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Payer ou ne pas payer, telle est la question!

J’attendais avec impatience cet automne la décision du gouvernement par rapport au maintien ou non et aux modifications du programme québécois de procréation assistée. On commence à en avoir des échos, et là, je me dis qu’il serait temps que je fasse le point sur mon opinion à ce sujet. Rappelons que le Commissaire à la Santé et au Bien-Être a tenu une consultation publique l’an dernier et son rapport est sorti cet été. Dans son rapport, le CSBE considérait que le programme n’était ni viable d’un point de vue économique, ni socialement acceptable dans sa forme actuelle. Il proposait donc plusieurs modifications, certaines très intéressantes, d’autres assez controversées, afin d’améliorer la situation.

Le Ministre de la Santé, Gaétan Barrette, avait laissé toutes ses options ouvertes: de l’abolition totale du programme (fort peu probable selon moi, après tout l’argent qui a été investi pour offrir des services de fécondation in vitro dans les hôpitaux publics) à la tarification des services selon le revenu des utilisateurs. C’est cette dernière option qui semble avoir été retenue selon ce qu’on lit dans les médias en ce moment.

Je suis rassurée que le programme ne soit pas totalement abandonné parce que je suis absolument contre l’abolition de ce programme. Pas pour des raisons financières, pas parce que je suis sensible à la cause des couples infertiles, non; parce que je pense à ce que ça aura comme effet sur les générations futures de personnes nées de la procréation assistée. J’ai très peur des dérives qui viennent inévitablement avec la marchandisation du corps humain, de la vie, de la conception. Je ne suis pas devenue une activiste pro-vie, loin de là. Je pense simplement que de réserver l’accès aux services de procréation assistée à ceux qui ont les moyens de payer créera inévitablement des problèmes pour ceux qui n’ont pas les moyens mais qui veulent désespérément avoir des enfants, et bien entendu, leurs enfants en souffriront beaucoup plus. Lorsque l’avortement n’est pas accessible dans une société, c’est là qu’on a des histoires sordides de broches à tricoter ou de cintres en métal. Lorsque la procréation assistée n’est pas disponible, certaines personnes vont se tourner vers des solution douteuses également. Le tourisme procréatif par exemple: ça coute beaucoup moins cher d’aller se faire faire une FIV au Mexique ou d’y engager une mère porteuse, on ne s’enfarge pas dans les fleurs du tapis avec la réglementation, on veut croire que c’est sécuritaire. Même ici, on risque de proposer des services à rabais pour ceux qui ne veulent pas payer. Trop cher la FIV? On va vous faire une insémination avec un donneur anonyme pas cher (un fond de tank d’une banque de sperme américaine, un homme « fiable » qui a payé la bière bue pendant ses études en engendrant une centaine d’enfants de par le monde).

L’un des arguments qui a été avancé lors de la mise en place du programme était la réduction des grossesses multiples découlant de la FIV. En effet, lorsqu’on paie plusieurs milliers de dollars pour une FIV, on veut être certains que ça fonctionne du premier coup, et tant qu’à faire, compléter notre famille plus rapidement à coup de 2 ou 3 bébés. Cela a bien entendu un effet sur le nombre de grossesses « à risque » qui devront être prises en charge par le système de santé publique, mais augmente aussi le risque de complications qui peuvent avoir des conséquences graves sur les enfants qui naitront de ces interventions. On s’est dit que si c’était le gouvernement qui payait, qu’on aurait le droit de dire aux médecins qu’ils n’avaient pas le droit d’en implanter plus d’un à la fois. On n’a pas vraiment financé le programme avec ça pour plusieurs raisons vraiment prévisibles, mais on a quand même réduit le nombre de grossesses multiples associées aux transferts d’embryons multiples. Et ça, ça m’intéresse…

Si le gouvernement paie pour les traitements de fertilité, il se donne le droit de réglementer. Si on maintient le programme de procréation assistée au Québec, on aura le droit d’imposer une réglementation qui le rendra plus socialement acceptable. Les descendants de la procréation assistée ne sont pas encore assez nombreux à prendre la parole; pour l’instant, on n’entend que les couples infertiles (et une couple de chiâleux qui ne veulent pas payer). Cependant, je pense que plus on sortira de l’ombre, plus notre point de vue pourra être pris en considération, au même titre que celui des couples infertiles qui oublient parfois que leur enfant si chèrement payé, si durement gagné, deviendra un adulte capable de réfléchir pour lui-même à un moment donné, et capable de se rendre compte que ce programme le concerne beaucoup plus que ses parents en réalité. On pourra faire comprendre au monde que l’anonymat des fournisseurs de gamètes est nocif et dangereux, que le secret pourrit nos relations familiales, et que les médecins en fertilité et les banques de gamètes utilisent notre désespoir pour se remplir les poches.

J’espère que dans sa réforme du programme de procréation assistée, le Dr Barrette tiendra compte des recommandations du CSBE, particulièrement celles qui ne visent pas nécessairement à diminuer les couts du programme. Du reste, Monsieur le Ministre, j’aimerais bien ça vous rencontrer un de ces jours…

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Maudite dette existentielle

Au début de l’été, dans la foulée du dépôt du rapport du CSBE réclamant entre autres plus de balises pour le programme québécois de procréation assistée, le Ministre de la Santé Gaétan Barrette a laissé entendre que d’importants changements pourraient être apportés au programme, voire même qu’il pourrait être abandonné. Il n’en fallait pas moins pour que les cliniques de fertilité, les « fertologues » ainsi que l’Association des Couples infertiles du Québec (ACIQ) montent aux barricades. Je soupçonne aussi les autres groupes qui pouvaient bénéficier du programme (les couples homosexuels et les mères célibataires par choix, notamment) de préparer des sorties publiques pour défendre les acquis de la loi 26. Évidemment, dans ce débat, les personnes issues de la procréation assistée brillent par leur absence. Aucune association ne nous représente, personne ne semble s’intéresser à notre point de vue.

