Aux parents par « don » de gamètes

Contrairement à ce qu’on pourrait croire en lisant mes nombreuses montées de lait, je ne suis pas contre le traitement de l’infertilité, ni contre la procréation assistée. Je pense simplement que les choses pourraient être faites autrement, avec un plus grand respect pour les personnes qui seront ainsi conçues. Je crois aussi fermement qu’il faut qu’on en parle plus, qu’il faut démystifier la question, mieux informer les gens, faire preuve d’ouverture. La honte et le secret n’ont pas leur place dans ce débat; trop de gens restent dans le placard avec leurs idées bien arrêtées et manquent plusieurs opportunités d’évoluer, de se remettre en question, de grandir.

Je suis bien consciente que beaucoup de parents intentionnels continueront d’utiliser la reproduction avec l’apport d’une tierce partie pour concrétiser leur « projet parental ». Ce n’est pas un choix que je ferais personnellement, en toute connaissance de cause, mais je peux respecter ceux qui le feront.

Pour ceux qui choisiront d’utiliser les gamètes d’un étranger ou d’une étrangère pour concevoir leur enfant, pour ceux qui ont déjà fait ce choix, je tiens à soulever trois problèmes essentiels en lien avec cette pratique. Ce ne sont pas les seuls, mais comme point de départ, je crois que cette réflexion s’impose.

Le secret nuit à votre enfant et à l’adulte qu’il deviendra, de même qu’à votre famille

J’ai beaucoup de mal à concevoir qu’encore aujourd’hui, certains parents  par « don » de gamètes se demandent s’ils devraient dire la vérité à leur enfant au sujet de leur conception. C’est selon moi un manque total de respect envers lui que de lui cacher une information aussi cruciale qui le concerne directement. De toute manière, la vérité finit toujours par sortir, et pas toujours dans les meilleures circonstances: lors d’une chicane de famille, suite à un test médical ou par la bouche d’une matante en boisson, sans compter la sensibilité naturelle de certaines personnes qui vont ressentir que quelque chose ne tourne pas rond. J’ai pour ma part toujours eu la très nette impression d’aussi loin que je me souvienne, qu’il y avait quelque chose que tout le monde savait que moi je ne savais pas. Bien avant que je commence à me douter de quelque chose parce que j’étais la seule de ma famille à avoir un groupe sanguin A (tout le monde est O chez nous), bien avant que je réalise que mes yeux verts sortaient de nulle part, et bien avant que ma mère ne me dise la vérité alors que j’avais 12 ans, je me sentais étrangère dans ma propre famille.

Apprendre « sur le tard » qu’on n’est pas biologiquement lié à l’un de nos parents peut avoir des conséquences désastreuses non seulement sur le développement de notre identité, mais aussi sur la manière dont on entre en relation avec les autres humains, sur notre capacité à faire confiance, sur notre estime personnelle. Le premier lien de confiance qu’un enfant développe dans sa vie, c’est celui avec ses parents. De nombreuses études confirment l’importance de cet attachement. C’est extrêmement traumatisant d’apprendre que cette relation était basée sur un mensonge (ou sur une omission volontaire). Ça vient ébranler le fondement même de ce que l’on est, de ce que l’on croit être, de ce que l’on ne sait plus. On ne sait pas toujours qui sait, qui ne sait pas, qui l’acceptera et qui nous rejettera, à qui on peut faire confiance, à qui on peut se confier, qui risque de nous trahir encore… On peut choisir de faire comme si de rien n’était, de tout balayer sous le tapis, exactement comme c’était avant qu’on l’apprenne, mais ça nous rattrape un jour ou l’autre, et il faut finalement y faire face pour mieux l’assumer.

« Quand est-ce qu’on doit le dire? » me demanderez-vous. Tôt et souvent. Tôt comme dans in utero. Souvent comme à tous les jours (bon à un moment donné, ça devient acquis et on peut en parler seulement une fois par mois…). Il faut grandir avec cette vérité, qu’elle ne soit pas un tabou. Les couples infertiles doivent régler leurs bibittes avant de faire des enfants. Il faut que vous fassiez le deuil de votre fertilité, comme dans le cas de l’adoption. Il faut que ce soit acquis pour vous que votre enfant n’est pas lié génétiquement à l’un de vous, et que vous soyez prêts à ce que la vérité sorte devant tout le monde: le médecin comme la coiffeuse, l’éducatrice en garderie comme le concierge de l’immeuble. Soyez-en fiers, assumez le choix que vous avez fait. Le secret mène trop souvent à la honte, et vous ne voulez surtout pas que votre enfant ait honte d’exister.

