Archives mensuelles : juin 2014

Soyons des bébés rentables!

Montée de lait en cette journée de la St-Jean-Baptiste: je suis tombée sur cette chronique de Rima Elkouri dans La Presse. C’est une histoire qui ne m’étonne pas une seconde, qui doit arriver plus souvent qu’on ne le pense. Une femme qui a des problèmes de santé mentale à qui on fait croire que le fait d’avoir un enfant va guérir sa dépression; qu’il suffit qu’elle arrête de prendre sa médication pour ne pas interférer avec les traitements de fertilité. Beau plan! Pour une clinique de fertilité privée, c’est une mine d’or ce genre de cliente; on sait qu’elle est désespérée, qu’elle ira jusqu’au bout, et même un peu plus loin. Là où il y a du désespoir, il y a de l’argent à faire. C’est plate, mais c’est ça.

Ma mère aussi a arrêté de prendre sa médication juste avant d’aller se faire inséminer. Le traitement de son infertilité a pris comme une tournure de traitement de sa dépression. Et elle m’a souvent dit qu’elle a souffert en arrêtant sa médication, mais que c’était une concession qu’elle était prête à faire pour le bien de son enfant. Je suis quand même reconnaissante qu’elle ait choisi de ne pas bousiller mon cerveau en développement avec les anti-dépresseurs qui étaient prescrits au début des années 80.

Seulement, on le sait très bien, avoir un enfant, ça ne guérit pas une dépression. C’est même un facteur de risque pour en déclencher une. Passé l’euphorie du premier test de grossesse positif, la vie reprend son cours, avec quelques éléments de stress en plus. L’inévitable est arrivé, ma mère a été hospitalisée en psychiatrie plusieurs longues périodes au cours de ma vie. À une certaine époque, il a même été question de me placer en famille d’accueil temporairement.

Avant d’entreprendre des traitements de fertilité, on a recommandé à mes parents de rencontrer une psychologue. Celle qui s’occupait des couples infertiles était enceinte de 8 mois à ce moment-là. Ma mère lui aurait arraché la face tellement elle était à bout de nerfs, et je la comprends. Mettons que c’est un manque de délicatesse de la part de la clinique de fertilité; quand on est désespéré pour avoir un enfant, on tolère moins les bedaines qui veulent nous faire la morale. Du reste, je ne pense pas qu’une rencontre avec un psy ou un travailleur social aurait influencé leur décision.

Par ailleurs, je suis convaincue qu’aujourd’hui, même si une rencontre avec un psy est obligatoire lorsqu’on envisage une insémination avec l’apport d’une tierce partie, je ne pense pas qu’il s’agisse d’une évaluation des capacités parentales. Si les parents sont jugés « potentiellement inaptes », on ne leur refuse pas les traitements; ce n’est pas dans le mandat des cliniques de faire des évaluations psycho-sociales. Ce n’est pas non plus dans leur mandat de les supporter psychologiquement si ça tourne mal. Leur mandat, c’est de mettre un bébé dans leur ventre. C’est une mission d’entreprise. Une entreprise à but lucratif, faut-il le rappeler.

La réponse qu’on a donné à Marie dans l’article, on me l’a servie à moi quand j’ai rencontré la travailleuse sociale de la clinique de planning locale: « On a changé nos façon de faire maintenant! ». J’ai pourtant l’impression que peu importe le protocole, tant que les cliniques auront le profit en tête avant tout, on va mal faire. Les cliniques s’en foutent royalement de la douleur des couples infertiles, elles carburent à ça. Elles se foutent encore plus de ce qu’il adviendra des enfants qu’elles produisent. D’ici quelques années, on pourra toujours s’excuser en disant qu’on a changé notre protocole…

Le discours du Dr Jacques Kadoch dans l’article montrent bien son manque d’humanité. Nous, les enfants de la procréation assistée, nous ne sommes que des colonnes de chiffres. Nous sommes son fonds de pension. Nous sommes créés pour être des « bons deals », parce qu’on va rapporter à la société avec nos taxes et nos impôts. On va travailler toute notre vie à payer notre dette existentielle supérieure. Peut-être qu’on ne devrait pas avoir droit à l’assurance-emploi et à l’aide sociale tant qu’à faire, juste pour s’assurer qu’on soit rentables? Peut-être qu’on devrait payer une contribution spéciale pour remercier les contribuables de nous avoir donné la vie?

