Archives mensuelles : septembre 2013

Mon témoignage

Ce printemps, le Commissaire à la santé et au bien-être a reçu le mandat de mener une consultation publique sur les activités de procréation assistée au Québec. L’appel de mémoires et de témoignages n’a pas été beaucoup publicisé, mais j’ai quand même eu la chance de présenter mon point de vue. Je mets ici le texte de mon témoignage…

Témoignage présenté dans le cadre de la consultation publique sur les activités de procréation assistée au Québec
Je suis reconnaissante de pouvoir apporter mon témoignage dans cette consultation publique. La procréation assistée, je suis tombée dedans quand j’étais petite. Ce n’est pas de ma faute, mais je dois apprendre à vivre avec au quotidien. J’espère que ma voix permettra d’ouvrir le débat sur les enjeux éthiques reliés à ce programme.
La genèse d’une vie
Il y a un peu plus de 30 ans, un jeune couple au début de la trentaine recevait un diagnostic d’infertilité. Incapables d’accepter de passer leur vie sans enfants, ils se sont tournés vers la science pour remédier à la situation. Dans les années 1980, il était déjà possible de recevoir certains traitements contre l’infertilité couverts par la RAMQ dans les hôpitaux québécois. C’est ainsi qu’avec l’aide d’une équipe médicale et l’apport d’un homme anonyme qui a fait « don » de son sperme, je suis venue au monde.
Je n’ai rien su de cette histoire avant l’âge de 12 ans. À l’époque, on avait conseillé à mes parents de garder le secret. Pourtant, d’aussi loin que je me souvienne, j’ai eu la sensation très nette d’être différente. Peut-être était-ce dans la tension que la crise de l’infertilité avait créée entre mes parents, dans le malaise caché derrière ce mensonge qu’ils devaient vivre au quotidien ou dans la pression que j’avais sur les épaules pour que je concrétise pleinement leur désir d’enfant. Toujours est-il qu’il y avait quelque chose de malsain dans ma famille.
Sur le plan physique, je me suis très bien développée. Mes parents veillaient à ce que je reçoive tout ce dont j’avais besoin. À l’école, j’étais une élève modèle, je réussissais très bien. Cependant, vers l’âge de 8 ans, j’ai commencé à faire de l’insomnie et des cauchemars. Le problème est devenu si préoccupant pour mes parents qu’ils m’ont fait rencontrer des spécialistes. Ceux-ci auraient conseillé à mes parents de me révéler la vérité sur mes origines, ce qu’ils n’ont pas fait.
L’année suivante, la tension entre mes parents était devenue si grande qu’ils se sont séparés. Ce fut un divorce pénible pour toute la famille. Ma mère et mon père communiquaient par lettres d’avocats, mon frère et moi avons subi plusieurs évaluations psychologiques. Nous avons été victimes d’aliénation parentale, et sans réellement comprendre pourquoi, je me sentais responsable de tout ce qui arrivait. Je n’ai compris que plus tard que l’infertilité était à la source de leur mésentente, et ça m’a pris encore plus de temps pour croire que je n’avais rien à voir là-dedans.
Ma mère m’a révélé le secret de ma conception après que j’aie eu mes premières règles. J’avais 12 ans.
Le choc initial
Cette révélation a été un choc qui m’a précipitée dans une grande détresse psychologique. Au-delà de la perte de confiance que j’ai eue envers mes parents, il s’est développé chez moi une grande méfiance envers le corps médical, et envers tous les intervenants qui avaient contribué à garder le secret. J’avais le sentiment que personne ne pouvait comprendre ce que je vivais. La plupart des personnes en qui j’ai pu tenter de me confier n’étaient pas en mesure de m’aider à faire la part des choses dans la tempête qui rageait au fond de moi. Je me sentais comme un objet de consommation dont l’unique mission sur Terre était de combler le désir d’enfant de mes parents.
Dès que ma mère m’a annoncé la vérité, elle s’est empressée de me dire que mon géniteur était anonyme, qu’il n’y avait aucun moyen pour moi de savoir qui il était. Plusieurs questions m’ont traversé l’esprit et sont restées sans réponses : Qui était-il? Qu’est-ce qui l’a poussé à vendre son sperme? Est-ce que j’ai des demi-frères et des demi-sœurs? Était-il en santé? Quel bagage génétique est-ce que je transporte?