Il n’est jamais trop tard pour être honnête envers votre enfant. Parfois, le manque d’information et d’accompagnement, le contexte social et culturel ou autre chose retiennent les parents. Néanmoins, je crois fermement que mieux vaut tard que jamais. J’en ai voulu à ma mère de m’avoir menti pendant 12 ans; mais je lui suis tellement reconnaissante d’avoir finalement reconnu que c’était plus sain pour moi que je sache la vérité. Je ne dis pas que ce sera facile, mais c’est un mal nécessaire. Avec un support psychologique adéquat, avec le temps, on gagne en maturité et on arrive à comprendre.

Et si le côté « psycho » n’est pas votre fort, sachez que pour des raisons médicales, c’est important qu’une personne soit au courant qu’elle est issue d’un « don » de gamètes. Le commun des mortels ne réalise pas combien de fois par année une personne se fait demander si elle a des antécédents de tel problème ou de telle maladie dans sa famille. Ce n’est pas tout le monde qui a accès à ces informations, j’en conviens. Je crois quand même qu’un « je ne sais pas » dans notre cas est plus approprié qu’un tissus de mensonges. Il y a aussi le risque de consanguinité lorsque vient le temps de fonder notre propre famille. Les banques de sperme vont vous dire que ce risque est presque nul, mais il est néanmoins plus grand que pour le reste de la population « normalement » conçue. Il y a des « guides de bonnes pratiques » en la matière, mais ils ne sont jamais suivis à la lettre, et même lorsqu’il y a de la réglementation, il n’y a aucune autorité qui effectue des vérifications et qui applique des sanctions. La consanguinité est gérée avec beaucoup plus de rigueur chez les bovins laitiers que chez les humains. Ce n’est pas très rassurant de se savoir issu d’insémination artificielle, mais en être conscient nous permet d’être plus vigilants…

L’anonymat est néfaste pour tout le monde

Je suis malheureusement bien consciente que le programme québécois de procréation assistée ne rembourse pas le sperme non-anonyme. Il faut savoir que le sperme actuellement utilisé au Québec provient majoritairement de banques étasuniennes (où aucun suivi ni aucune réglementation ne sont imposés et où les « donneurs » sont grassement rémunérés). Les parents qui pourraient être sensibles à la question sont fortement encouragés à utiliser du sperme anonyme, et la machine à désinformation au sujet des supposés dangers d’utiliser des gamètes non-anonymes fonctionne à plein régime. Pourtant, je suis convaincue qu’il est beaucoup plus sécuritaire d’utiliser du sperme de « donneur » ouvert, et je déplore le manque de vision à long terme des fonctionnaires qui ont décidé de faire des économies de bouts de chandelles en décidant de ne payer que pour le sperme anonyme.

Habituellement, les parents intentionnels souhaitent avant tout un enfant en santé. Le dossier médical des potentiels fournisseurs de gamètes doit donc être sans taches, ce que les cliniques s’empressent d’assurer à leurs clients, bien qu’ils n’ont pas fait les vérifications eux-mêmes. Or, les antécédents médicaux sur la fiche du « donneur », c’est une photo prise à une certaine époque, souvent quand la personne est encore relativement jeune et en santé. Après le « don » (ou plus exactement les « dons »), aucun suivi n’est effectué. Le fournisseur de gamètes pourrait bien développer une maladie héréditaire à l’âge de 40 ans qu’on n’en saurait absolument rien. Même s’il prenait la peine d’avertir la banque de sperme (ce qui est très improbable), celle-ci ne fera jamais l’effort de retracer tous les descendants pour les avertir, surtout si ceux-ci sont basés outre-mer. Des situations semblables se sont déjà produites, et de nombreuses personnes ne sauront jamais qu’elles sont porteuses d’une malformation cardiaque, qu’elles ont un risque accru de développer un cancer du côlon, ou qu’elles pourraient transmettre ces gènes à leurs enfants.

On suppose aussi que les potentiels « donneurs » sont honnêtes lorsqu’ils donnent leurs informations. Cependant, j’ai un doute sur l’honnêteté absolue d’une personne qui est rémunérée pour sa contribution (rappelons-nous que les « donneurs » proviennent des États-Unis où ils sont toujours rémunérés) et qui demande de rester anonyme pour toujours…

Au-delà des données de santé, il y a le risque de consanguinité dont j’ai brièvement parlé plus tôt. On nous dit que des normes sur le nombre de descendances par donneurs sont strictement appliquée, or, il n’y a aucune autorité indépendante qui effectue des vérifications. Chez nos voisins du Sud, lorsqu’une banque nous dit qu’on a assez donné, on peut aisément se tourner vers une autre banque pour « donner » à nouveau. Même ici, ce serait une possibilité, puisqu’il n’y a aucun fichier centralisé qui répertorie les donneurs (qui sans être rémunérés à proprement parler, sont assez bien dédommagés).