Je ne peux pas représenter à moi seule toutes les personnes issues de la procréation assistée au Québec. Je peux affirmer toutefois que nous existons, et que bien que nous soyons souvent silencieux, cela ne veut pas dire que nous n’ayons rien à dire. De plus, j’apprécierais vraiment que l’argumentaire utilisé de part et d’autre fasse preuve d’un plus grand respect pour nous.

Bien que les dépassements de couts (PRÉVISIBLES) du programme soient la raison principale de cette remise en question, il est primordial de cesser d’employer un discours objectivant les enfants nés des différentes interventions médicales utilisées pour pallier l’infertilité. Je lis régulièrement des témoignages où on utilise l’argument de « l’enfant qui grandira et deviendra travailleur et payeur de taxes » pour justifier l’investissement du gouvernement dans la procréation médicalement assistée. On a même osé nous qualifier « d’investissement rentable » ou de « bon deal » dans certains articles.

Je suis profondément blessée et insultée lorsque je réalise que cet argumentaire est utilisé par des parents qui ont bénéficié du programme. Ce n’est pas parce que ce gouvernement vous traite comme des numéros que vous devez traiter vos enfants comme des objets ou les présenter comme tels. Ayez un minimum de décence dans vos propos, je vous en prie!

Cet argument implique que les personnes dont la conception a couté de l’argent et des efforts supplémentaires ont une dette existentielle supérieure aux autres. Cela ferait de nous des citoyens de seconde classe dont la mission est déterminée d’abord et avant tout par nos « créateurs »; nous serions des êtres passifs qui devraient se soumettre à la volonté de ceux qui ont daigné leur donner la vie.

Pourquoi dois-je réclamer le droit d’exister, de penser, de m’exprimer librement? Pourquoi est-ce que toute ma vie on tente de m’imposer le point de vue de mes parents, des médecins qui m’ont conçue, de ceux qui ont payé pour que je naisse? Bien que j’aie été conçue de manière non traditionnelle, je suis une personne à part entière, égale aux autres humains que je côtoie. J’ai beau être le produit d’une industrie, j’ai beau avoir été sélectionnée comme un animal d’élevage, j’estime que j’ai le droit de jouir de ma dignité humaine, peu importe combien j’ai couté au système, à mes parents ou à qui que ce soit d’autre.

Je suis prête à respecter le point de vue des différents intervenants dans le débat sur le programme québécois de procréation assistée. Par contre, je n’accepte pas qu’on me traite, moi et toutes les personnes qui ont été conçues comme moi, comme des objets ou comme des êtres inférieurs qui doivent leur cul à tout le monde dès la naissance…

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Le rapport du CSBE est enfin sorti!

J’en ai parlé un peu sur ce blogue, les médias aussi à plusieurs reprises, mais la sortie du rapport est passée plutôt inaperçue après que l’attention des gens ait été captée un peu plus tôt par l’affaire Joël Legendre. J’ai transmis un témoignage lors de la consultation publique, et je suis fort touchée de voir que ma voix a été entendue. J’ai été la seule descendante de la procréation assistée à participer à cet exercice (à ce titre), mais malgré tout, je suis heureuse de constater que mon témoignage a été considéré et a permis de formuler certaines recommandations du commissaire. Je suis plus que jamais motivée à poursuivre mon engagement à militer pour une plus grande présence des personnes issues des technologies de procréation assistée au sein des différents comités à l’éthique et des instances décisionnelles en la matière. Plus que jamais, il est temps de réaliser que la procréation assistée ne concerne pas que les parents intentionnels et que bien que nous ayons grandi, nous faisons désormais partie de l’histoire. Notre point de vue doit être entendu, notre intérêt supérieur (en tant qu’enfant à naitre et en tant que personne à part entière, une fois née) doit guider toutes les actions des programmes, des parents intentionnels, des professionnels qui œuvrent dans le secteur de la reproduction humaine.

J’ai pris connaissance de l’avis détaillé, près de 400 pages où on dissèque enfin les maigres informations dont on dispose sur les activités de procréation assistée au Québec pour essayer d’en tirer des conclusions. Tel que prévu, on s’intéresse davantage à comprendre les couts exorbitants reliés à ce programme et on réalise vite qu’il a été lancé à la hâte, sans préparation, sans évaluation digne de ce nom. Un truc purement électoraliste: des votes faciles à aller chercher chez des gens qui sont désormais fidélisés à ce gouvernement qui leur a enfin donné la chance d’avoir un enfant, et une poignée de médecins et de « fertologues » qui font des affaires d’or en travaillant aux conditions du privé avec l’argent du public. Ça sonne comme un pacte avec le diable…

Le Commissaire a toutefois la sagesse de ne pas condamner le programme au complet (contrairement au Ministre de la Santé pour qui la tentation est forte de tout couper le plus vite possible). Bien que je n’approuve pas le programme actuel, je pense sincèrement qu’il serait très imprudent de cesser complètement de payer pour les « traitements » de procréation assistée. De graves dérives pourraient s’en suivre. Ailleurs au pays, dans les provinces où il n’existe pas de programme tel que le nôtre, l’attrait du tourisme procréatif est fort. S’il en coute moins cher d’aller au Mexique avec un forfait toutes dépenses payées pour subir un traitement de fécondation in vitro que d’adopter une petite Chinoise handicapée après des années d’attentes et de démêlés judiciaires et administratifs, je me doute bien du choix que feront la majorité des parents intentionnels. Et à ce moment-là, nous n’auront pas la possibilité de réglementer l’utilisation de certains médicaments, le sexage des embryons à implanter, le nombre d’embryons à implanter, etc. Il risque de s’en suivre des couts importants pour le système de santé, puisque ce ne sont pas les cliniques étrangères qui effectueront le suivi en cas de complications. Par ailleurs, en transférant tout au privé, on risque de se retrouver avec un far-west de la procréation assistée comme aux États-Unis où les parents intentionnels sont systématiquement dirigés vers le traitement le plus payant pour les cliniques et où les choix sont plus guidés par des considérations financières qu’éthiques. Par manque de moyens, certains couples se tourneraient plus volontiers vers l’insémination artificielle avec un « donneur » anonyme plutôt que vers la fécondation in vitro…