Toutes ces questions et plusieurs autres sont restées sans réponses. Dès que je les posais, on me répétait grosso-modo que je devais la vie à cette personne, et que je serais bien ingrate envers mes parents de vouloir en savoir plus. C’est comme ça un point c’est tout, et tant pis si je n’étais pas d’accord, je n’étais pas au monde quand ça s’est décidé. Tous ceux à qui j’en ai parlé étaient beaucoup plus sensibles au désir d’enfant de mes parents qu’à mon besoin de connaitre mes origines. Par peur de décevoir, j’ai cessé de poser des questions et j’ai ravalé mon désir de connaitre mon mystérieux géniteur.
J’ai eu la chance de ne manquer de rien pendant mon enfance. Mon père ne ratait pas une occasion de nous faire savoir à moi et à mon frère qu’il nous aimait plus que tout. Par contre, ma mère souffrait de graves problèmes de santé mentale, problèmes qui étaient connus avant ma conception. Jamais on ne lui a fait savoir que son état de santé pourrait sérieusement affecter ses capacités parentales. Certains lui ont même fait croire que le fait d’avoir un enfant réglerait tout, ce qui n’était pas sans mettre de pression sur mes épaules, même inconsciemment. Ses nombreuses hospitalisations en psychiatrie m’ont laissé de profondes cicatrices.
Conséquences à long terme
En grandissant, je ne pouvais m’empêcher de chercher des traits familiers dans les visages inconnus que je croisais. À chaque relation amoureuse, j’avais un doute sur la possibilité que je sois en train de faire la cour à un demi-frère ou à un cousin. Il y avait toujours ce moment où je devais « avouer » ne pas connaitre mon géniteur, suivi d’un examen détaillé de l’arbre généalogique de la belle-famille pour vérifier les possibilités d’avoir un vendeur de sperme dans la famille immédiate de mon prétendant. Si ça peut paraitre mignon comme démarche, sachez que ça peut couper l’envie à plusieurs…et que c’est très lourd à porter.
Dès 14 ans, j’attendais avec impatience le moment où je pourrais me faire faire une hystérectomie, histoire de ne pas perpétuer le bordel génétique que je croyais être. Je ne voulais pas me reproduire, j’avais honte de ce que j’étais, de ce que mes parents avaient fait pour me mettre au monde.
Les crises existentielles se sont succédé tout au long de mon adolescence, sans que j’arrive à trouver de l’aide. J’ai développé une faible estime de moi-même, j’avais l’impression que je n’avais pas ma place dans le monde. Lorsque quelqu’un me rappelait que sans mon géniteur, je ne serais pas au monde, je croyais sincèrement que ça aurait été mieux comme ça. N’étant plus une enfant, je pensais que j’avais accompli mon seul rôle ici-bas, être la fille de mes parents, combler leur désir d’enfant. Je voulais mourir.
À 17 ans, j’ai attenté à mes jours. J’étais psychologiquement dans un état lamentable. Ce n’est qu’à ce moment que j’ai pu avoir de l’aide. Avec une bonne dose d’écoute et d’empathie, j’ai réussi à me refaire une santé et à reprendre gout à la vie. J’ai fait abstraction de mes crises identitaires et je suis devenue une adulte fonctionnelle.
Au quotidien
Aujourd’hui, je dois raconter mon histoire à chaque professionnel de la santé qui me demande mes antécédents familiaux. J’aimerais pouvoir faire des recherches pour savoir qui est mon géniteur, mais je n’ai pas accès au dossier médical de ma mère qui pourrait contenir des informations de base. Je voudrais savoir si j’ai des demi-frères ou demi-sœurs quelque part, mais on n’a gardé aucune trace dans les dossiers.
J’ai trouvé des groupes de personnes issues de « dons » de gamètes sur internet. J’ai suivi attentivement l’affaire Olivia Pratten. Je me suis perdue dans le dédale légal, administratif et judiciaire qui fait en sorte qu’on ne sait pas vraiment à qui s’adresser pour avoir des réponses. J’ai réalisé que je n’étais pas seule, mais en même temps, je n’ai encore trouvé aucune personne issue de « don » de gamètes au Québec. Je sais qu’il y en a d’autres, mais ils ignorent peut-être la vérité sur leurs origines, ou ils ont choisi de se taire après avoir frappé à trop de portes sans trouver de réponses.
Avoir ses propres enfants
Entre temps, j’ai rencontré un homme avec qui je suis tombée amoureuse (et avec qui je ne suis manifestement pas liée par le sang, quoiqu’on ne sait jamais…). Pour la première fois de ma vie, j’ai eu envie d’avoir des enfants avec quelqu’un. Alors j’ai cessé les anovulants et on a laissé la nature faire son œuvre.
Une année est passée sans que la cigogne ne vienne nous visiter. Je savais qu’il pourrait être difficile pour nous de concevoir un enfant pour diverses raisons. Je m’étais juré que je ne répéterais pas avec mes enfants les erreurs de mes parents. Cependant, je voulais savoir ce qui ne fonctionnait pas bien pour nous. J’ai donc appelé à la clinique de planning de l’hôpital régional pour prendre rendez-vous.