Mais supposons que je nage en pleine paranoïa et que tout ce beau monde est parfaitement honnête et agit uniquement par pur altruisme, avec une rigueur exemplaire dans l’application des normes (qui existent, là, on s’entend!). Il reste qu’une personne issue d’un géniteur prolifique a plus de chances de tomber sur une personne qui lui est apparentée qu’une personne qui a été conçue de la bonne vieille manière (et ça inclus les adoptés). On calcule les risques de consanguinité en ne considérant que les descendants directs, autrement dit, le risque d’inceste involontaire entre demi-frères/sœurs. Or, on évacue les probabilités qui existent entre cousins (et ces derniers ont encore moins de chance de savoir que leur oncle a été donneur de sperme à une certaine époque), ou entre les enfants des enfants issus d’un même géniteur. Le risque est d’autant plus élevé dans la population québécoise dite « pure laine » qui présente une diversité génétique très limitée comparativement à beaucoup d’autres populations du monde.

Vous me direz que de faire des enfants entre cousins, ce n’est pas si grave que ça, et je vous répondrai que j’éprouve quand même une certaine forme de dégout face à cette idée. Je ne suis peut-être juste pas encore « rendue là » dans mon ouverture d’esprit…

Il reste que de savoir le nom de mon géniteur me permettrait de limiter les risques de consanguinité pour moi (bon, je suis déjà en couple, le mal est peut-être fait!) et pour mes enfants.

Par ailleurs, je trouve dommage qu’on considère l’apport d’un « donneur » comme purement matériel. Lorsqu’une personne fournit les gamètes nécessaire au projet parental d’autrui, elle transmet la moitié de son code génétique à une autre personne. Elle fournit à sa progéniture l’un des deux liens qui l’unit biologiquement au reste de l’humanité, ce qui fait que Pinocchio deviendra un vrai petit garçon et non une marionnette sans vie remplie des désirs de son créateur. Pour moi, bien que cette personne ne soit pas mon père, elle a une importance capitale dans ma vie. Je souhaiterais pouvoir mettre un nom, un visage sur cette vague idée que je me fais d’elle. Autrement, je me sens « artificielle » et déconnectée.

Ce ne sont pas toutes les personnes issues de gamètes étrangères qui ressentiront le besoin de faire des recherches pour trouver l’identité de leur géniteur, cependant, c’est une marque de respect que de leur laisser cette possibilité, que ça leur appartienne. Pendant une grande partie de ma vie, je me suis convaincue que je n’avais pas besoin de cela. Puis, un jour, c’est devenu important, crucial, voire même viscéral. C’est comme cela, on ne peut pas savoir ce que l’on ressentira dans 20 ou 30 ans. Mieux vaut garder ses options ouvertes que de couper des ponts…

Les cliniques de fertilité ne sont pas des organismes de charité mais bien des entreprises à but lucratif…très lucratif!

Il n’y a pas de mal à vouloir gagner sa vie, à demander de se faire payer pour un service que l’on rend. Dans notre société, lorsque le gouvernement paie pour un service, on parle à tort de gratuité. Si quelqu’un t’achète une crème glacée, ta crème glacée n’est pas gratuite. Si collectivement on fait le choix de payer pour des soins de santé (ou pour l’éducation post-secondaire mettons), ça ne fait pas en sorte que ce soit « gratuit ». Les gens qui offriront le service en question seront évidemment payés pour le travail qu’ils feront. C’est un travail bien utile, ça aide des gens, mais ce n’est pas une œuvre de charité. Un urgentologue sauve peut-être des vies, mais il reçoit son chèque de paye en bout de ligne aussi (certains médecins sont motivés par leur altruisme et leur amour de l’humanité, mais d’autres le sont par leur chèque de paye). Même si le client ne le paie pas directement, il représente tout de même une source de revenus pour lui à chaque fois qu’il sort sa carte-soleil.

Les cliniques de fertilité ont toujours été des entreprises à but lucratif. Les gens qui les fréquentaient avant l’avènement de la « gratuité » savent bien combien il en coutait pour une fécondation in vitro ou une insémination artificielle. À partir du moment où la carte-soleil est devenue un « mode de paiement » accepté, on a arrêté de voir ce qu’il en coutait réellement. Il n’est reste pas moins que dans toute cette histoire, ce sont les médecins propriétaires des cliniques de fertilité qui ont fait de bonnes affaires…

Quand un parent intentionnel se présente en clinique de fertilité, c’est lui le client, c’est lui le patron. Le produit qu’il demande, quoi qu’on en dise, c’est un enfant; le produit qu’on lui vend, quoi qu’on en dise, c’est un bébé. Ultimement. Personne ne veut subir des traitements de fertilité juste pour le fun de se mettre les pieds dans les étriers pour se faire jouer dans l’utérus avec des aiguilles longues de même, ou pour le trip de vivre les bouffées de chaleur, sautes d’humeur et autres joyeux symptômes associés à la prise d’hormones. Une fois qu’un enfant est conçu, les cliniques ne font pas de suivi. Elles n’ont aucun intérêt pour nous, les enfants de la procréation assistée. Après tout, elles nous ont conçus et vendus sans scrupules au plus offrant, comme on le fait pour des chiots d’animalerie.