Néanmoins, la plupart des réformes proposées au programme sont pleines de bon sens et je m’en réjouis. Reste à voir ce que le gouvernement actuel en fera…

Par rapport au droit aux origines des personnes issues de la procréation assistée, le Commissaire propose de rembourser le même montant pour les gamètes anonymes que pour les gamètes de « donneurs » ouverts; la différence de prix (environ 100$) devant être assumée par les parents intentionnels. Pour moi, c’est une victoire douce-amère, car bien que le non-paiement de gamètes non anonymes était une aberration, la possibilité d’utiliser des gamètes anonymes provenant de banques étasuniennes restera toujours possible. Pour une question strictement monétaire, de nombreux parents choisiront d’utiliser des gamètes anonymes sans penser aux conséquences que cela pourra avoir sur l’enfant qu’ils mettront au monde. Mais c’est tout de même une petite avancée…

Il reste encore beaucoup de problèmes concernant la reproduction avec l’apport d’une tierce partie. La majorité des gamètes achetées au Québec proviennent des banques de sperme étasuniennes. Le terme « donneur » ne devrait pas être utilisé, puisque les fournisseurs de gamètes sont payés (et pas seulement « dédommagés ») chez nos voisins du Sud. Et même si des parents achètent du sperme « ouvert », il y aura nécessairement un choc culturel entre le père biologique et son enfant; la barrière de la langue pourra empêcher un réel contact de s’établir. Le contrôle du nombre d’enfants issus d’un même donneur est pratiquement nul aux États-Unis, et souvent, le sperme vendu à l’étranger n’est pas comptabilisé lorsque la banque s’impose volontairement des limites. Si un problème est décelé chez un fournisseur de sperme, il est fort probable que la banque ne cherche pas à contacter les parents étrangers qui ont conçu un enfant avec ce sperme, puisqu’elle ne le fait généralement pas pour ses clients locaux. En cautionnant ce genre de pratique, on donne une fausse impression de sécurité aux parents intentionnels et on participe à un marché douteux de tissus humains.

En résumé, je pense qu’une lecture s’impose pour quiconque a un lien direct ou indirect avec le programme de procréation assistée québécois. Voici le lien, allez-y!

 

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Homosexuels, mères porteuses et remboursement de la RAMQ: on oublie le principal…

Ce matin, l’histoire de Joël Legendre et des deux filles qu’il attend avec son conjoint est partout. Pour faire une histoire courte, Joël Legendre est une personnalité bien connue de la télévision québécoise. Son conjoint et lui ont fait appel aux services d’une mère porteuse ainsi qu’à une donneuse d’ovules afin de réaliser leur projet parental. Ils ont aussi pu bénéficier du programme québécois de procréation assistée afin de remboursement les couts liés à leurs « traitements » d’infertilité. Les deux filles naitront cet été.

En ce moment, chacun y va de son opinion: « Pourquoi est-ce que la RAMQ (et donc, les contribuables) devrait payer pour un couple homosexuel qui n’a pas de problème de fertilité reconnu? » « Si l’infertilité est une maladie, l’homosexualité n’en est pas une. » « Un couple formé de deux hommes ne pourra jamais donner un modèle féminin adéquat pour ses enfants. » « Pourquoi est-ce qu’ils n’adoptent pas l’un des milliers d’enfants abandonnés dans le monde. », etc. Je suis outrée par toutes ces remarques, mais probablement pas pour les mêmes raisons que le commun des mortels. Dans ce stupide débat, on oublie les principaux intéressés là-dedans: les personnes qui seront issues de cette « opération ». Car peu importe ce qu’on dit, les deux filles de Joël Legendre naitront, grandiront et auront à affronter de nombreux défis qu’on n’ose même pas considérer. Elles ne sont pas encore nées, certes, mais de nombreuses personnes sont nées déjà de la procréation assistée; certaines ne le savent même pas, un très grand nombre est aujourd’hui adulte, plusieurs sont à leur tour parents et même grand-parents. Cependant, une fois leur joli minois de bébé immortalisé sur la murale de la clinique de procréation assistée, on ne les voit plus, on ne veut plus en entendre parler. Sachez-le, ça grandit ces bêtes-là! Nous ne restons pas à jamais des bébés, même si c’est ce que l’industrie de la fertilité veut faire croire aux parents; nous grandissons, nous apprenons, nous développons un esprit critique et nous avons des opinions qui diffèrent souvent de celles de nos parents. Ce que je souhaite par-dessus tout, c’est qu’on prenne compte de l’expérience que nous avons vécue en tant qu’enfants de la procréation assistée dans l’élaboration des politiques, des règlements et des lois en lien avec la filiation et la procréation.

En tant qu’enfant de la reproduction avec l’apport d’une tierce partie, je me sens interpelée par cette histoire. Je suis à la fois excitée de voir que les médias se tournent vers cette problématique complexe et frustrée de la voir simplifiée à l’extrême par l’opinion publique. En vérité, je suis consciente que mon opinion ne vaut pas plus que celle de n’importe qui, mais c’est plus fort que moi, il faut que j’en parle. Je n’ai pas le pouvoir de changer le monde, mais si je peux faire naitre ne serait-ce qu’une once de doute dans l’esprit de ceux qui élaborent les politiques, des intervenants de l’industrie de la fertilité, de ceux qui considèrent faire appel à des technologies de reproduction pour fonder leur famille, de ceux qui l’ont déjà fait, j’aurai accompli quelque chose. J’en ai assez de rester dans l’ombre, de me taire et de mentir par omission pour soi-disant respecter les choix des autres. J’ai envie d’être fière de ce que je suis, une bâtarde nouveau genre qui réclame son droit d’exister en tant que telle pour elle-même et de savoir d’où elle vient réellement. Une bâtarde qui va bientôt mettre au monde un enfant à qui elle refuse de mentir.