C’est certain qu’avec un raisonnement de la sorte, on ne doit pas offrir des services de support psychologiques aux couples infertiles; il faut concevoir des bébés rentables! Les psys, ça coute trop cher; et on ne peut pas se permettre de perdre un seul client, surtout si le client en question est au désespoir et a l’esprit embrouillé par une maladie mentale non-traitée; il sera plus facile à manipuler.

De tels propos mériteraient selon moi un sérieux blâme à la clinique OVO. Comme par hasard, c’est dans cette clinique qu’il n’y a pas d’attente. Comme par hasard, c’est là qu’on accepte de faire tous les traitements les plus controversés. Comme par hasard, c’est celle qui réalise le plus grand nombre d’interventions au Québec. Cette clinique agit en toute légalité, certes, mais en terme d’éthique, on repassera. Dommage qu’un boycott ne soit pas envisageable étant donné que les couples infertiles ont tellement de difficultés à obtenir des traitements ici…

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Génération silencieuse

Après avoir appris que j’avais été conçue avec les gamètes d’un étranger, un sentiment de grande solitude m’a envahi. J’avais le désir de me révolter, mais en même temps, je me sentais tellement impuissante. Pour mon entourage, c’était un problème d’enfant gâtée; n’avais-je pas eu tout ce dont j’avais besoin? J’avais l’impression que tout cela ne concernait que moi, que j’étais une mauvaise fille d’avoir un problème avec ma conception, de vouloir m’y opposer. Je devais garder le secret; pour ne pas traumatiser mon frère (qui l’a appris un an plus tard), pour préserver l’honneur de mon père social, pour ne pas faire de peine à ma mère. Jamais il ne m’a effleuré l’esprit qu’il était possible que je ne sois pas seule à vivre une situation similaire.

J’ai joué le jeu pendant des années, je me suis forgé une carapace, j’ai mis en pratique plein de mécanismes de défense. Pour ne pas que ça me revienne en pleine face un jour, je me suis juré de ne jamais avoir d’enfant, de ne pas me marier, de rester une femme forte, seule devant l’adversité, de ne faire confiance en personne. J’évitais de créer des liens trop profonds avec les gens, car l’attachement sous-entendait toujours une certaine forme de responsabilité et menait souvent à la trahison. À chaque fois que je vivais quelque chose d’heureux, je me préparais à en faire le deuil. Rien n’est éternel, pas même la vérité. Et dire que mes parents avaient préféré ne pas adopter entre autre par crainte d’avoir à gérer un enfant avec un trouble de l’attachement…

J’ai grandi, j’ai fini par affronter mes démons. L’avènement d’internet m’a permis d’entrer en contact avec d’autres personnes qui avaient vécu une situation similaire; pour une fois, je n’étais plus seule. Il y a réellement une communauté internationale de personnes issues de la reproduction avec l’apport d’une tierce partie. Dans plusieurs pays, il y a des groupes de support, des associations qui militent pour l’accès aux origines. Il y a aussi des guerriers solitaires qui prennent leur destin en main, parlent ouvertement, donnent des conférences… Malgré certaines divergences d’opinion et d’évidentes différences dans les cultures, ce réseau en développement est un véritable support pour quiconque y cherche un peu de réconfort, des appuis, une oreille attentive. C’est une source d’énergie lorsqu’on choisit de s’engager pour faire changer les choses. C’est en partie ce qui me motive aujourd’hui à prendre la parole, ce qui me conforte dans mes choix.

Mais voilà, au Québec, je n’ai encore trouvé aucune autre personne issue de « don » de gamètes. Pourtant, je suis certaine que je ne suis pas la seule; mes parents n’ont certainement pas été les seuls à utiliser les services de fertilité de l’hôpital St-Luc dans les années 80. Je sais aussi qu’il y avait des cliniques de fertilité dans plusieurs hôpitaux universitaires à l’époque, et de nombreux gynécologues offraient aussi de tels services. Pourquoi est-ce qu’aucune des personnes conçues « artificiellement » ici n’a ressenti le besoin de prendre la parole?