Il y avait une liste d’attente de 9 mois pour avoir un premier rendez-vous. J’étais prête à attendre. L’infirmière m’a mentionné à demi-mots que je pourrais aller directement au privé si je trouvais ça trop long. J’ai préféré attendre.
Quand notre tour est venu, j’étais rendue à fleur de peau. J’avais 28 ans, mon horloge biologique qui m’indiquait que c’était le temps et mes amies envoyaient leur plus vieux à la maternelle. J’avais envie d’avoir un enfant, certes, mais je voulais commencer par comprendre ce qui se passait; avoir un diagnostic.
Chaque test prenait une éternité, et chaque fois que je demandais dans combien de temps j’allais avoir les résultats, on me disait subtilement qu’étant donné que mon conjoint ne pouvait pas fournir d’échantillon de sperme, j’avais un billet gratuit pour la fécondation in vitro. On ne m’a pas prise au sérieux quand j’ai mentionné que je n’envisageais pas subir d’intervention, j’ai l’impression que le but de toute l’équipe soignante était de nous envoyer au plus vite dans une clinique de fertilité privée. Si j’avais été désespérée, j’y serais allée, alors qu’aucun diagnostic n’aurait encore été posé.
Mon expérience en tant que cliente du programme de procréation assistée n’est pas encore terminée. J’attends toujours un rendez-vous avec un spécialiste, un résultat d’examen, c’est presque devenu une farce. Par contre, je comprends les couples qui se lancent rapidement dans des procédures invasives et lourdes de conséquences. Ces personnes-là veulent arrêter de souffrir, et on leur fait croire que tout va s’arranger lorsqu’ils auront des enfants. On leur offre très peu de support psychologique dans la gestion de leur infertilité, on les traite de faibles s’ils choisissent de ne pas « aller jusqu’au bout », on ne leur parle pas d’alternatives aux procédures de procréation assistée.
Depuis que la RAMQ rembourse les procédures de fécondation in vitro, l’industrie de la fertilité fait des affaires d’or. Et elle tire profit de la souffrance des gens. Selon moi, il y a mieux à faire pour aider les couples infertiles que de leur mettre des bébés dans le ventre. Mais là n’est pas le but de mon intervention.
Droit à l’enfant vs droits de l’enfant né
Mon incursion dans le monde de l’infertilité m’a permis de traverser de « l’autre côté ». J’ai parlé avec la travailleuse sociale de la clinique du planning du traumatisme que j’avais vécu étant issue de procréation assistée. Ma douleur a été minimisée, ridiculisée. On a excusé mes parents, on m’a dit que les choses avaient bien changé. Désormais, on recommande aux parents qui ont recours à un « donneur » anonyme de le dire à leur enfant. Plus tôt. Et on croit que tout est dans la manière de le dire, que si l’enfant est averti correctement, il s’attachera très bien à ses parents. On ne se préoccupe pas du bien-être de cette personne en devenir, de la construction de son identité. Une petite rencontre avec une travailleuse sociale bien formée pour « expliquer » la procédure aux parents et le tour est joué. Une fois la maman enceinte, l’affaire est classée et on passe au suivant.
Pour une raison que je ne peux m’expliquer, on a choisi de ne rembourser que les procédures faites à partir de sperme anonyme. Il nait encore des enfants qui n’auront aucun moyen de connaitre leurs ancêtres, de répondre à des questions cruciales dans le développement de leur identité. Tout cela parce que supposément le sperme de « donneur » ouvert est plus cher. Je suis franchement outrée qu’on néglige le droit aux origines de certaines personnes pour une question strictement financière (d’ailleurs, pourquoi on parle d’argent alors qu’il est illégal de vendre son sperme au Canada?). Il y a là un débat qui doit être fait au Québec.
En tant que personne issue d’un géniteur anonyme, je voudrais avoir le droit de connaitre l’identité de ce dernier.