Chaque fois que la procréation assistée vient sur le tapis, je me sens hyper concernée, et totalement mise de côté. L’opinion publique n’en a que pour les parents intentionnels, pour leur désir de se reproduire, pour les embuches qu’ils vont rencontrer, pour leur « droit à l’enfant ». Des contribuables sont outrés de payer pour combler leurs moindres désirs alors que le système de santé peine à répondre aux besoins des plus mal en point. D’autres renchérissent que les « bébés » de la procréation assistée contribueront  contrer la dénatalité, deviendront des payeurs de taxes à leur tour et pourront ainsi payer leur dette à la société (wow! j’en ai du poids sur les épaules moi!). Du coup, j’ai l’impression que mon existence n’est plus légitime pour certains, que j’ai une dette existentielle envers la société, que je lui appartiens et que je dois me taire parce que les autres savent tellement mieux que moi ce qui est bon pour moi. Après tout, je ne suis qu’un bébé-éprouvette, ce débat ne me concerne pas.

Mais je m’éloigne, et tant qu’à donner mon opinion sur une situation en particulier, je ferais mieux de ne pas m’égarer.

Homosexuels, mères célibataires par choix et procréation assistée

Les homosexuels ont le droit d’être parents. Ils font parfois de bien meilleurs parents que certains hétéros, n’en déplaise à tous les conservateurs de ce monde. Si j’ai quelque chose contre l’industrie de la fertilité, ce n’est pas parce qu’elle permet à des gais d’avoir des enfants. C’est surtout parce que sous le couvert de l’altruisme et de la médecine, cette industrie fait des millions sans se préoccuper du bien-être des personnes qu’elle crée. Les couples infertiles, les homosexuels en mal d’enfants et les mères célibataires par choix sont des victimes d’une industrie sans cœur qui se préoccupe beaucoup plus de son chiffre d’affaire que des réels impacts qu’elle a sur la société.

À la base, il y a trois choses qui me dérangent dans la reproduction avec l’apport d’une tierce partie: d’abord, le secret et/ou le mensonge sur ses origines qu’on fait souvent à l’enfant, ensuite, l’anonymat des fournisseurs de gamètes et le mutisme des intervenants sous le prétexte du « secret professionnel », et enfin, l’aspect mercantile souvent non-avoué de toutes les procédures.

Dans le cas des homosexuels et des mères célibataires par choix, le premier problème est souvent absent. C’est difficile de faire croire à un enfant que l’un de ses papas l’a porté dans son ventre, ou qu’une de ses mamans a réussi à produire du sperme. Les parents peuvent inventer une histoire abracadabrante, mais ce serait se compliquer la vie inutilement. Le jour où on explique à l’enfant comment on fait les bébés, il faut lui dire la vérité. Je pense que l’accès des homosexuels à la procréation assistée a grandement contribué à faire en sorte qu’on en convienne qu’il est plus sain de dire la vérité, tôt et souvent, aux enfants. Pour cela, je suis reconnaissante envers ces gens qui savent plus que tout ce que c’est que de se battre pour faire reconnaitre leurs droits.

Par contre, les deux autres problèmes restent entiers. Un couple homosexuel peut demander d’avoir un « donneur » non anonyme, mais il doit payer beaucoup plus cher et on lui fait croire qu’il devra vivre avec « les conséquences juridiques » d’un tel choix. Pas très invitant… Il peut aussi choisir une personne de leur entourage qui accepte de les aider à réaliser leur projet parental, mais là encore, ça peut être très compliqué sur le plan juridique. Par peur de représailles, par peur de voir un inconnu débarquer dans leur décor familial, ils choisissent de prendre un « donneur » anonyme et créent un flou total au niveau des origines biologiques de l’enfant, flou qui pourrait avoir d’importantes conséquences sur la construction de son identité. Mais peu importe; ils auront un enfant « à eux » (ça me fait capoter de voir à quel point on considère le certificat de naissance plus comme un certificat de propriété). Que ce soit la RAMQ qui paye ou que ce soit le couple, ça ne m’importe pas vraiment; il y a bel et bien échange d’argent dans le processus. Les « donneurs » sont grassement « dédommagés » (parce que tsé, ils subissent un « dommage » en se branlant dans un p’tit pot), les médecins font leur pain et leur beurre avec les traitements d’infertilité. On nous désire, on nous produit, on nous achète et on nous possède, comme on le fait pour une paire de jeans ou un chiot d’animalerie. Et ça, ça transcende l’orientation sexuelle, quoi qu’on en dise.

Mères porteuses

Si l’insémination artificielle avec le sperme d’un géniteur étranger est relativement bien acceptée dans notre morale collective, il n’en est pas de même avec la gestation pour autrui. Lorsqu’il manque un élément masculin au projet parental, c’est physiquement assez simple de remédier à la situation. C’est une autre histoire quand c’est un élément féminin qui fait défaut. Le prélèvement d’ovules en vue d’une fécondation in vitro est une opération très invasive et risquée pour une femme. C’est fort différent d’une branlette pour obtenir quelques gouttes de sperme. Quant à la gestation pour autrui, il est évident que cette pratique comporte de grandes contraintes pour une femme.

De mon point de vue, la situation est très tordue. Dans ma vie, j’ai eu à faire la part des choses entre mon père social et mon père biologique (qu’il vaudrait mieux appeler géniteur ou peut-être même « donneur » tout dépendant envers qui on souhaite être politiquement correct). Lequel est mon « vrai » père? Est-ce que mon père social est mon père adoptif? Si je n’ai pas été adoptée, je n’ai pas été abandonnée, or, cet homme qui a « donné » son sperme pour me créer, est-ce qu’il s’en fiche vraiment de mon existence? La communauté de personnes issues de « donneurs » a régulièrement de grandes discussions sur l’utilisation de termes pour désigner les liens qui les unissent à leur famille. La langue n’est pas claire là-dessus, c’est signe que les concepts sont flous. Difficile pour une enfant, une adolescente et même une adulte d’y faire la part des choses. Dans le cas de la gestation pour autrui, on a possiblement une mère sociale, un père biologique, un père social/adoptif, une mère gestationnelle, une mère biologique. Même si on explique très bien la chose à la personne qui en sera issue, je suis certaine que ça te mets un bordel épouvantable dans la tête.