On croit à tort que plus un enfant est désiré, plus il sera aimé de ses parents. On pense rarement qu’un enfant qui a été « obtenu » suite à de grands efforts (et à beaucoup d’argent) pourrait ressentir une certaine pression de la part de ses parents et/ou de la société. Or, aussi difficile qu’a pu être notre conception, on n’a pas demandé à venir au monde. Je dis souvent que si je n’étais jamais venue au monde, ça aurait causé plus de tort et de chagrin à mes parents qu’à moi (ceci dit, comme la majorité des gens, je suis très contente d’être en vie!). Ma vie a commencé après les démarches de mes parents, ce n’est pas moi qui ai mis du temps à venir…

Les cliniques n’ont pas intérêt à ce que les enfants de la procréation assistée donnent leur opinion sur le sujet. Cela risquerait de les forcer à mettre en place des programmes de suivi, des registres, à se soumettre à un contrôle extérieur. Les médecins de l’industrie de la fertilité ont un puissant lobby pour leur garantir toute liberté d’action et de contrôle. Les parents intentionnels ont peut-être un peu de poids dans la balance parce qu’ils représentent leur principale clientèle, mais les enfants qu’ils conçoivent sont une nuisance lorsqu’ils prennent leur destin en main. Les conseils donnés aux parents au moment de la conception ne visent pas à nous apporter un plus grand bien-être, mais plutôt à ce qu’on prenne conscience le plus tard possible (idéalement jamais) qu’il y a quelque chose qui cloche.

Vous devinerez que j’en veux beaucoup plus aux médecins qu’aux parents intentionnels qui sont souvent manipulés par eux. Je bouille chaque fois que j’entends un médecin dire que la levée de l’anonymat des « donneurs » mettrait les banques de sperme à sec (alors que ce n’est pas du tout ce qui est arrivé dans les nombreux pays qui ont fait ce choix, même lorsque la rémunération est interdite). Ma colère est encore plus intense lorsque des « fertologues » affirment que de concevoir un enfant artificiellement est rentable si on considère que ce dernier contribuera à la société en payant taxes et impôts au cours de sa vie (voir mon texte à ce sujet ici, j’en parle à la fin) . Ces arguments sont ensuite repris par les parents en mal d’enfants qui ne se rendent pas compte du mal que ces idées font.

Depuis que les dépassements de couts du programme de procréation assistée font les manchettes, je vois de plus en plus de commentaires disant que la procréation assistée coute trop cher aux contribuables. Je vois aussi de plus en plus de personnes réclamer le « droit à l’enfant » comme s’il s’agissait du salaire minimum, d’un « service essentiel ». Est-ce qu’on se rend compte à quel point ce type de discours objective l’enfant?

Je n’aime pas être considérée comme un produit de consommation. Je n’ai rien à voir avec les difficultés à concevoir de mes parents, je n’ai pas à porter le poids de leur souffrance et de leurs efforts. Oui, j’ai été « produite » en laboratoire, je ne serais pas là si ça n’avait pas eu lieu et je n’étais pas là quand ça s’est fait. Ceci dit, maintenant que je suis au monde, je n’appartiens à personne, et j’ai le droit de penser toute seule, d’exprimer ce que je ressens ou de me révolter indépendamment de ce que ça peut faire à mes parents. Je n’ai pas à être reconnaissante envers les personnes qui m’ont conçue, elles l’ont fait pour elles, pas pour moi. Mes parents pour avoir le bonheur d’avoir un enfant, les médecins pour faire leurs versements d’hypothèque de chalet. Même le « donneur » a été grassement dédommagé pour sa contribution. Je suis le produit d’une industrie, et ça ne me plait absolument pas, peu importe comment on retourne la question.

Soyez l’allié de votre enfant!

Avant de prendre votre décision, prenez le temps de consulter des personnes qui n’ont pas d’intérêt dans votre projet parental. Trouvez des adultes issus de « dons » de gamètes, lisez leurs blogues (et aussi ce post, tant qu’à y être!). Considérez que l’opinion de votre enfant ne sera pas la même que la vôtre, car son point de vue est totalement différent, et acceptez-le tel qu’il sera, tel qu’il évoluera. Assumez ce que vous faites, acceptez de vous remettre en question dans vos convictions profondes, plusieurs fois. Supportez votre enfant, éveillez sa curiosité, soyez sensible à ce qu’il ressent et fournissez-lui une aide extérieure à vous s’il en ressent le besoin.

Vous pourrez être un excellent parent, j’en suis convaincue, mais personne n’est parfait!

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