J’en vois déjà me dire que s’ils ne parlent pas, c’est seulement qu’ils sont parfaitement heureux avec leur situation, que je fais partie d’une « minorité bruyante ». Attendez, il y a plusieurs raisons qui peuvent nous inciter à rester dans le placard.

Je suis récemment tombée sur un article de blogue d’une personne adoptée qui tente d’expliquer pourquoi si peu d’adoptés parlent des problématiques qu’ils vivent sur la place publique. Un parallèle peut être fait avec les personnes issues de la reproduction avec l’apport d’une tierce partie. L’auteure distingue 5 catégories d’adoptés qui tendent à rester silencieux: celui qui est encore à un stade précoce d’acceptation de son adoption, l’adopté « loyal », celui qui a peur du rejet, celui qui refuse de se définir uniquement en tant qu’adopté, et finalement, l’activiste brulé qui a assez donné. Je crois sincèrement qu’on retrouve ces 5 catégories de personnes issues de « dons » de gamètes. Seulement, dans notre cas, j’en ajouterais une autre: celui qui ne sait pas la vérité sur sa conception.

Au Québec, on ne sait pas à quel point les enfants qui ont été conçus avec les gamètes d’un étranger sont informés de la chose. Il parait qu’on conseille aux parents intentionnels de le dire à leur enfant, mais on ne sait pas si c’est ce qu’ils font réellement, et je ne sais pas depuis quand ce conseil est donné. En France, certaines études estiment qu’environ 85 % des personnes issues de don de sperme ne sont pas au courant de ce fait. Bien qu’une majorité de parents intentionnels affirment qu’ils souhaitent révéler la vérité à l’enfant qu’ils s’apprêtent à concevoir, près de 60 % finissent par ne rien dire. L’infertilité masculine étant souvent associée à tort à l’impuissance, cela reste un tabou que bien des familles ne brisent pas. Les statistiques seraient sans doute différentes si on incluait les enfants de couples homosexuels à qui on ment beaucoup moins pour des raisons évidentes. Néanmoins, l’accès des homosexuels à la procréation assistée est un fait très récent dans notre histoire (de même que les mères célibataires « par choix », bien que certaines cliniques privées canadiennes acceptaient vraisemblablement d’inséminer des femmes seules dès les années 80).

Combien sommes-nous de personnes issues de l’insémination artificielle avec l’apport d’un étranger au Québec? C’est une donnée qu’on ignore totalement. Depuis que des traitements de fertilité (et pas seulement les FIV) sont dispensés dans nos hôpitaux, on ne sait pas combien d’enfants sont nés à la suite de ces traitements. C’est un secret d’État, doublé souvent d’un secret de famille, qui baigne dans la honte et le désir d’oublier.

Ce n’est pas étonnant que personne au Québec ne prenne la parole. Sur le nombre total (inconnu) de personnes issues de gamètes étrangères, plus des trois-quarts ne doivent pas le savoir. Ceux qui restent sont encouragés à se taire pour préserver la « paix des familles », et les cliniques savent bien que ce serait mauvais pour leur chiffre d’affaire s’ils parlaient. On ne veut pas de nous dans le décor. L’hostilité à laquelle on doit faire face lorsqu’on prend la parole (Consultes donc un psy au lieu d’embêter tout le monde avec tes problèmes!) ne nous aide pas à prendre notre destin en main…

Nous sommes une génération silencieuse, gardée dans la peur et l’ignorance. Si on est si peu présents sur la place publique, ce n’est jamais parce qu’on est contents de cette situation, quoi qu’on en dise.

Et dites-vous bien qu’il est possible que vous soyez, vous aussi, une personne issue de la reproduction avec l’apport d’une tierce partie. Mais vous ne le saurez jamais!

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Je hais la fête des pères.

Je n’aime pas non plus la fête des mères. Pour moi, c’est une invention pour nous faire acheter des fleurs, des certificats-cadeau de chez Canadian Tire pis d’autres cossins à nos parents. À mon sens, ça profite plus aux commerçants qu’aux supposés principaux intéressés. Si t’oublies cette fête-là, t’es automatiquement une fille ingrate. Il faut au moins que tu donnes un coup de téléphone pour éviter d’être déshéritée.