L’enfant aura beau être bien traité par ses parents intentionnels, il restera toujours une crainte de blesser ceux qui l’ont fait vivre en prenant position sur le sujet ou en manifestant une certaine confusion à cet égard. Si moi qui n’ai jamais connu mon géniteur de mon vivant, je me sens abandonnée par lui à certains égards, j’imagine qu’un enfant qui a été porté 9 mois par une femme qui ne le désirait pas doit ressentir une certaine forme d’abandon. Un double abandon si on considère sa mère génétique. La grossesse a beau avoir lieu dans un élan de générosité, d’altruisme et de don de soi, cet élan est dirigé vers les parents intentionnels, pas vers l’enfant. Le « donneur » de sperme et la mère porteuse agissent en premier lieu dans l’intérêt de ceux qui souhaitent avoir des enfants, et doivent faire abstraction du lien qui les unira inévitablement à l’enfant à naitre.

On peut dire que la gestation pour autrui est une forme d’exploitation du corps de la femme, mais ce point m’intéresse peu à l’heure actuelle. Je pense en fonction de la personne qui est mise au monde. On ne se sent pas très important lorsqu’on sait que notre mère gestationnelle a accepté une somme d’argent pour renoncer à ses obligations parentales. Je ne crois pas que c’est mieux si elle l’a fait gratuitement. Dans tous les cas, on objective l’enfant, la personne. Le droit à l’enfant prime sur les droits de l’enfant. L’enfant vit un abandon qu’il n’a pas le droit d’exprimer, que personne ne considère légitime. Et ça le suit toute sa vie.

Les personnes adoptées ont (encore trop peu) accès à des services pour les aider à surmonter l’abandon qu’elles ont subi. On reconnait leur besoin de faire le deuil de leur famille biologique, on supporte (encore trop peu également) les familles adoptantes pour que la transition soit faite le plus sainement possible. Des études longitudinales ont été faites afin de déterminer les facteurs qui permettent à l’enfant adopté de devenir un adulte heureux et équilibré. Au Québec, il est possible d’entreprendre des démarches de retrouvailles pour ceux qui sentent le besoin de le faire. L’émission de Claire Lamarche a touché je ne sais combien de québécois qui n’ont même pas de lien avec l’adoption.

Rien de tout cela n’est disponible pour les personnes issues de la procréation assistée. Les études couteraient trop cher à faire et risqueraient de forcer les cliniques de procréation assistée à se soumettre à une réglementation plus rigide, à changer leurs façons de faire. Et ça, ça diminuerait leur chiffre d’affaire…

Finalement, qui paye?

Au final, comme je l’ai mentionné plus haut, ça n’a pas d’importance de savoir qui paye pour concevoir la personne à naitre. Le problème, c’est justement que quelqu’un paye, et que personne ne veuille payer.

Il est illusoire de croire que la procréation assistée pourrait un jour être interdite. Il est également illusoire de croire qu’elle peut être gratuite et accessible à tous. Il faut vivre avec cela et essayer de faire du mieux qu’on peut pour ceux qui s’en viennent.

Quand je lis des commentaires sur internet qui sous-entendent que j’ai couté trop cher à l’État, ça me blesse, assez pour préférer ne jamais être venue au monde et devoir payer ma dette existentielle. Quand je lis des commentaires qui m’accusent indirectement d’avoir pris la place d’un pauvre enfant de la DPJ abandonné, je perds la foi en l’humanité en moi, je me sens comme un monstre. Et quand on m’accuse d’ingratitude envers mes parents sociaux quand j’ose verbaliser ce qui me ronge de l’intérieur, j’ai envie de me laisser mourir. C’est parfois difficile pour moi de trouver ma place dans ce monde, d’assumer pleinement ce que je suis sans l’avoir choisi.

La RAMQ a payé pour tous les tests que mes parents ont passé, pour toutes les interventions qu’ils ont subies dans le but de devenir parents. En 1983, on donnait 25$ aux « donneurs » pour leur « contribution » (quand on donne du sang, en comparaison, on reçoit un biscuit et un verre de jus). Une fois que ma mère est devenue enceinte, elle est passée dans le système « normal »; aucun suivi particulier, aucun support psychologique pour savoir quoi me dire et comment me le dire. On a fait comme si j’étais normale.

La RAMQ n’a pas payé pour les psychothérapies que j’ai suivi enfant. La RAMQ a cependant payé lorsque j’ai été hospitalisée à 17 ans suite à une tentative de suicide; mais elle n’a pas payé mon transport en ambulance. La RAMQ ne paie pas pour la psychothérapie que je fais encore pour essayer de garder ma tête hors de l’eau quand j’ai du mal à trouver ma place dans le monde. Elle n’a pas payé les tests d’ADN que j’ai choisi de faire pour avoir une idée de mes origines et vérifier si j’ai une centaine de demi-frères/sœurs qui se baladent dans la nature.

L’hôpital où j’ai été conçu n’a gardé aucune trace de cet événement. Les dossiers ont été détruits avant même que je ne sache la vérité. Si je me pointe à l’actuelle clinique de procréation assistée du CHUM, on me renvoie poliment aux archives médicales avec un « bonne chance » qui en dit long sur mes chances d’obtenir la moindre information. On me dit que les choses ont changé aujourd’hui, mais en réalité, pour avoir fait un tour dans le système en tant que patiente cliente, je sais que ce n’est pas bien différent. Les personnes issues de la procréation assistée n’ont aucun poids dans la balance. On suppose que tout va bien.

Alors, qui paie le plus? En argent, c’est nous tous, en couts humains, c’est une autre histoire.

Un peu d’espoir…

Pour en revenir à Joël Legendre, j’ose espérer que ses filles trouveront leur place dans la société malgré qu’elles soient déjà, avant leur naissance, instrumentalisées à outrance (et je suis en quelque sorte coupable de surfer sur la nouvelle, je l’admets). J’espère qu’elles auront le droit d’avoir une opinion qui leur est propre. J’espère aussi qu’elles auront l’opportunité de connaitre l’identité des femmes qui ont permis à leurs pères de réaliser leurs ambitions parentales. Et je souhaite de tout cœur qu’elles auront le support moral et psychologique nécessaire lorsqu’elles devront affronter les nombreuses crises identitaires qui les attendent.

