Le sperme frais était surtout utilisé pour des inséminations vaginales, où le sperme était déposé à l’entrée du col de l’utérus sans le traverser, tandis que le sperme congelé servait généralement pour les inséminations intra-utérines, de l’autre côté du col, ou pour des fécondations in vitro, plus tard. Si votre mère ne sait pas exactement si c’était frais ou congelé, elle devrait savoir quel type d’insémination elle a eu.

C’est important de savoir si vous avez été conçu avec du sperme frais parce que ça va orienter toute votre recherche par la suite.

Si vous avez été conçu avec du sperme frais, vous pouvez être certain que votre géniteur était présent à la clinique le jour de votre conception. Vous pouvez déduire qu’il était relativement jeune à ce moment-là (souvent entre 18 et 30 ans, pas plus). On recrutait souvent des étudiants universitaire, généralement en médecine, mais aussi dans d’autres domaines. Vous pourrez aussi être rassurés sur le nombre potentiel de demi-frères/sœurs que vous pourriez avoir. En effet, cette façon de faire limitait considérablement le nombre de « dons » qu’un homme pouvait faire. Si l’homme en question n’a pas eu de descendants « légitimes », il est probable que vous êtes le seul ayant bénéficié de ses gènes, bien que ce ne soit pas garanti à 100%. Dans toute l’histoire de la procréation assistée, il y a plusieurs cas documentés de donneurs prolifiques (souvent gynécologues eux-mêmes) ayant engendré des descendances trop nombreuses sans se douter que quelqu’un pourrait réaliser quoi que ce soit.

Si vous avez été conçu avec du sperme congelé, là, c’est plus compliqué. Vous pourriez très bien être issu d’une grande banque de sperme des États-Unis, comme c’est possible (mais moins probable) que votre géniteur soit québécois. Le sperme congelé a une durée de conservation presque éternelle, ce qui fait que votre géniteur pouvait avoir arrêté de « donner » depuis un bon bout de temps au moment de votre conception. De plus, en congelant le sperme, il est possible de faire plusieurs « doses » avec un seul éjaculat. Il est aussi possible pour un homme de faire beaucoup plus de dons tout au long de sa vie, étant donné qu’il n’a pas à synchroniser ses visites avec le cycle d’une patiente. Si c’est votre cas, vous aurez fort probablement un numéro de donneur, ce qui vous aidera grandement dans vos recherches. Il y a aussi fort à parier que vous ayez de nombreux demi-frères/sœurs un peu partout au Canada, aux États-Unis et même ailleurs dans le monde.

Dossiers médicaux

Si vos parents ne se souviennent que de très peu de détails concernant votre conception, il est probable que des dossiers médicaux contiennent des informations qui vous seront précieuses.

La première démarche facile à faire est de demander votre dossier de naissance, incluant la « feuille d’accouchement », à l’établissement où votre mère a accouché. Pour cela, vous n’avez pas besoin de l’accord de votre mère puisque vous étiez au monde au moment où ça a été rédigé. Vous devrez vous informer aux archives médicales de l’établissement sur la manière de formuler une demande. Normalement, il n’y a pas de frais pour cela, mais on peut vous faire payer pour des photocopies ou des frais de poste.

Le dossier de naissance ne comprendra généralement pas d’information sur votre géniteur, mais vous aurez, outre certains trucs intéressants comme l’heure de votre naissance et le déroulement général de celle-ci, la date des dernières règles de votre mère ainsi que sa date prévue d’accouchement. Ces deux informations vous permettront de déduire assez précisément votre date de conception.

Vous aurez ensuite besoin de votre mère pour demander votre dossier de conception. Avec elle, il faudra présenter une demande aux archives médicales de la clinique où vous avez été conçu. Si la clinique n’est plus en fonction, il faut vous informer de l’endroit où sont conservées ses archives; légalement, un autre établissement doit en avoir pris la responsabilité.

Le même processus s’applique que pour le dossier de naissance, seulement, c’est votre mère qui devra signer les demandes et qui recevra les informations. Il est possible que les dossiers n’existent plus puisque l’insémination artificielle n’est pas une chirurgie et ne nécessite pas d’hospitalisation. Avant les années 90, on ne conservait pas beaucoup d’information dans les dossiers médicaux.

Autres démarches

Si c’est possible pour vous de contacter le médecin ou l’infirmière de la clinique où vous avez été conçu, faites-le! Demandez le plus d’information possible, faites-les parler. Sans demander directement l’identité de votre géniteur, il est possible qu’ils aient des informations « non-identifiantes » ou qu’ils vous parlent des critères de sélection qu’ils appliquaient, de comment ils recrutaient, etc. Il est probable qu’ils ne voient pas votre demande d’un très bon œil, mais il est aussi possible qu’ils soient emballés par votre projet de recherche. Vous ne saurez pas si vous ne demandez jamais!

La suite

Avec ces informations en main, il vous est plus simple de décider vers où enligner vos recherches. Il existe des compagnies étasuniennes (23andMe et Family tree DNA) qui vous permettent d’avoir plein d’informations sur votre ADN avec un simple échantillon de salive. Il y a aussi des registres gratuits (donorchildren) et payants (Donor sibling registry) qui peuvent aussi être utiles à différents égards, tout dépendant de l’information dont vous disposez. Vous aurez aussi probablement à vous familiariser avec les différents registres de généalogie par l’entremise d’une société d’histoire et de généalogie.

Si vous comprenez et écrivez l’Anglais, je vous conseille fortement de vous inscrire sur les principaux groupes de personnes issues de « dons » de gamètes. Je peux vous fournir une liste si vous me contactez. Il y a dans ces groupes des personnes qui ont beaucoup d’expérience dans ce type de recherches et qui peuvent vous aider.

La prochaine partie de ce petit guide traitera des différents sites de test d’ADN et des différents registres. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à écrire un commentaire ou à me contacter par courriel à lacigognedemasquee@gmail.com

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