La raison la plus évidente est qu’il m’est impossible d’avoir la moindre information sur mon historique médical. On a beau tester les personnes qui souhaitent faire don de leurs gamètes, la médecine évolue constamment. Par exemple, en 1983, au moment où j’ai été conçue, il était impossible de passer un test de dépistage du VIH, le virus venait tout juste d’être identifié. Aujourd’hui, chaque fois que je rencontre un professionnel de la santé, je dois mentionner que je ne connais rien de mes antécédents familiaux du côté de mon père. Cela crée une certaine angoisse chez moi et me fait croire que je suis plus à risque pour beaucoup de problèmes ou de maladies ayant une composante génétique (cancer, maladies cardiaques, diabète, allergies, etc.). Je crains aussi de transmettre un problème génétique à mes propres enfants.
Comme je l’ai mentionné plus haut, ne pas connaitre mon géniteur me fait craindre d’avoir une relation amoureuse avec une personne qui m’est apparentée. Ce risque éthique ne s’applique pas uniquement à moi, mais aussi à mes enfants qui pourraient éventuellement nouer des liens avec des gens qui ont un lien de parenté plus grand qu’ils ne pourraient le croire. Le problème est d’ailleurs plus grave puisque beaucoup de personnes issues de géniteurs anonymes ne sont pas au courant de ce fait…
Par ailleurs, le fait de ne pas connaitre mon géniteur a nui et nui encore sérieusement à la construction de mon identité. Je ne cherche pas un père de remplacement, je souhaite seulement que cet inconnu qui est à l’origine de ma vie ait un nom et un visage pour moi. Pour l’instant, il s’agit d’une histoire un peu glauque de masturbation dans un isoloir en échange d’un « dédommagement ». L’entêtement des autorités concernées à ne pas me transmettre la moindre information  (le dossier contenant des informations non identifiantes est au nom de ma mère et je n’y ai pas accès) me fait craindre les pires dérives. J’ai lu des histoires sordides de gynécologue ayant inséminé des milliers de patientes avec son propre sperme, d’un « Starbuck » anonyme ayant engendré au-delà de 500 enfants, de sperme congelé d’un homme ayant subi des traitements de fertilité n’ayant jamais donné son accord pour qu’on l’utilise sur d’autres femmes que son épouse. Personne ne peut réellement me rassurer à ce niveau-là parce qu’aucun contrôle n’est effectué actuellement. Les circonstances ont miné ma confiance envers le personnel médical, particulièrement dans le domaine de la fertilité.
Attentes légitimes
Pour toutes ces raisons, je crois qu’il faut abandonner le don de gamètes anonyme au Québec, ou du moins, cesser de l’encourager. Des registres détaillés des interventions réalisées doivent être tenus par un organisme public indépendant des cliniques et les personnes issues de ces interventions doivent y avoir accès au moment où elles le souhaitent. Des mesures légales devraient aussi être prises pour protéger les donneurs d’éventuels recours indus.
Par ailleurs, le droit aux origines des personnes issues de la procréation assistée doit être reconnu au même titre qu’est reconnu celui des personnes adoptées. Ainsi, un registre volontaire provincial doit être créé afin de mettre en relation les personnes issues de la procréation assistée et les donneurs de gamètes.
Les autorités sanitaires devraient aussi développer des services particuliers pour appuyer les personnes qui vivent une réelle détresse lorsqu’elles apprennent qu’elles ont été conçues avec l’apport d’une tierce partie ou lorsqu’elles expérimentent une crise identitaire. Leur douleur ne doit pas être banalisée.
Les personnes qui utilisent le programme de procréation assistée doivent faire l’objet d’une évaluation de leurs compétences parentales. Sans faire une étude aussi exhaustive que celle effectuée en adoption, on devrait éviter de traiter en fertilité les familles à risque de maltraiter un enfant. Cela devrait s’appliquer autant pour les cliniques privées que pour le réseau public. L’intérêt de l’enfant à naitre doit avoir préséance sur le « droit à l’enfant ».
Un support psychosocial constant doit être apporté aux familles qui utilisent la procréation assistée, surtout après la naissance de l’enfant. L’infertilité est une grande épreuve pour un couple ou une personne, et on ne guérit pas la douleur en ayant un enfant. Une crise non résolue dans le couple en lien avec l’enfant peut causer une grande pression sur  lui et affecter son développement psychoaffectif. Les séquelles ne seront pas visibles immédiatement, mais elles seront là quand même.
Finalement, il est essentiel de réaliser des études longitudinales sur l’impact des différentes procédures de procréation assistée sur les familles impliquées. Les résultats devront être pris en compte lors de l’élaboration des prochaines politiques en la matière.