Pour le reste du monde qui se questionne sur le programme québécois de procréation assistée, sachez que le Commissaire à la Santé et au Bien-être remettra bientôt son rapport en lien avec la consultation publique qu’il a menée à ce sujet au printemps dernier. Peut-être y trouverons-nous des réponses à nos interrogations…

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Mon témoignage

Ce printemps, le Commissaire à la santé et au bien-être a reçu le mandat de mener une consultation publique sur les activités de procréation assistée au Québec. L’appel de mémoires et de témoignages n’a pas été beaucoup publicisé, mais j’ai quand même eu la chance de présenter mon point de vue. Je mets ici le texte de mon témoignage…

Témoignage présenté dans le cadre de la consultation publique sur les activités de procréation assistée au Québec
Je suis reconnaissante de pouvoir apporter mon témoignage dans cette consultation publique. La procréation assistée, je suis tombée dedans quand j’étais petite. Ce n’est pas de ma faute, mais je dois apprendre à vivre avec au quotidien. J’espère que ma voix permettra d’ouvrir le débat sur les enjeux éthiques reliés à ce programme.
La genèse d’une vie
Il y a un peu plus de 30 ans, un jeune couple au début de la trentaine recevait un diagnostic d’infertilité. Incapables d’accepter de passer leur vie sans enfants, ils se sont tournés vers la science pour remédier à la situation. Dans les années 1980, il était déjà possible de recevoir certains traitements contre l’infertilité couverts par la RAMQ dans les hôpitaux québécois. C’est ainsi qu’avec l’aide d’une équipe médicale et l’apport d’un homme anonyme qui a fait « don » de son sperme, je suis venue au monde.
Je n’ai rien su de cette histoire avant l’âge de 12 ans. À l’époque, on avait conseillé à mes parents de garder le secret. Pourtant, d’aussi loin que je me souvienne, j’ai eu la sensation très nette d’être différente. Peut-être était-ce dans la tension que la crise de l’infertilité avait créée entre mes parents, dans le malaise caché derrière ce mensonge qu’ils devaient vivre au quotidien ou dans la pression que j’avais sur les épaules pour que je concrétise pleinement leur désir d’enfant. Toujours est-il qu’il y avait quelque chose de malsain dans ma famille.
Sur le plan physique, je me suis très bien développée. Mes parents veillaient à ce que je reçoive tout ce dont j’avais besoin. À l’école, j’étais une élève modèle, je réussissais très bien. Cependant, vers l’âge de 8 ans, j’ai commencé à faire de l’insomnie et des cauchemars. Le problème est devenu si préoccupant pour mes parents qu’ils m’ont fait rencontrer des spécialistes. Ceux-ci auraient conseillé à mes parents de me révéler la vérité sur mes origines, ce qu’ils n’ont pas fait.
L’année suivante, la tension entre mes parents était devenue si grande qu’ils se sont séparés. Ce fut un divorce pénible pour toute la famille. Ma mère et mon père communiquaient par lettres d’avocats, mon frère et moi avons subi plusieurs évaluations psychologiques. Nous avons été victimes d’aliénation parentale, et sans réellement comprendre pourquoi, je me sentais responsable de tout ce qui arrivait. Je n’ai compris que plus tard que l’infertilité était à la source de leur mésentente, et ça m’a pris encore plus de temps pour croire que je n’avais rien à voir là-dedans.
Ma mère m’a révélé le secret de ma conception après que j’aie eu mes premières règles. J’avais 12 ans.
Le choc initial
Cette révélation a été un choc qui m’a précipitée dans une grande détresse psychologique. Au-delà de la perte de confiance que j’ai eue envers mes parents, il s’est développé chez moi une grande méfiance envers le corps médical, et envers tous les intervenants qui avaient contribué à garder le secret. J’avais le sentiment que personne ne pouvait comprendre ce que je vivais. La plupart des personnes en qui j’ai pu tenter de me confier n’étaient pas en mesure de m’aider à faire la part des choses dans la tempête qui rageait au fond de moi. Je me sentais comme un objet de consommation dont l’unique mission sur Terre était de combler le désir d’enfant de mes parents.
Dès que ma mère m’a annoncé la vérité, elle s’est empressée de me dire que mon géniteur était anonyme, qu’il n’y avait aucun moyen pour moi de savoir qui il était. Plusieurs questions m’ont traversé l’esprit et sont restées sans réponses : Qui était-il? Qu’est-ce qui l’a poussé à vendre son sperme? Est-ce que j’ai des demi-frères et des demi-sœurs? Était-il en santé? Quel bagage génétique est-ce que je transporte?
Toutes ces questions et plusieurs autres sont restées sans réponses. Dès que je les posais, on me répétait grosso-modo que je devais la vie à cette personne, et que je serais bien ingrate envers mes parents de vouloir en savoir plus. C’est comme ça un point c’est tout, et tant pis si je n’étais pas d’accord, je n’étais pas au monde quand ça s’est décidé. Tous ceux à qui j’en ai parlé étaient beaucoup plus sensibles au désir d’enfant de mes parents qu’à mon besoin de connaitre mes origines. Par peur de décevoir, j’ai cessé de poser des questions et j’ai ravalé mon désir de connaitre mon mystérieux géniteur.
J’ai eu la chance de ne manquer de rien pendant mon enfance. Mon père ne ratait pas une occasion de nous faire savoir à moi et à mon frère qu’il nous aimait plus que tout. Par contre, ma mère souffrait de graves problèmes de santé mentale, problèmes qui étaient connus avant ma conception. Jamais on ne lui a fait savoir que son état de santé pourrait sérieusement affecter ses capacités parentales. Certains lui ont même fait croire que le fait d’avoir un enfant réglerait tout, ce qui n’était pas sans mettre de pression sur mes épaules, même inconsciemment. Ses nombreuses hospitalisations en psychiatrie m’ont laissé de profondes cicatrices.
Conséquences à long terme