La fête des père, ça me rend confuse à chaque année. Je me force à téléphoner à mon père social à qui je n’ai rien de vraiment intéressant à dire, je fais abstraction de tout ce qui cloche dans notre relation et je joue le jeu pendant un bon 15 minutes de malaise. Impossible pour mon père d’aborder le sujet de ma conception; il ne semble pas avoir digéré son infertilité, il veut encore faire comme si de rien n’était. Pour lui, si je ne l’avais jamais appris, ce serait vraiment mieux; il voudrait sans doute vivre sa paternité hors-norme dans la honte et le secret.

J’ai aussi une pensée pour mon père biologique; et je me demande s’il se doute de mon existence, si ça lui importe un peu. Je me demande s’il est intéressé à me connaitre autant que je le suis. Je songe un instant à savoir si je devrais éprouver de la reconnaissance pour lui, puis je me dis que seuls mes parents devraient être reconnaissants pour son geste. C’est le « donneur » de mes parents; à moi, il n’a rien donné.

Finalement, je suis amère autant par rapport à mon père social qu’à mon père biologique. Je hais la fête des pères, c’est inventé pour me tourmenter.

J’imagine qu’il y a d’autres personnes pour qui la fête des pères évoque un malaise; certains adoptés, ceux qui ont été élevés dans des familles reconstituées, ceux qui ont vécu l’inceste ou qui n’ont pas connu leur père pour diverses raisons… Ces personnes-là sont généralement silencieuses le jour de la fête des pères. Il ne faut pas gâcher le fun de tous ceux qui ne se peuvent plus de reconnaissance pour leur géniteur et qui ont enfin une journée pour l’exprimer.

Cette année, je n’échappe pas au malaise, mais j’ai choisi de l’assumer. Je ne ferai pas semblant de déborder de reconnaissance envers mes deux pères. Je ne prendrai pas le téléphone pour jouer le rôle de la fille parfaite. Je me fais des galettes aux fraises et j’apprécie l’été qui commence. J’évite de lire les circulaires; demain, ce sera terminé. On remplacera les trucs de la fête des pères sur les tablettes des magasins par ceux de la St-Jean-Baptiste, puis, de la fête du Canada. Et j’aurai la paix avec ça jusqu’à l’an prochain.

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Le rapport du CSBE est enfin sorti!

J’en ai parlé un peu sur ce blogue, les médias aussi à plusieurs reprises, mais la sortie du rapport est passée plutôt inaperçue après que l’attention des gens ait été captée un peu plus tôt par l’affaire Joël Legendre. J’ai transmis un témoignage lors de la consultation publique, et je suis fort touchée de voir que ma voix a été entendue. J’ai été la seule descendante de la procréation assistée à participer à cet exercice (à ce titre), mais malgré tout, je suis heureuse de constater que mon témoignage a été considéré et a permis de formuler certaines recommandations du commissaire. Je suis plus que jamais motivée à poursuivre mon engagement à militer pour une plus grande présence des personnes issues des technologies de procréation assistée au sein des différents comités à l’éthique et des instances décisionnelles en la matière. Plus que jamais, il est temps de réaliser que la procréation assistée ne concerne pas que les parents intentionnels et que bien que nous ayons grandi, nous faisons désormais partie de l’histoire. Notre point de vue doit être entendu, notre intérêt supérieur (en tant qu’enfant à naitre et en tant que personne à part entière, une fois née) doit guider toutes les actions des programmes, des parents intentionnels, des professionnels qui œuvrent dans le secteur de la reproduction humaine.