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Croire des histoires

Toute petite, j’ai demandé à ma mère: « Maman, d’où ils viennent les bébés? »

Ma mère n’a pas perdu son temps à me raconter une histoire de cigogne. Elle n’a pas parlé d’oiseaux, de fleurs et d’abeilles. Elle savait que c’était des conneries, et elle voulait que je lui fasse confiance, que je la croie. Alors elle m’a dit qu’il fallait un papa et une maman. Que quand un papa et une maman s’aimaient très fort, ils se mariaient, et ils pouvaient alors faire des bébés. Très simple comme explication, trop simple. Mais ça ne m’intéressait pas d’en savoir plus.

Plus tard, on m’a dit que j’allais avoir un petit frère ou une petite sœur. Il était dans le ventre de maman et tant qu’il ne sortirait pas de là, on l’appellerait « Fœtus ». Je trouvais que son nom était vraiment laid, et j’avais hâte qu’il vienne au monde pour qu’on puisse lui donner un vrai nom. Mais au fait, comment est-ce que Fœtus a fait pour entrer dans le ventre de maman? On m’a expliqué, mais je n’ai pas trop bien compris. Il y avait un sac à l’intérieur de maman, et papa y a mis quelque chose pour que ça devienne un bébé. Fœtus est finalement né et on a enfin pu lui donner un nom de garçon. J’étais satisfaite.

J’ai grandi. Petit à petit, on m’a donné des détails sur la manière dont les parents s’y prennent pour faire des enfants. On appelle ça « faire l’amour ». Ça veut donc dire qu’il faut s’aimer pour que ça marche. « Et être mariés » s’est empressée de rajouter ma mère, « parce que ton père et moi, nous croyons que le mariage, c’est important. ». Je ne comprenais pas trop bien pourquoi il fallait toujours qu’ils parlent de mariage. J’ai fini par déduire que les bébés pouvaient venir quand même si on n’était pas mariés, et que ça pouvait devenir un problème. Mais tout ça, c’était une question de valeurs finalement, ça veut dire qu’on peut y croire ou ne pas y croire. Un peu comme au père Noël ou à la virginité de Marie.

J’ai encore grandi. Il parait que c’était hallucinant combien je grandissais vite! Un jour, mes parents ont cessé de se parler gentiment. Ils étaient tellement méchants l’un envers l’autre qu’ils se sont séparés. Mon frère et moi, on a pris chacun notre bord, et on a essayé de survivre à la tempête du mieux qu’on a pu.

Un jour, exactement comme ma mère me l’avait prédit, j’ai eu mes premières règles. J’ai tenté de le cacher à tout le monde, spécialement à ma mère qui allait se faire un plaisir malsain de raconter à tout le monde que j’étais déjà devenue une femme (ouach!), mais un moment donné, ce n’était plus possible. Ah! le MALAISE!!! Je lui ai dit, de toute façon, je pouvais lui faire confiance, elle m’avait toujours expliqué les choses de la vie clairement.

C’est en prétextant que j’étais devenue grande (et que mon père n’était plus dans sa vie) qu’elle s’est permis de jeter mon monde par terre. « Faire l’amour », c’est de la foutaise, aussi ridicule que les fleurs et les abeilles. Neuf mois avant qu’on arrête de m’appeler Fœtus, il y a un homme que je n’ai pas le droit de connaitre qui s’est masturbé à l’hôpital un avant-midi. Ma mère est passée en après-midi, on lui a injecté le contenu du pot dans l’utérus, et deux semaines plus tard, elle « réussissait » son test de grossesse. Et vlan! dans la face de mon père.

Je savais depuis le tout début que les cigognes qui apportaient les bébés, c’était une histoire. J’aurais vraiment aimé y croire parce que c’était joli. Mais ce n’était pas vrai.

J’ai cru toute ma vie que je ressemblais à mon père parce que c’était lui qui m’avait mis dans le ventre de ma mère. J’ai aimé croire en cette histoire parce que c’était beau. J’aimerais y croire encore.

Je sais maintenant que mes parents m’ont créée en laboratoire. Je ne sais pas vraiment d’où je viens. Je ne saurai jamais complètement qui je suis. Je n’aime pas cette histoire. Et je ne peux plus croire personne.

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