En grandissant, je ne pouvais m’empêcher de chercher des traits familiers dans les visages inconnus que je croisais. À chaque relation amoureuse, j’avais un doute sur la possibilité que je sois en train de faire la cour à un demi-frère ou à un cousin. Il y avait toujours ce moment où je devais « avouer » ne pas connaitre mon géniteur, suivi d’un examen détaillé de l’arbre généalogique de la belle-famille pour vérifier les possibilités d’avoir un vendeur de sperme dans la famille immédiate de mon prétendant. Si ça peut paraitre mignon comme démarche, sachez que ça peut couper l’envie à plusieurs…et que c’est très lourd à porter.
Dès 14 ans, j’attendais avec impatience le moment où je pourrais me faire faire une hystérectomie, histoire de ne pas perpétuer le bordel génétique que je croyais être. Je ne voulais pas me reproduire, j’avais honte de ce que j’étais, de ce que mes parents avaient fait pour me mettre au monde.
Les crises existentielles se sont succédé tout au long de mon adolescence, sans que j’arrive à trouver de l’aide. J’ai développé une faible estime de moi-même, j’avais l’impression que je n’avais pas ma place dans le monde. Lorsque quelqu’un me rappelait que sans mon géniteur, je ne serais pas au monde, je croyais sincèrement que ça aurait été mieux comme ça. N’étant plus une enfant, je pensais que j’avais accompli mon seul rôle ici-bas, être la fille de mes parents, combler leur désir d’enfant. Je voulais mourir.
À 17 ans, j’ai attenté à mes jours. J’étais psychologiquement dans un état lamentable. Ce n’est qu’à ce moment que j’ai pu avoir de l’aide. Avec une bonne dose d’écoute et d’empathie, j’ai réussi à me refaire une santé et à reprendre gout à la vie. J’ai fait abstraction de mes crises identitaires et je suis devenue une adulte fonctionnelle.
Au quotidien
Aujourd’hui, je dois raconter mon histoire à chaque professionnel de la santé qui me demande mes antécédents familiaux. J’aimerais pouvoir faire des recherches pour savoir qui est mon géniteur, mais je n’ai pas accès au dossier médical de ma mère qui pourrait contenir des informations de base. Je voudrais savoir si j’ai des demi-frères ou demi-sœurs quelque part, mais on n’a gardé aucune trace dans les dossiers.
J’ai trouvé des groupes de personnes issues de « dons » de gamètes sur internet. J’ai suivi attentivement l’affaire Olivia Pratten. Je me suis perdue dans le dédale légal, administratif et judiciaire qui fait en sorte qu’on ne sait pas vraiment à qui s’adresser pour avoir des réponses. J’ai réalisé que je n’étais pas seule, mais en même temps, je n’ai encore trouvé aucune personne issue de « don » de gamètes au Québec. Je sais qu’il y en a d’autres, mais ils ignorent peut-être la vérité sur leurs origines, ou ils ont choisi de se taire après avoir frappé à trop de portes sans trouver de réponses.
Avoir ses propres enfants
Entre temps, j’ai rencontré un homme avec qui je suis tombée amoureuse (et avec qui je ne suis manifestement pas liée par le sang, quoiqu’on ne sait jamais…). Pour la première fois de ma vie, j’ai eu envie d’avoir des enfants avec quelqu’un. Alors j’ai cessé les anovulants et on a laissé la nature faire son œuvre.
Une année est passée sans que la cigogne ne vienne nous visiter. Je savais qu’il pourrait être difficile pour nous de concevoir un enfant pour diverses raisons. Je m’étais juré que je ne répéterais pas avec mes enfants les erreurs de mes parents. Cependant, je voulais savoir ce qui ne fonctionnait pas bien pour nous. J’ai donc appelé à la clinique de planning de l’hôpital régional pour prendre rendez-vous.
Il y avait une liste d’attente de 9 mois pour avoir un premier rendez-vous. J’étais prête à attendre. L’infirmière m’a mentionné à demi-mots que je pourrais aller directement au privé si je trouvais ça trop long. J’ai préféré attendre.
Quand notre tour est venu, j’étais rendue à fleur de peau. J’avais 28 ans, mon horloge biologique qui m’indiquait que c’était le temps et mes amies envoyaient leur plus vieux à la maternelle. J’avais envie d’avoir un enfant, certes, mais je voulais commencer par comprendre ce qui se passait; avoir un diagnostic.
Chaque test prenait une éternité, et chaque fois que je demandais dans combien de temps j’allais avoir les résultats, on me disait subtilement qu’étant donné que mon conjoint ne pouvait pas fournir d’échantillon de sperme, j’avais un billet gratuit pour la fécondation in vitro. On ne m’a pas prise au sérieux quand j’ai mentionné que je n’envisageais pas subir d’intervention, j’ai l’impression que le but de toute l’équipe soignante était de nous envoyer au plus vite dans une clinique de fertilité privée. Si j’avais été désespérée, j’y serais allée, alors qu’aucun diagnostic n’aurait encore été posé.
Mon expérience en tant que cliente du programme de procréation assistée n’est pas encore terminée. J’attends toujours un rendez-vous avec un spécialiste, un résultat d’examen, c’est presque devenu une farce. Par contre, je comprends les couples qui se lancent rapidement dans des procédures invasives et lourdes de conséquences. Ces personnes-là veulent arrêter de souffrir, et on leur fait croire que tout va s’arranger lorsqu’ils auront des enfants. On leur offre très peu de support psychologique dans la gestion de leur infertilité, on les traite de faibles s’ils choisissent de ne pas « aller jusqu’au bout », on ne leur parle pas d’alternatives aux procédures de procréation assistée.
Depuis que la RAMQ rembourse les procédures de fécondation in vitro, l’industrie de la fertilité fait des affaires d’or. Et elle tire profit de la souffrance des gens. Selon moi, il y a mieux à faire pour aider les couples infertiles que de leur mettre des bébés dans le ventre. Mais là n’est pas le but de mon intervention.
Droit à l’enfant vs droits de l’enfant né
Mon incursion dans le monde de l’infertilité m’a permis de traverser de « l’autre côté ». J’ai parlé avec la travailleuse sociale de la clinique du planning du traumatisme que j’avais vécu étant issue de procréation assistée. Ma douleur a été minimisée, ridiculisée. On a excusé mes parents, on m’a dit que les choses avaient bien changé. Désormais, on recommande aux parents qui ont recours à un « donneur » anonyme de le dire à leur enfant. Plus tôt. Et on croit que tout est dans la manière de le dire, que si l’enfant est averti correctement, il s’attachera très bien à ses parents. On ne se préoccupe pas du bien-être de cette personne en devenir, de la construction de son identité. Une petite rencontre avec une travailleuse sociale bien formée pour « expliquer » la procédure aux parents et le tour est joué. Une fois la maman enceinte, l’affaire est classée et on passe au suivant.