J’ai pris connaissance de l’avis détaillé, près de 400 pages où on dissèque enfin les maigres informations dont on dispose sur les activités de procréation assistée au Québec pour essayer d’en tirer des conclusions. Tel que prévu, on s’intéresse davantage à comprendre les couts exorbitants reliés à ce programme et on réalise vite qu’il a été lancé à la hâte, sans préparation, sans évaluation digne de ce nom. Un truc purement électoraliste: des votes faciles à aller chercher chez des gens qui sont désormais fidélisés à ce gouvernement qui leur a enfin donné la chance d’avoir un enfant, et une poignée de médecins et de « fertologues » qui font des affaires d’or en travaillant aux conditions du privé avec l’argent du public. Ça sonne comme un pacte avec le diable…

Le Commissaire a toutefois la sagesse de ne pas condamner le programme au complet (contrairement au Ministre de la Santé pour qui la tentation est forte de tout couper le plus vite possible). Bien que je n’approuve pas le programme actuel, je pense sincèrement qu’il serait très imprudent de cesser complètement de payer pour les « traitements » de procréation assistée. De graves dérives pourraient s’en suivre. Ailleurs au pays, dans les provinces où il n’existe pas de programme tel que le nôtre, l’attrait du tourisme procréatif est fort. S’il en coute moins cher d’aller au Mexique avec un forfait toutes dépenses payées pour subir un traitement de fécondation in vitro que d’adopter une petite Chinoise handicapée après des années d’attentes et de démêlés judiciaires et administratifs, je me doute bien du choix que feront la majorité des parents intentionnels. Et à ce moment-là, nous n’auront pas la possibilité de réglementer l’utilisation de certains médicaments, le sexage des embryons à implanter, le nombre d’embryons à implanter, etc. Il risque de s’en suivre des couts importants pour le système de santé, puisque ce ne sont pas les cliniques étrangères qui effectueront le suivi en cas de complications. Par ailleurs, en transférant tout au privé, on risque de se retrouver avec un far-west de la procréation assistée comme aux États-Unis où les parents intentionnels sont systématiquement dirigés vers le traitement le plus payant pour les cliniques et où les choix sont plus guidés par des considérations financières qu’éthiques. Par manque de moyens, certains couples se tourneraient plus volontiers vers l’insémination artificielle avec un « donneur » anonyme plutôt que vers la fécondation in vitro…

Néanmoins, la plupart des réformes proposées au programme sont pleines de bon sens et je m’en réjouis. Reste à voir ce que le gouvernement actuel en fera…

Par rapport au droit aux origines des personnes issues de la procréation assistée, le Commissaire propose de rembourser le même montant pour les gamètes anonymes que pour les gamètes de « donneurs » ouverts; la différence de prix (environ 100$) devant être assumée par les parents intentionnels. Pour moi, c’est une victoire douce-amère, car bien que le non-paiement de gamètes non anonymes était une aberration, la possibilité d’utiliser des gamètes anonymes provenant de banques étasuniennes restera toujours possible. Pour une question strictement monétaire, de nombreux parents choisiront d’utiliser des gamètes anonymes sans penser aux conséquences que cela pourra avoir sur l’enfant qu’ils mettront au monde. Mais c’est tout de même une petite avancée…

Il reste encore beaucoup de problèmes concernant la reproduction avec l’apport d’une tierce partie. La majorité des gamètes achetées au Québec proviennent des banques de sperme étasuniennes. Le terme « donneur » ne devrait pas être utilisé, puisque les fournisseurs de gamètes sont payés (et pas seulement « dédommagés ») chez nos voisins du Sud. Et même si des parents achètent du sperme « ouvert », il y aura nécessairement un choc culturel entre le père biologique et son enfant; la barrière de la langue pourra empêcher un réel contact de s’établir. Le contrôle du nombre d’enfants issus d’un même donneur est pratiquement nul aux États-Unis, et souvent, le sperme vendu à l’étranger n’est pas comptabilisé lorsque la banque s’impose volontairement des limites. Si un problème est décelé chez un fournisseur de sperme, il est fort probable que la banque ne cherche pas à contacter les parents étrangers qui ont conçu un enfant avec ce sperme, puisqu’elle ne le fait généralement pas pour ses clients locaux. En cautionnant ce genre de pratique, on donne une fausse impression de sécurité aux parents intentionnels et on participe à un marché douteux de tissus humains.

En résumé, je pense qu’une lecture s’impose pour quiconque a un lien direct ou indirect avec le programme de procréation assistée québécois. Voici le lien, allez-y!

 

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