Pour une raison que je ne peux m’expliquer, on a choisi de ne rembourser que les procédures faites à partir de sperme anonyme. Il nait encore des enfants qui n’auront aucun moyen de connaitre leurs ancêtres, de répondre à des questions cruciales dans le développement de leur identité. Tout cela parce que supposément le sperme de « donneur » ouvert est plus cher. Je suis franchement outrée qu’on néglige le droit aux origines de certaines personnes pour une question strictement financière (d’ailleurs, pourquoi on parle d’argent alors qu’il est illégal de vendre son sperme au Canada?). Il y a là un débat qui doit être fait au Québec.
En tant que personne issue d’un géniteur anonyme, je voudrais avoir le droit de connaitre l’identité de ce dernier.
La raison la plus évidente est qu’il m’est impossible d’avoir la moindre information sur mon historique médical. On a beau tester les personnes qui souhaitent faire don de leurs gamètes, la médecine évolue constamment. Par exemple, en 1983, au moment où j’ai été conçue, il était impossible de passer un test de dépistage du VIH, le virus venait tout juste d’être identifié. Aujourd’hui, chaque fois que je rencontre un professionnel de la santé, je dois mentionner que je ne connais rien de mes antécédents familiaux du côté de mon père. Cela crée une certaine angoisse chez moi et me fait croire que je suis plus à risque pour beaucoup de problèmes ou de maladies ayant une composante génétique (cancer, maladies cardiaques, diabète, allergies, etc.). Je crains aussi de transmettre un problème génétique à mes propres enfants.
Comme je l’ai mentionné plus haut, ne pas connaitre mon géniteur me fait craindre d’avoir une relation amoureuse avec une personne qui m’est apparentée. Ce risque éthique ne s’applique pas uniquement à moi, mais aussi à mes enfants qui pourraient éventuellement nouer des liens avec des gens qui ont un lien de parenté plus grand qu’ils ne pourraient le croire. Le problème est d’ailleurs plus grave puisque beaucoup de personnes issues de géniteurs anonymes ne sont pas au courant de ce fait…
Par ailleurs, le fait de ne pas connaitre mon géniteur a nui et nui encore sérieusement à la construction de mon identité. Je ne cherche pas un père de remplacement, je souhaite seulement que cet inconnu qui est à l’origine de ma vie ait un nom et un visage pour moi. Pour l’instant, il s’agit d’une histoire un peu glauque de masturbation dans un isoloir en échange d’un « dédommagement ». L’entêtement des autorités concernées à ne pas me transmettre la moindre information  (le dossier contenant des informations non identifiantes est au nom de ma mère et je n’y ai pas accès) me fait craindre les pires dérives. J’ai lu des histoires sordides de gynécologue ayant inséminé des milliers de patientes avec son propre sperme, d’un « Starbuck » anonyme ayant engendré au-delà de 500 enfants, de sperme congelé d’un homme ayant subi des traitements de fertilité n’ayant jamais donné son accord pour qu’on l’utilise sur d’autres femmes que son épouse. Personne ne peut réellement me rassurer à ce niveau-là parce qu’aucun contrôle n’est effectué actuellement. Les circonstances ont miné ma confiance envers le personnel médical, particulièrement dans le domaine de la fertilité.
Attentes légitimes
Pour toutes ces raisons, je crois qu’il faut abandonner le don de gamètes anonyme au Québec, ou du moins, cesser de l’encourager. Des registres détaillés des interventions réalisées doivent être tenus par un organisme public indépendant des cliniques et les personnes issues de ces interventions doivent y avoir accès au moment où elles le souhaitent. Des mesures légales devraient aussi être prises pour protéger les donneurs d’éventuels recours indus.
Par ailleurs, le droit aux origines des personnes issues de la procréation assistée doit être reconnu au même titre qu’est reconnu celui des personnes adoptées. Ainsi, un registre volontaire provincial doit être créé afin de mettre en relation les personnes issues de la procréation assistée et les donneurs de gamètes.
Les autorités sanitaires devraient aussi développer des services particuliers pour appuyer les personnes qui vivent une réelle détresse lorsqu’elles apprennent qu’elles ont été conçues avec l’apport d’une tierce partie ou lorsqu’elles expérimentent une crise identitaire. Leur douleur ne doit pas être banalisée.
Les personnes qui utilisent le programme de procréation assistée doivent faire l’objet d’une évaluation de leurs compétences parentales. Sans faire une étude aussi exhaustive que celle effectuée en adoption, on devrait éviter de traiter en fertilité les familles à risque de maltraiter un enfant. Cela devrait s’appliquer autant pour les cliniques privées que pour le réseau public. L’intérêt de l’enfant à naitre doit avoir préséance sur le « droit à l’enfant ».
Un support psychosocial constant doit être apporté aux familles qui utilisent la procréation assistée, surtout après la naissance de l’enfant. L’infertilité est une grande épreuve pour un couple ou une personne, et on ne guérit pas la douleur en ayant un enfant. Une crise non résolue dans le couple en lien avec l’enfant peut causer une grande pression sur  lui et affecter son développement psychoaffectif. Les séquelles ne seront pas visibles immédiatement, mais elles seront là quand même.
Finalement, il est essentiel de réaliser des études longitudinales sur l’impact des différentes procédures de procréation assistée sur les familles impliquées. Les résultats devront être pris en compte lors de l’élaboration des prochaines politiques en la matière.

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